En España, alrededor de 3.600 personas padecen esclerodermia, una enfermedad rara, autoinmune, deformante, discapacitante y potencialmente mortal. Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad, Boehringer Ingelheim, en colaboración con la Asociación Española de Esclerodermia, ha lanzado la campaña 'Siente nuestro mundo' para dedicar el mes de junio a esta patología y así formar e informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que afecta a 2,5 millones de personas en el mundo.
Esta campaña, que nace con el objetivo de que la sociedad sienta cómo vive, respira y actúa en el día a día una persona que padece esclerodermia, cuenta con la colaboración de Toñi Santos, una mujer de 60 años a la que ya hace más de 20 años que le diagnosticaron esclerodermia. La historia de Toñi, contada en un vídeo disponible en la web Conoce La Esclerodermia, permite entender cómo muchos de los síntomas de la enfermedad, que no son perceptibles a primera vista, pueden influir en la calidad de vida de las personas que la padecen.
Por ello, la campaña muestra cómo situaciones cotidianas como cocinar, hacer la cama o dar un paseo son un reto para personas como Toñi, que, aun así, afronta cada día con gratitud y esperanza. Con esta historia contada en primera persona se busca crear conciencia sobre esta enfermedad rara, sus síntomas, cómo detectarla y la importancia de seguir el tratamiento.
Esta dolencia afecta alrededor de 3.600 personas en España y 2,5 millones en el mundo
“Es inútil desesperarse por cosas que no podemos hacer. Debemos centrarnos en lo que sí está en nuestras manos, no sentirnos excesivamente limitados y vivir el día a día sin pensar en lo que pasará mañana. Vivir con esclerodermia es adaptarte continuamente a lo que te va viniendo. Hace 21 años podía hacer de todo y ahora ya no, pero puedo disfrutar de lo que tengo y olvidar lo que es imposible”, señala Toñi.
Como cierre de la campaña, el Día Mundial de la Esclerodermia, 29 de junio, el artista español de mimo Carlos Martínez versionará tres de sus obras más reconocidas poniéndose en la piel de una persona que padece esclerodermia y, así, hacer visible para la sociedad lo que esta enfermedad puede suponer tanto desde el punto de vista físico como emocional. Boehringer Ingelheim ha habilitado un espacio en la web Conoce La Esclerodermia en el que, el día 29 de junio, estará disponible la actuación junto con la emotiva historia de Toñi.
"Es un honor para mí colaborar con mi arte en la campaña “Siente nuestro mundo” de la mano de Boehringer Ingelheim y la Asociación Española de Esclerodermia para hacer visible esta enfermedad. Ponerme en la piel de las personas que la padecen y representarlo en tres piezas que, a modo de metáfora, muestran la problemática, lo cotidiano y la esperanza relacionada con la enfermedad ha sido un reto tan grande como gratificante. Vivir con esclerodermia no es fácil pero es posible y, si es con una sonrisa, mejor", ha señalado Carlos Martínez.
La esclerodermia es una enfermedad crónica y autoinmune de causa desconocida que se caracteriza por el endurecimiento del tejido conectivo, que se engrosa y deriva en una disminución de la elasticidad de la piel. Se calcula que afecta a 3 de cada 10.000 habitantes1 y, por ello, está considerada una enfermedad rara; afecta más a mujeres y tiende a aparecer entre los 30 y los 50 años.
Asimismo, existen dos tipos de esclerodermia: por un lado, la limitada, que se caracteriza por el endurecimiento cutáneo lento y progresivo en zonas próximas a los codos, rodillas y cara; por otro lado, la difusa, que aparece y avanza más rápidamente en todo el cuerpo. Ambas pueden afectar los vasos sanguíneos y órganos internos más allá de la piel.
El doctor René Saito, Director Médico de Boehringer Ingelheim España, señala que: “la esclerodermia afecta de forma distinta a cada persona y les cambia la vida. Por ello, desde Boehringer Ingelheim aspiramos a ayudar en cualquier etapa a aquellos que la padecen, sus familiares y cuidadores. Concienciar a la sociedad sobre una enfermedad que es aún muy desconocida es un paso más para ayudar a estas personas a convivir con la enfermedad, a contar con un entorno formado e informado y a acompañarlos en este camino”.