“Lo que no llegamos a entender es por qué 33 niños en España toman la medicación y nuestro hijo no”. Esas son las palabras de un padre que lucha por conseguir el acceso a un tratamiento para la enfermedad de su hijo.
Izán, un niño de la localidad navarra de Tudela, tiene seis años y sufre el síndrome de Duchenne, una distrofia muscular degenerativa incurable hasta el momento. Según señalan fuentes de 20 minutos, su esperanza de vida es, como mucho, de 30 años. No obstante, existe un medicamento experimental que ralentiza el avance de esta enfermedad.
Aragón y La Rioja si subvencionan este medicamento
El medicamento, aprobado por la UE, no se comercializa en España, si bien se puede solicitar. Sin embargo, el Servicio Navarro de Salud ha denegado su acceso a esta familia “dicen que necesitan evidencias”. Algo que no ocurriría si viviese en Aragón o en La Rioja, donde sí se dispensa con cargo a la Seguridad Social.
Los padres, alertados por la manifestación de los primeros síntomas, lo tienen claro, “si no llegamos a un acuerdo, denunciaremos a Sanidad”.