La Fundación IDIS ha anunciado recientemente el arranque del Espacio de Datos de la Sanidad Privada (EDSP), un proyecto que tiene como principal objetivo crear un banco de datos sanitarios que permita optimizar la gestión, el intercambio y el uso de información de salud en el ámbito de la sanidad privada en España. Esta iniciativa busca avanzar hacia un sistema que permita la interoperabilidad entre entidades y facilite el acceso eficiente y seguro a los historiales médicos.
La directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva, explica en ConSalud.es que el EDSP permitirá el uso primario y secundario de los datos sin almacenar información, es decir, estos datos no persistirán en la plataforma. En este sentido, explica que en el uso primario, se gestionará el patient summary, compartiendo únicamente la información que el paciente autorice; y en el secundario, los datos serán explotados mediante técnicas de virtualización y federación, “con el fin principal de la investigación y la formación”
Entre los principales beneficios de la implementación de un sistema como el EDSP, la directora general destaca la interoperabilidad entre sistemas, niveles asistenciales, centros y comunidades autónomas, además de las ventajas que todo esto ofrece al propio paciente. “La gestión y uso de los datos permitirá impulsar la investigación médica, mejorar la prevención de la salud, personalizar la atención médica, y desarrollar la eficiencia en la gestión. Todo esto revertirá en una mejor atención del paciente, y mayores capacidades para el profesional”, indica Villanueva.
"La Fundación IDIS funcionará como aglutinador del sector, centrándose en la comunicación interna con los miembros para establecer próximos pasos y comenzar este proyecto con todas las garantías de éxito”
A lo largo de los primeros meses, el paquete de trabajo estará focalizado en la construcción de una plataforma de datos centralizada donde se almacenarán todos los datos de salud relevantes. Para ello se llevará a cabo la implementación de mecanismos de gobernanza del dato, servicios de anonimización de los mismos y se establecerán procesos y herramientas para recopilar y cargar los datos en el repositorio centralizado de manera eficiente y segura.
En este proceso, Marta Villanueva apunta que será indispensable la colaboración entre las partes implicadas. Para ello, la Fundación IDIS funcionará como “aglutinador del sector”, centrándose en la comunicación interna con los miembros para establecer próximos pasos y “comenzar este proyecto con todas las garantías de éxito”. Además, la directora resalta la ayuda que supone el trabajo iniciado con el proyecto de interoperabilidad de la historia clínica (miHC), que al estar ya en marcha, servirá como gran apoyo al nuevo proyecto del espacio de datos
En cuanto a la interoperabilidad con otros sistemas, incluido el sector público, Villanueva detalla que “tendrá que confluir en base a los requerimientos del propio Reglamento Europeo de Datos Sanitarios”. En este sentido, expone que, “a medio plazo”, serán estos proyectos como el de IDIS los que permitirán cumplir con los plazos de Europa, que incluyen puntos como el uso primario de los datos a partir de 2026; la inclusión de un registro resumido de prescripciones médicas en 2028; y se espera que para 2030 se integre información sobre diagnósticos y altas médicas, así como la habilitación del uso secundario de los datos. “Este despliegue paulatino busca fortalecer la investigación, el desarrollo de políticas de salud pública y la medicina personalizada en Europa”, asegura la directora general de IDIS.
“España ha de concurrir a este espacio común como un nodo único, que será el que incorpore los datos sanitarios de todos los pacientes”
Los siguientes pasos del proyecto de IDIS pasan por la escalada a nivel nacional, que tal y como señala Villanueva ya se está trabajando desde la Administración Pública a nivel de las diferentes comunidades autónomas. “España ha de concurrir a este espacio común como un nodo único, que será el que incorpore los datos sanitarios de todos los pacientes”, apunta.
Es evidente que al tratarse de gestión de datos, la seguridad plantea dudas. La protección de los datos sanitarios, caracterizados por ser especialmente sensibles, en un entorno digital tan extenso implica riesgos como ciberataques, filtraciones de información y accesos no autorizados. Por ello, Villanueva concluye que los desafíos en este proceso pasan por “cumplir con los principios éticos y de seguridad de los datos, la estandarización de la información, el desarrollo de soluciones de aprendizaje que cuenten con modelos de IA y la propia sostenibilidad del Espacio de Datos”.