Los pacientes con hemofilia tienen representación en Andalucía con una nueva asociación

Tanto ellos como otras personas con coagulopatías congénitas y sus familiares estarán representados por una nueva entidad sin ánimo de lucro para reivindicar la atención especializada.

Presentación de la asociación Aspha en Andalucía
Presentación de la asociación Aspha en Andalucía
CS
20 junio 2018 | 14:00 h

El colectivo de personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras y sus familiares de Andalucía tendrán representación en la recién constituida Asociación de Personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (Aspha), una entidad sin ánimo de lucro que nace ante la necesidad de reivindicar, apoyar, formar y promover la atención especializada de estas personas.

El presidente de Aspha, Miguel Ángel Martín, ha expresado durante la firma de constitución de la entidad, tener una "gran ilusión en comenzar a trabajar y poder ofrecer a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares, toda la información de la situación actual de su patología en Andalucía. Además, promover y reivindicar la incorporación de los fármacos aprobados por el Ministerio de Sanidad en nuestra comunidad".

Aspha tiene como objetivo principal conocer de primera mano la atención ofrecida a estos pacientes y espera convertirse en un organismo interlocutor con ellos y los centros hospitalarios

Aspha tiene como objetivo principal conocer de primera mano la atención ofrecida a estos pacientes, esperando convertirse en un organismo interlocutor con ellos y los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y privados para poder transmitir de manera directa y concisa las necesidades y reivindicaciones que tiene este colectivo.

Independientemente de que existen centros que se encuentran a la vanguardia en cuanto a tratamientos e investigación dentro del territorio andaluz, como los Hospitales de Málaga y Sevilla, actualmente se aprecian grandes diferencias con respecto a la atención de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Hay centros hospitalarios con un alto número de pacientes con factores plasmáticos y centros donde no hay médicos de otras disciplinas que posean experiencia con esta patología como traumatólogos, enfermeros y fisioterapeutas.

Aspha comienza sus primeros pasos con tres principales reivindicaciones; la libre elección de tratamiento consensuado entre paciente y hematólogo, la inclusión dentro de la cartera farmacéutica autonómica de factores de larga duración para hemofilia B aprobados por Sanidad y que en otras comunidades ya hay acceso a ellos y el pago de las ayudas sociales complementarias a los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas infectados por hepatitis C. Este pago se ha realizado en todas las regiones, excepto en Andalucía, Ceuta y Melilla.

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