Castilla y León aprueba el tratamiento a una niña con una enfermedad rara

La pequeña padece el sindrome de Sly, la falta de una enzima que daña sus órganos y hace que sus huesos se vuelvan débiles.

El consejero de Presidencia de la Junta de Castilla y León, José Antonio de Santiago Juárez | PPCyL
El consejero de Presidencia de la Junta de Castilla y León, José Antonio de Santiago Juárez | PPCyL

La Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León ha aprobado la autorización para suministrar el tratamiento a una niña de siete años de Laguna de Duero (Valladolid) que sufre una enfermedad ultrarrara y cuyos padres reclamaban un medicamento tras haber concluido un ensayo clínico en Andalucía.

Según informa El Norte de Castilla, así lo ha anunciado este miércoles el vicepresidente, consejero de la Presidencia y portavoz del Ejecutivo autonómico, José Antonio de Santiago-Juárez, tras la reunión del Consejo de Gobierno en la que se ha abordado esta cuestión.

"No dependía de la Junta de Castilla y León, sino de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios"

La pequeña padece el sindrome de Sly, la falta de una enzima que daña sus órganos y hace que sus huesos se vuelvan débiles. Durante dos años ha formado parte de un ensayo clínico de la Junta de Andalucía y, cada dos semanas, le suministraban un medicamento en la capital andaluza. 

Desde el mes de febrero, coincidiendo con el final del ensayo, no recibe medicación y los tutores de la niña habían reclamado a la Administración sanitaria que dirige Antonio María Saez Aguado que autorice el fármaco, aunque todavía no había sido aprobado en nuestro país.

En este sentido, De Santiago-Juárez ha anunciado que tras analizar el caso los pediatras se ha autorizado el tratamiento, que, hasta al momento, no estaba autorizado en España. "No dependía de la Junta de Castilla y León, sino de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps)", ha concluido el representante político.

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