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ENTREVISTA CONSALUD.ES

"El 70% de los pacientes con enfermedades raras han visto canceladas sus terapias por la Covid-19"

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación.

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación.
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación.

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28.06.2020 - 00:00

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. 

A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones las que han aunado su voz. Juntos, representan a más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.

ConSalud.es charla con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la fundación FEDER para la Investigación sobre cómo ha afectado la pandemia a este colectivo y qué retos tienen por delante.

¿Cómo ha vivido la FEDER la crisis sanitaria causada por el coronavirus?

La crisis generada por COVID-19 ha generado una nueva realidad para toda la sociedad, pero ha situado a este colectivo, que suma alrededor de 3 millones de personas en España, en una situación de doble vulnerabilidad.

Esta situación se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Se trata de enfermedades que aparecen en su mayoría durante la infancia y que ponen en juego la vida del paciente.

Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios. Es decir, el propio paradigma de COVID-19, una incertidumbre que la familia FEDER vive los 365 días del año.

En segundo lugar, hemos de tener en cuenta que a esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. De hecho, si las familias ya se sentían aisladas, la actual situación ha agudizado aún más esta incertidumbre al ver paralizado su abordaje.

¿Esta situación de afectación a las ER puede prolongarse en el tiempo?

Una de las principales situaciones que también se han vivido es el miedo al posible contagio. Miedo al desconocimiento de las posibles interacciones del virus con la patología con la que conviven, a los efectos adversos que pudiera tener el tratamiento de COVID-19 con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento de menores ante su contagio o al de su figura de cuidados. Esta percepción, por supuesto, tendrá continuidad a lo largo de todo el proceso de desescalada y ‘nueva normalidad’ que ahora comienza.

Todo ello teniendo en cuenta que, en la nueva realidad que se abre paso, las enfermedades raras y su especificidad continúan existiendo, por lo que los esfuerzos en investigación y sanidad alcanzados durante este periodo han de repercutir y enriquecer también el abordaje de estas patologías en el futuro.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado al Gobierno a no suspender las ayudas a las familias con enfermedades graves tras el fin del Estado de Alarma. ¿Qué futuro se avecina?

En efecto, las familias beneficiarias de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave y que están en situación de ERTE actualmente han continuado recibiendo la prestación sin que ésta se le pueda suspender gracias a lo previsto en la Disposición Adicional vigésimo segunda del Real Decreto-ley 11/2020, de 31 de marzo, que FEDER y CERMI impulsamos hasta conseguir su publicación en el BOE con la única finalidad de proteger a las familias

Sin embargo, una vez ha finalizado el Estado de Alarma esta excepcionalidad de la prestación ha quedado sin efecto, pues estaba ligada a la duración de dicho estado. Como resultado, si no se actúa, se podría producir una desprotección de las familias que habían podido acogerse a esta excepcionalidad.

Esta prestación, regulada por Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, viene a cubrir la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren la enfermedad grave de sus hijos menores. Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras y aún más durante la pandemia, es fundamental para frenar el impacto de la enfermedad, ya que el 44% de ellas tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).

El 94% de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19. Hablemos de cómo se han podido ver afectadas las ER durante la pandemia.

En efecto, la pandemia ha afectado de forma directa en ámbitos como la atención sanitaria, una realidad que ya habíamos identificado desde nuestros servicios de atención directa y que hoy podemos cuantificar gracias a proyectos como Rare Barometer Voices, un proyecto de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en el que han tomado parte alrededor de 700 familias españolas.

En concreto, el 33% de ellas han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes. Las consecuencias sanitarias han sido devastadoras, pero también en el ámbito social: el 70% de las familias españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo. Más aun teniendo en cuenta que sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos y que, para el resto de ellas, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible.

"El cierre de los centros de atención y educativos ha derivado en que muchos menores no puedan continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo"

La principal causa de esta situación ha sido el cierre de los centros de atención y educativos ha derivado en que muchos menores no puedan continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo, así como con el proceso de educación integral con el que contaban en estos centros. De hecho, según los datos del área de inclusión de FEDER, el 40% de las familias han trasladado dificultades sobre la continuidad socioeducativa durante el confinamiento. Muchos centros han innovado y han continuado ofreciendo estos recursos vía online, pero la realidad ha sido heterogénea y muchas familias no han tenido acceso.

