Casi 3 millones de personas en España pueden tener una patología considerada rara o poco frecuente, en Europa serían casi 30 millones. Con estas cifras nace la plataforma Enfermedades Singulares, que "parte de un periodo de unos 4 o 5 años en el que el Hospital Clínico San Carlos, se comenzó con una jornada de concienciación, divulgación y difusión de la problemática de las enfermedades raras entre los directivos de la salud", tal y como explica el doctor José Manuel Martínez Sesmero, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, en el plató de ConSalud TV.
"La plataforma singulares no es más que un lugar de encuentro de todas las personas que tienen algo que decir o que quieren aprender, respecto a enfermedades raras o poco frecuentes, profesionales sanitarios, directivos o no; familiares; pacientes; investigadores; industria farmacéutica; etc. Porque con las voces y opiniones de todos, conectándolas, es como podemos mejorar la atención y calidad de vida de estos pacientes", así es como define el doctor Martínez Sesmero la plataforma.
El objetivo de Enfermedades Singulares "se resume en facilitar la vida el día a día de los pacientes y su entorno más directo", según el doctor.
Además, ha destacado que "España es un país en el que en la aprobación de los tratamientos, comparado con otros países, tenemos unos datos de enlentecimiento en la toma de decisiones, de restricción a la hora de tener disponible los tratamientos, dentro del paraguas de las enfermedades raras". Por lo que asegura que "necesitamos identificar y facilitar el diagnóstico y el acceso al tratamiento", aunque "desafortunadamente no todas las patologías tienen un tratamiento farmacológico".