Sandra Ibarra padeció una leucemia linfoblástica aguda y es una de esas supervivientes al cáncer que se ha posicionado como una referente para muchos pacientes en España. Desde hace más de 20 años es una activista en la lucha contra el cáncer pero fue en 2008 cuando decidió a profesionalizar todo ese esfuerzo creando la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer, un vehículo que le ha llevado a seguir extendiendo mediante conferencias, encuentros, actividades y otras iniciativas su mensaje enérgico y constructivo a la hora de afrontar el cáncer.
ConSalud ha querido contar con ella como cara visible y de superación en la semana que se celebra el Día Mundial contra el cáncer. Un testimonio que puede ayudar a ilustrar aquello que como la propia modelo reconoce "no se siente hasta que se padece un cáncer". Reivindicativa y positiva, así se muestra Sandra Ibarra en esta entrevista tan especial.
¿Cómo vivió usted el cáncer?
El primer diagnóstico fue en 1995 cuando tenía 20 años, en la prehistoria del cáncer, cuando no había información ni teníamos acceso a Internet. En mi caso, creo que la ignorancia y la juventud me ayudaron muchísimo a la hora de procesar todo eso. Por intuición o las ganas de vivir, me sentí con mucha fuerza para afrontarlo pese a algún momento duro. Primó el carácter positivo que no sabía que tenía. Siete años después me dijeron que había recaído y esa vez dolió mucho más. Ya sabía todo lo que significaba el cáncer y tenía muy presente lo que había vivido. Me preguntaba si mi cuerpo aguantaría el tratamiento. Fue un proceso emocionalmente devastador. Descubrí que somos más fuertes de lo que creemos por segunda vez. ¿Cómo puede ser? Peleando y sacando la cara positiva de las cosas, viviendo cada día.
Lo peor de cáncer es la incertidumbre en la que te envuelve, por eso hay que celebrar que estamos vivos cada día. Somos privilegiados por cientos de razones que se nos escapan en nuestro día a día.
¿Qué echó en falta?
Referentes. En mi caso, me he dedicado a llevar esperanza. Se puede salir y no tenemos más remedio que mirar hacia adelante. Descubrir esa capacidad de aprovechar el momento y ensanchar la vida. Ese es el espíritu de la fundación que presido y de la escuela de pacientes, me siento pequeña al lado de esas historias de coraje y supervivencia.
Si ellos sonríen tenemos que sonreír los demás, no nos lo podemos permitir. De verdad que es una gozada poder dedicarme esto y descubrir la mejor versión del ser humano.
¿Qué mensaje daría a alguien que en este momento está atravesando un cáncer?
Es una enfermedad que hace 24 años cuando me diagnosticaron a mí leucemia fui la única superviviente de la planta del hospital y hoy en día estoy creando una escuela de pacientes. Siempre son noticia las personas que no se curan pero resulta que en España somos más de millón y medio millón de supervivientes y se calcula que en 2020 seremos dos millones.
Los seres humanos siempre estamos esperando a que llegue algo para vivir y tenemos que celebrar que estamos vivos cada día
Hay vida durante el cáncer y somos más fuertes de lo que creemos. No tenemos que esperar a estar curados para vivir. Los seres humanos siempre estamos esperando a que llegue algo para vivir y tenemos que celebrar que estamos vivos cada día. Si estás de pie y te estás levantando para ir al hospital es que estás vivo. La terapia de la actitud es la que tenemos que trabajar, insisto, somos más fuerte de lo que creemos.
¿Cuánto de importante es el lenguaje a la hora de hablar del cáncer?
Siempre que se habla del cáncer se refieren a él como una larga terrible enfermedad. Estamos añadiendo una carga importante sobre los pacientes. ¿Por qué cuando decimos murió de una larga y terrible enfermedad sabemos que es el cáncer? Hay muchas patologías así, lo que tenemos es que ponerle nombre el cáncer y quitarle esa adjectivización y esas metaforas. Me ha dolido, por ejemplo, como se informó del fallecimiento de Bimba Bosé. Leí titulares como 'Bimba Bosé pierde la batalla contra el cáncer'.
