LA ENTREVISTA DE LA SEMANA

"Buscamos desarrollar proyectos con científicos que impulsen estudios sobre Covid Persistente"

Elizabeth Semper, presidenta de la Asociación Covid Persistente España, pide que las instituciones y los profesionales sanitarios les escuchen, unifiquen criterios y no caigan en reducir la patología a un cuadro de ansiedad

Elizabeth Semper, presidenta de la Asociación Covid Persistente España (Foto: E.S)
Elizabeth Semper, presidenta de la Asociación Covid Persistente España (Foto: E.S)

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24.10.2021 - 00:00

Problemas de disnea, tos, o pérdidas de memoria son algunos de los síntomas que ha sufrido Elizabeth Semper desde que contrajese el Covid-19 en febrero de 2020. Dieciocho meses después de la infección, varios de sus síntomas aún perduran. Padece lo que se conoce como enfermedad “pos-Covid-19” o Covid persistente. La OMS define esta afección como aquella que "se produce en individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por el SARS-CoV-2, generalmente tres meses después de la aparición de la Covid-19 con síntomas que duran al menos dos meses y que no pueden explicarse por un diagnóstico alternativo".

Pese a que ha recuperado algunas capacidades, aún sufre lagunas de memoria y lidia con afecciones digestivas y problemas de diarrea. Actualmente es la presidenta de la Asociación Covid Persistente España, que aglutina a más de 2.000 afectados de “Long Covid”. ConSalud.es ha contactado con Elizabeth Semper para conocer de primera mano los objetivos e iniciativas que ha puesto en marcha la asociación.

Primero de todo, ¿cómo supiste que tenías Covid persistente?

No cuadraba lo que explicaban que podía ser el Covid con los síntomas que estábamos padeciendo varias personas. En el confinamiento preguntabas virtualmente a todos los que habían estado enfermos al mismo tiempo, vecinos, amigos y familiares, y veías que mucha gente no evolucionaba como tú. Algo fallaba. Enseguida, empezamos a intentar encontrar a más como nosotros para verificar si era o no solo en nuestros círculos, y en menos de dos semanas te dabas cuenta que había cientos o decenas de miles de casos similares.

"No estamos aquí para seguir recibiendo gente, nuestro objetivo precisamente es dejar de ser útiles, que no necesitemos existir"

Cuándo creasteis como tal la asociación Covid Persistente España

En julio de 2020 dimos de alta la asociación. El principal objetivo era aportar esa información que no había o que estaba en institutos muy especializados. Poder juntar estas certezas empíricas que estaban teniendo los especialistas y médicos e intentar hacerlo llegar al mayor número posible de personas que estuvieran en una situación como la nuestra.

¿Desde dónde se puede acceder a vosotros?

Estamos trabajando en aunar plataformas como Facebook o Instagram, que no terminan de llegar a todo el mundo, en una estructura diferente que todavía no está lanzada, para que resulte una experiencia más sencilla. Cuando hay muchas personas implicadas en el boca a boca, lo más importante puede perderse. Estamos intentando facilitar el acceso y la compresión al contenido de lo más importante.

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¿Qué tipo de apoyo ofrecéis a los pacientes, qué pueden esperar a nivel de información y recursos?

Principalmente, intentamos un abordaje psicosocial. Los pacientes no suelen entender el cuadro que están teniendo ni tienen tampoco el apoyo suficiente de las instituciones. Intentamos cubrir esa necesidad que, por desgracia, está vacante. Posteriormente, buscamos desarrollar diferentes proyectos y sinergias con científicos especialistas para intentar impulsar estudios sobre la enfermedad e intentar ofrecer facilidades a los asociados. Por ejemplo, recientemente hemos hecho un convenio con el Colegio de Fisioterapeutas de Madrid que puede ayudar al paciente, sobre todo en caso de disneas.

¿Está llegando vuestro mensaje a los profesionales que pueden atender a estos pacientes?

Me encantaría poder decirte que sí, pero aún no. Todavía tenemos casos donde dicen que es algo que nos hemos ido inventando los pacientes por equis motivos.  O directamente hay profesionales de la medicina que intentan derivar nuestros cuadros a cuadros de otras enfermedades hermanas, como una fibromialgia. Son cuadros que se pueden dar junto a Covid persistente. Demandamos que las instituciones y los profesionales nos escuchen, intenten unificar criterios y que no nos alejen del diagnóstico de Covid persistente, ni lo reduzcan a un cuadro de ansiedad o depresión.

¿Algún mensaje que desees lanzar a la sociedad o la comunidad médica?

En la medida de lo que podamos hacer individualmente e independientemente de las vacunas, pido que la gente se siga protegiendo: más allá de de nuestra labor, no estamos aquí para seguir recibiendo gente, nuestro objetivo precisamente es dejar de ser útiles, que no necesitemos existir. Por último, pedimos que las instituciones nos escuchen y que hagan fuerza en atendernos porque creo que no están siendo suficientemente conscientes del impacto de esta enfermedad. En mi opinión, la parte más cruel es la que toca a los menores y a los niños. Desde el principio, tenemos constancia de niños "Long Covid" que no están siendo atendidos en la calidad que podemos tener los adultos.

Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es

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