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CONTRA LA FIBROSIS QUÍSTICA

Vertex, ¿culpable de que no llegue Orkambi a España?

Los pacientes lamentan que la farmacéutica no alcance un acuerdo con Sanidad en la fijación del precio del fármaco. Aseguran que pide “cifras astronómicas” a las que el Ministerio de Dolors Montserrat no puede hacer frente.

Felis Iglesias, director general de Vertex en España y Portugal hasta finales de 2017
Felis Iglesias, director general de Vertex en España y Portugal hasta finales de 2017

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11.01.2018 - 00:00

Los pacientes con fibrosis quística continúan a la espera de la aprobación en España del fármaco que puede retrasar el trasplante y mejorar los síntomas de la enfermedad en algunos afectados. Las negociaciones entre el Ministerio de Sanidad y Vertex, farmacéutica del medicamento en cuestión (Orkambi), no da sus frutos en la fijación de un precio para el medicamento. Desde la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) manifiestan su malestar ante esta situación y, en declaraciones a ECSalud.com, subrayan que “la mayor queja que queremos dar es que no hayan sido capaces de ponerse de acuerdo”.

La Comisión de Precios ha emitido un acuerdo “desfavorable” respecto a la financiación de este medicamento, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.

La presidenta de la Federación de asociaciones de pacientes con fibrosis quística, Blanca Ruiz, señala que el laboratorio pide “cifras astronómicas” a las que “ni el Ministerio español ni ninguno otro podría hacer frente”. El pasado 7 de diciembre esta asociación de afectados mantuvo una reunión con la directora general de Farmacia, Encarnación Cruz, y otros representantes de Sanidad. Al respecto, los pacientes están satisfechos con las explicaciones que les dan desde el departamento que dirige Dolors Montserrat. “De las reuniones que hemos tenido tanto con el laboratorio como con el Ministerio, los argumentos de este último son bastante más razonables”, dice Blanca Ruiz.

“De las reuniones que hemos tenido tanto con el laboratorio como con el Ministerio, los argumentos de este último son bastante más razonables”

La presidenta de la FEFQ recuerda que Orkambi no cura la enfermedad, un hecho que debería justificar un coste menor del que en estos momentos pide la farmacéutica. Además, añade, “Orkambi tiene un límite de vida, ya que están experimentado otros medicamentos. Los pacientes lo toman para paralizar la enfermedad hasta que lleguen esos nuevos medicamentos porque está claro que el Orkambi no cura”.

En los próximos días la Federación de pacientes informará sobre los precios a los que se está vendiendo el medicamento en otros países de Europa y Latinoamérica, un hecho que están investigando al sospechar de las diferencias que existen, a juicio de las asociaciones, sin motivo aparente. Por otro lado, Blanca Ruiz muestra su preocupación por aquellos pacientes españoles que actualmente toman el fármaco a través de uso compasivo, ya que teme que el desacuerdo con el Ministerio lleve al laboratorio a dejar de financiar estos tratamientos.

APROBADO PARA NIÑOS EN EUROPA

Precisamente este miércoles la farmacéutica ha informado de que la Comisión Europea ha aprobado Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) para niños con fibrosis quística de 6 a 11 años con dos copias de la mutación F508del. En Estados Unidos se aprobó la comercialización de esta indicación en octubre de 2016.

Hasta el momento, tanto en Estados Unidos como en Europa, el fármaco ya estaba autorizado en adultos. Sin embargo, en España no está disponible porque por el momento no se ha completado el trámite que el país suele seguir para que un medicamento esté disponible para su prescripción.

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Escribir un comentario (5)
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Sebastian Rodriguez Martin, 2018-10-04 17:14:10

Soi un abuelo que a perdido a su nieta por falta de no estar comercializado el dichoso ORKAMBI, yo le diría a Vertex cuantos niños hay que perder para que lleguen ha un acuerdo, deacuerdo que es muy caro pero más caro es una vida humana, y sobretodo que se lo digan ha eso padres y abuelos cuando ven que selesta hiendo y no pueden hacer nada te ves impotente cuando hay solución con ORKAMBI hagan algo para que no llegue a suceder

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francisca del peso fuentes, 2018-08-14 14:40:34

Buenas tardes,soy una abuela que seria capaz de agarrar el cielo con las manos.Mi preciosa nieta cumple seis añitos y tiene la mutación F508del doble.Por humanidad creo que el ministerio de sanidad y el laboratorio verter deberian llegar a un acuerdo pero urgente ,ya, pues como mi niña hay muchos niños y adultos que necesitan el orkambi para mejorar. su calidad de vida.A quien corresponda ,por favor,autoricenlo cuanto antes hay muchisima gente pasandolo muy mal por falta de este medicamento

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rosalia, 2018-08-10 17:37:35

hola me gustaria saber para cuando estara disponible el orkambi o el symdeko,ya que eastamos desesperados.gracias

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Goretti, 2018-05-20 10:38:40

Hola , Soy una madre de una niña con fibrosis quistica , resido en las Islas canarias (España) , me gustaría dejar mi comentario porque me parece que no se esta pensando en los pacientes que sufren la enfermedad y que el acuerdo les convendría, tanto a la farmacéutica como al ministerio de salud. Son personas las que cada ves se deterioran mas y mas por no tener el orkambi a su disposición . Si lográramos que el orkambi comenzara a tratar a pacientes en España podrían mejorar calidad

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PACO, 2018-01-12 09:49:03

Felix Iglesias ya no es el director de Vertex España, fue cesado ha finales de 2017.

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