Bimba ha sido un ejemplo de como transitar por la enfermedad, de dignidad, de coraje y de que hay vida durante el cáncer. Entonces, se la tilda de perdedora porque no se ha curado. Llevar el cáncer al territorio del ganador o el perdedor es un error. O te has curado o no te has curado, es así. Además de fallecer, no eres un perdedor. Es una causa de todos y es importante que cuando hablamos del cáncer ponerlo en contexto con sus matices y su precisiones.
¿Y la comunicación médico-paciente?
Pienso que es fundamental que un médico cambie esa relación paternalista con el paciente. Hay que informarle bien y con un lenguaje comprensible por sus circunstancias y las opciones que tiene. Tenemos que decir sobre nuestra enfermedad y nuestra vida, convertirnos en pacientes activos.
Tenemos que decir sobre nuestra enfermedad y nuestra vida, convertirnos en pacientes activos
Cada vez se tiene más información y eso a veces a los facultativos les molesta un poco, deben entender que al final el paciente tiene información pero ellos poseen el conocimiento. Estaría bien que se diese un diálogo sano, saludable para tomar esas decisiones importantes porque es la vida de la persona que está al otro lado de la mesa la que está en juego. El médico tiene que estar al lado del enfermo y no al otro lado de la mesa.
La educación para la salud del paciente es crucial, es muy importante que adquieran hábitos saludables y aprender a gestionar su enfermedad, esto deriva en que acudirán menos al médico y, por tanto, habrá menos carga en el sistema sanitario. Se acaba generando una cadena de valor.
¿Se recibe apoyo psicológico después de curarte del cáncer?
Se nos lanza un mensaje de que como ya te has curado, no te quejes. Encima que te has curado... Por esta razón, hemos creado la Escuela de Supervivientes de Cáncer, que la presentaremos el próximo 13 de marzo en el Auditorio de la Fundación Ramón Areces (Madrid). Mediante esta escuela queremos crear también un registro de supervivientes porque no existe. Queremos convertir en noticia a los pacientes que se curan y considerar la supervivencia como una fase más del proceso.
Se ha identificado que muchos pacientes no adquieren hábitos saludables después de pasar por la enfermedad y a veces es porque no saben que tienen que hacer. Luego, además es que no hay médicos expertos en supervivientes. El paciente acaba peregrinando por el sistema sanitario y nosotros queremos contribuir a asesorar en materias tan importantes como la gestión emocional, el ámbito laboral, la alimentación, el ejercicio físico...
"Muchas personas pierden su empleo a raíz de la enfermedad y hay empresas que no contratan a aquellos que tienen antecedentes de cáncer"
Muchas personas pierden su empleo a raíz de la enfermedad y hay empresas que no contratan a aquellos que tienen antecedentes de cáncer. Es una realidad que hasta que la vives en primera persona no te das cuenta de que pasa. Queremos poner el foco en estas necesidades de los pacientes.
Todavía perdemos a muchas personas pero he aprendido a canalizarlo porque el mejor homenaje que lo podemos hacer es celebrar la vida cada día, vivir de la mejor manera posible.
¿Qué retos hay por delante?
Nos planteamos integrar en el sistema sanitario al superviviente como un paciente más que emerge. También que se termine con la fuga de cerebros que se está dando en el ámbito científico y los investigadores puedan hacer su trabajo en condiciones. No es lógico que se incremente el presupuesto en el armamento y se recorte en investigación.
Pese a todo este contexto, cada día estamos escuchando que hay pequeños avances en el diagnóstico del cáncer. La tecnología que se está desarrollando está permitiendo avanzar mucho.
Muchas veces no es cuestión solo de presupuestos, también de coherencia. Se debe apostar por ofrecer un sistema sanitario que preste una mayor calidad a los pacientes. Es necesaria una estatregia nacional sobre el cáncer y poner la tecnología a disposición de la ciencia y la salud.