La rotura en el mes de septiembre de 2018 de una manta de electrodos profundos en el servicio de Neurocirugía del Complejo Hospitalario de Santiago de Compostela (CHUS), necesaria para intervenir en personas con epilepsia refractaria (que no responde a medicación) y su no substitución desde entonces, tiene paralizadas las intervenciones quirúrgicas de los pacientes que sufren esta grave dolencia altamente invalidante.
La Asociación de Pacientes y Usuarios del CHUS denuncia que esta situación está provocando que haya pacientes que estén esperando para operarse desde hace un año. La entidad ha facilitado a ConSalud varios testimonios que confirman lo que está sucediendo.
“Soy M.J.J., paciente de 37 años con epilepsia refractaria de lóbulo temporal. Llevo en lista de espera desde el 29 de mayo de 2018 para Neurocirurgía, consistente en registro y estimulación de crisis epilépticas con manta de eléctrodos. El proceso de realización de las pruebas tuvo una duración excesiva. Por ejemplo, para realizar del vídeo-EEG estuve un año en espera. Cuando las pruebas se podrían realizar, según la opinión de distintos profesionales, en un plazo de dos meses", explica esta paciente.
A consecuencia de esta situación, esta paciente lleva más de tres años de baja. Concretamente, estuvo dos años de baja y un año y dos meses con incapacidad laboral, poniendo en peligro su puesto de trabajo, debido a su larga duración. Diariamente sufre de ansiedad e inestabilidad emocional. Como consecuencia de las crisis y de la medicación también padece pérdidas de memoria, desorientación y caídas.
"Todo esto frustró mis planes de vida, limitando y imposibilitando muchas de mis metas”
"Además, me cuesta hacer vida normal, ya que tengo que estar siempre acompañada y no puedo realizar muchas actividades, como, por ejemplo, hacer de comer. Todo esto frustró mis planes de vida, limitando y imposibilitando muchas de mis metas”, confiesa esta usuaria del CHUS.
LA ESPERA LES IMPIDE RETOMAR SUS VIDAS
“Mi nombre es N. F. G., tengo 20 años y soy paciente de epilepsia refractaria desde los 15 años y llevo desde noviembre de 2017 pendiente de intervención quirúrgica. Tengo crisis momentáneas con recuperaciones rápidas de cinco minutos y otras con convulsiones y recuperaciones de entre 20 y 30 minutos. Tanto puedo estar una semana sin ninguna como tener cinco en dos días. La epilepsia hace que no pueda estar sola en ningún momento y que no pueda tener una vida normal con el resto de mis amigos", relata esta joven paciente.
Debido a los problemas de memoria que le produce la medicación, tuvo que dejar de acudir a las clases. "Hace un año que finalicé las pruebas del preoperatorio para ser intervenida, como muy tarde, en mayo de 2018. Posteriormente, me llamaron para decirme que la operación sería en septiembre. Desde marzo de 2018 puse varias reclamaciones y a día de hoy sigo sin estar operada porque la máquina necesaria para la operación se estropeó en septiembre y aún hoy no ha sido sustituida”.
"La epilepsia hace que no pueda estar sola en ningún momento y que no pueda tener una vida normal con el resto de mis amigos"
Según manifiesta la Asociación de Pacientes y Usuarios del CHUS, tanto M. J. J. como N. F. G. fueron incorporadas, respectivamente, a la lista de espera estructural en los meses de mayo de 2018 y noviembre de 2017 con prioridad 3 y, por lo tanto, como establece el artículo 5º.1. del Decreto 104/2005, de 6 de mayo de garantía de tiempos máximos de espera en la atención sanitaria, debieron ser intervenidas como máximo en el plazo de 180 días desde la data de inclusión. Es decir, en los meses de noviembre y mayo de 2018.
"En este momento, como consecuencia de la vulneración por la gerencia del CHUS de los derechos reconocidos a los pacientes, tienen una demora que no están obligadas a soportar de 138 y 270 días, con las consecuencias que las propias afectadas describen sobre sus vidas y estado de salud. En ningún caso es admisible quebrar derechos fundamentales de las personas a la atención sanitaria por no aplicar los recursos necesarios", sostiene la entidad.
"LAS LISTAS DE ESPERA DEL SERGAS ESTÁN FALSEADAS"
La asociación de pacientes señala que estos testimonios son prueba de que listas de espera publicadas por el Servicio Gallego de Salud (Sergas) el pasado 31 de diciembre "no solo son parciales, sino que además están falseadas". Según los datos publicados para Neurocirurgía, los pacientes en espera eran 107, sin que ninguno de ellos superara los 6 meses de demora. Tanto M. J. J. como N. F. G., en la fecha de publicación de las listas, ya tenían demoras de 7 y 12 meses respectivamente.
La mera inclusión de estas dos pacientes haría que el tiempo medio de espera pasara de los 65,5 días publicados a 71 días. Por todo lo anterior, exigen el relevo inmediato del equipo fuera de servicio y la intervención quirúrgica urgente de estas pacientes y de todas aquellas personas que, como ellas, están en situación similar. Igualmente, solicitan explicaciones públicas por parte de la gerencia del área sanitaria de Santiago de las causas que dieron lugar a que se produjera esta "grave situación" y la "publicación real y fidedigna" de las listas de espera para Neurocirugía a 31 de diciembre de 2018.