El próximo jueves el director general de Asistencia Sanitaria de la Junta de Castilla y León, Alfonso Montero, recogerá más de 200.000 firmas que piden la concesión de un tratamiento para un niño con una enfermedad rara. Serán entregadas por los padres del pequeño Hugo de 10 años, que padece síndrome de Noonan.
Se trata de una patología poco frecuente que suele presentar anomalías del corazón, problemas de alimentación desde el nacimiento, retraso en el crecimiento y desarrollo psicomotor. Además sufre trastornos de la coagulación, audición, visión, así como anomalías genitales, renales, torácicas, rasgos faciales característicos y problemas en los dientes.
“Hemos tenido que pedir un préstamo y ayuda a amigos y familia para poder suministrar por nuestra cuenta este tratamiento"
Especialistas de los hospitales La Paz de Madrid y el de León han recomendado suministrarle la hormona del crecimiento como tratamiento, pero la Consejería de Sanidad de Castilla y León se lo ha denegado. Por este motivo los padres del pequeño han emprendido una campaña de recogida de firmas para intentar que el paciente pueda acceder al tratamiento.
“Hemos tenido que pedir un préstamo y ayuda a amigos y familia para poder suministrar por nuestra cuenta este tratamiento, pero es tan caro que no podemos hacerlo por mucho tiempo más: por eso se lo estamos pidiendo a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León”, lamentan los padres del pequeño en la campaña de recogida de firmas emprendida a través de la plataforma Change.org.
Los expertos consideran que mejoraría todo su sistema motor - el tono muscular y óseo - y también, su talla final. Hugo hoy tiene 10 años, mide 1,26 metros y pesa 25,5kgs. Debido a este síndrome tiene dificultades a la hora de escribir, correr, nadar o andar en bici, además de otras muchas actividades que realizan niños de su edad.