Todo ello en un momento en que muchas familias y cuidadores se han visto afectadas por un ERTE, con la consecuente reducción de salario y afrontando el alto impacto económico de abordar una enfermedad poco frecuente. Una realidad que también ha afectado a otros casos donde no han contado con posibilidades de teletrabajo o han carecido de equipos de protección, exponiéndose diariamente a contagiarse y con ello a sus familiares sin un marco legal que pueda reconocerles como colectivo de muy alto riesgo.

¿Cuáles son las prioridades de la FEDER para la ‘nueva normalidad’?

Desde FEDER queremos formar parte de la solución, porque, históricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de dar respuesta a las familias que no tenían respuesta, prestando servicios especializados a los que no tendrían tan fácil acceso.

Desde FEDER, hemos establecido 15 acciones prioritarias durante el Estado de Alarma y la desescalada para cubrir las necesidades de este colectivo en atención sociosanitaria, abordaje terapéutico realizado desde el tejido asociativo o el ámbito socioeducativo y laboral.

Todo ello, de la mano de todos los agentes implicados: personas, organizaciones de pacientes, administración, profesionales sanitarios e industria. Precisamente por eso, también hemos establecido un documento de medidas urgentes en materia sanitaria y social que hemos trasladado a la Comisión de Reconstrucción Social y Económica del Congreso.

Entre ellas, se encuentra la necesidad de garantizar las intervenciones, seguimiento natural de la enfermedad o el acceso a tratamiento, así como para garantizar la atención especializada y de calidad de las personas que no pueden desplazarse a su hospital de referencia al estar en otra región.

Junto a ello, garantizar los recursos y equipos de protección necesarios para para dar continuidad presencial o telemáticamente al abordaje terapéutico y socioeducativo, así como el establecimiento de un plan de choque que garantice la continuidad de proyectos y servicios de referencia prestados históricamente por tejido asociativo como fórmula para cubrir dicho abordaje terapéutico durante y tras el Estado de Alarma.

¿En qué iniciativas se encuentran trabajando en este momento?

Desde el inicio del Estado de Alarma, hemos volcado nuestros esfuerzos en apoyar a las familias frente a la Covid-19 a través de su atención directa y ha ayudado a las familias a través de más de 300 consultas vinculadas al virus. Además, hemos dado un paso más allá para ayudar a los más vulnerables entre los vulnerables, contactando con más de 500 personas de alto riesgo, como aquellas que viven sin diagnóstico, que no cuentan con asociación de referencia al ser casos únicos en España o bien que están aisladas con un alto grado de dependencia.

"Hemos ayudado a los casos más vulnerables, pero también hemos atendido las necesidades más urgentes de todo el colectivo durante la pandemia"

En este periodo, hemos ayudado a los casos más vulnerables, pero también hemos atendido las necesidades más urgentes de todo el colectivo. Uno de ellos, vinculado al hecho de que muchas familias en situación de ERTE veían cómo perdían la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. Una situación que nos llevó a liderar, junto a CERMI, la incorporación de esta prestación en la actualización del Real Decreto-ley 11/2020, de 31 de marzo, por el que se adoptan medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para hacer frente a la Covid-19.

Todo ello se completa ahora, con motivo de la desescalada, cuando los centros de servicios sociales retoman su actividad, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras. Ante ello, desde FEDER hemos contribuido a la distribución de equipos de protección, pero también destinaremos ayudas específicas a aquellas asociaciones federadas que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería y hayan proporcionado terapias durante el periodo de crisis.

A estas ayudas se unen otras concretas para facilitar recursos y medios telemáticos que permitan el acceso a la educación a distancia, instar a posibilitar la atención educativa domiciliaria, así como generar un servicio de mediación entre familias y centros escolares que permitirá, además, apoyar al profesorado a la hora de generar espacios de encuentro y recursos de ocio inclusivo online.

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