El gluten es una proteína que ha ganado gran popularidad en los últimos años. Son muchas las dietas que recomiendan eliminarlo o reducirlo para ‘vernos bien’ o para ganar en salud. Cada vez se habla más de gluten, pero no suele hacerse con el rigor y en los términos adecuados para ello, algo que es contraproducente para un determinado grupo de personas para las que consumir gluten no es una opción: las personas celíacas. Estos pacientes, además, deben enfrentarse a su patología sin mucho asesoramiento por parte de los profesionales sanitarios.
Para cambiar la situación, Dany Faccio, técnica superior en Dietética y celíaca, ha creado ‘Singlutenismo’, una guía para un día a día sin gluten. “El libro recoge todos los aspectos aplicados en situaciones cotidianas, para que los pacientes puedan enfrentarse a ellas. Además, indica cuáles son los profesionales sanitarios adecuados en caso de que alguna de estas situaciones lo requiera”, explica la autora para Estetic.es.
“Cuando te diagnostican una patología relacionada con el gluten, lo único que te dicen es que debes hacer una dieta sin gluten, nada más”
Se trata de un libro necesario porque, como indica la autora, “cuando te diagnostican una patología relacionada con el gluten, lo único que te dicen es que debes hacer una dieta sin gluten, nada más”. De hecho, no se indica a los pacientes en qué consiste esto, la importancia de hacerlo de manera estricta ni todas las dificultades que se puedan encontrar por el camino. Esto lleva a los pacientes a buscarse la vida como pueden, teniendo que lidiar con la frustración, el miedo y la inseguridad de no saber si las cosas se están haciendo bien.
A esto hay que añadirle que, con la nueva ‘moda’ del gluten, los pacientes deben luchar por desmontar prejuicios y conceptos erróneos que hay en la sociedad y que hacen que no se les tome en serio. Por ejemplo, tienen que enfrentar comentarios como que “por un poco de gluten que comas no va a pasar nada” o “si vuelves a comer gluten poco a poco, volverás a tolerarlo”. Lo cierto es que las personas con enfermedad celíaca deben hacer dieta estricta sin gluten. Se trata de una enfermedad crónica y no hay nada que, por ahora, se pueda hacer para superarla.
“Además, ante esta diversidad en la información a la que acceden, muchas veces son los propios pacientes los que tienen información errónea sobre su propia patología y esto tiene un impacto aún más grave en el colectivo. No hay nada que desacredite más a un celíaco que otro celíaco mal informado”. ‘Singlutenismo’ es una forma de enfrentar todas estas situaciones y hacer que los pacientes se sientan más capaces de llevar su día a día sin gluten con placer y sin renunciar a muchos de los aspectos de la calidad de vida.
LA VOZ DE LA EXPERIENCIA
La autora de ‘Singlutenismo’ sabe bien de lo que habla, pues fue diagnosticada de celiaquía gracias al cribado familiar al que se tuvo que someter tras el diagnóstico de su hermana. “Mejoré de síntomas que no sabía ni que tenía, porque los había normalizado, y aprendí a llevar un estilo de vida saludable en todos los sentidos. Hasta cambié de rumbo profesional”.
"Mejoré de síntomas que no sabía ni que tenía, porque los había normalizado, y aprendí a llevar un estilo de vida saludable en todos los sentidos"
El diagnóstico no la detuvo, y ha colaborado con empresas de alimentación y ha acompañado a los ‘singlutenistas’ como Técnico Superior en Dietética especializada en la materia. “Incluso colaboro con equipos y entidades referentes en la materia: formo parte de la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedad Celíaca, en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, estoy en un grupo de trabajo centrado en el papel de las dietistas en el manejo de la enfermedad celíaca en la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca y coordino el Grupo de Especialidad de Enfermedad Celíaca en la Asociación Nacional de Dietistas”.
Pero, más allá de ello, Dany Faccio ha tenido que manejarse en distintas situaciones que enfrentan a diario los pacientes, algo que ha quedado plasmado en ‘Singlutenismo’. “La pregunta ‘¿qué plan de comidas hay?’ necesita estar en la inmensa mayoría de las reuniones, para que me pueda organizar en consecuencia: buscar un restaurante seguro cerca, llevarme comida, comer antes o después. En ‘Singlutenismo’ se abordan todos estos escenarios”. De hecho, como ella misma indica, era necesario hacer un libro accesible y práctico que resumiera y condensara muchos aspectos de la vida ‘singlutenista’.
La celiaquía puede ser una enfermedad que condicione en gran medida la calidad de vida de quienes la padecen, especialmente si no cuentan con información. Por ello, la autora recomienda “empoderarse como pacientes para que su día a día les sea mucho más fácil y placentero”. Además, no hay por qué pasar por ese proceso solos, ya que se puede pedir ayuda a amigos o familiares.