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ENTREVISTA CONSALUD.ES

"La inmunoterapia está abriendo el camino a muchos pacientes"

La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, hace balance del 13º congreso de la entidad y sobre los nuevos avances en la lucha contra el cáncer

La presidenta de GEPAC, Begoña Barragán.
La presidenta de GEPAC, Begoña Barragán.

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13.01.2019 - 00:00

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) organiza, en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, la primera Cumbre Española Contra el Cáncer, un evento nacional que busca reunir a los principales agentes sociales que intervienen en el proceso oncológico para abordar juntos los retos fundamentales en materia de cáncer.

Este encuentro está avalado por 25 sociedades científicas y a él asistirán más de 50 representantes del panorama sanitario, institucional y político de nuestro país. ConSalud ha querido aprovechar esta ocasión para hablar con la presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, quien también ha querido hacer un balance sobre el 13º congreso de la entidad y analizar los nuevos avances que se han dado en la lucha contra el cáncer.

¿Cómo vivió este 13º Congreso de GEPAC?

Una vez más, ha sido un punto de encuentro entre pacientes y familiares, donde muchos han conseguido respuestas a sus inquietudes. Ha sido una experiencia muy motivadora.

¿Qué supuso para todos los asistentes esta cita?

Conseguimos dar visibilidad al cáncer y mostrar la normalidad que todos los pacientes queremos otorgarle. Pero también les ha servido a los profesionales ya que siempre nos dicen que aprenden mucho de los pacientes. Y eso ocurre porque lo hacemos en un ámbito que no es el hospitalario. Salimos de allí y nos juntamos gente muy diversa, siendo capaces de aunar lo que de verdad nos pasa todos.

GEPAC nace como una sola voz que aglutina a muchas asociaciones de pacientes ¿Es así?

En el año 2001 me diagnostican un linfoma y en 2002 se crea una asociación de afectados por linfoma que crece y que se va nutriendo de otras personas. A esta entidad se van sumando otros tipos de patologías o de enfermedades oncohematológicas. Comienzan a ponerse en contacto con nosotros diferentes colectivos de pacientes para preguntarnos como funcionamos como organización y ya en 2010, ante la necesidad de unir nuestras voces por el impacto de la crisis económica se crea el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) a merced de la unión de seis asociaciones de pacientes. Actualmente somos ya 92. 

Nacimos de la necesidad de compartir recursos y experiencias, pero también de tener una sola voz frente a las administraciones porque anteriormente no teníamos representanción en las instituciones.

¿Han tenido algún encuentro con el Ministerio de Sanidad?

Recientemente no, pero el 31 de enero celebramos la primera Cumbre Española Contra el Cáncer en el Ministerio de Sanidad. A través de cuatro grandes bloques hablaremos del las necesidades del cáncer y sus retos, la relación médico-paciente, prevención y diagnóstico temprano y, finalmente, de los supervivientes del cáncer. El análisis de expertos y las experiencias de los pacientes serán protagonistas de este evento.

¿Cuánto de importante es la comunicación médico-paciente en el tratamiento del cáncer?

Lo más importante es que el tratamiento sea efectivo, pero a continuación estaría esa confianza tan fundamental entre el profesional sanitario y el enfermo y su familia. Por eso es tan importante la humanización a la hora de tratarlo.

 No estamos preparados para asumir lo que nos espera. Nada es lo mismo después de haber recibido el diagnóstico de un cáncer. La vuelta a al rutina es muy díficil.

¿Y el apoyo psicológico?

El apoyo psicológico es fundamental, no siempre tiene que venir de profesionales sanitarios, pero siempre tiene que haber un profesional especializado en psicooncológica para atendernos si lo necesitas. Sin embargo, lamentablemente no lo tenemos integrado en todos los servicios de Oncología de nuestro país. Si ni siquiera está presente en el diagnóstico y el tratamiento, imagínate lo ocurre cuando te dicen que ya estás bien... Te sientes fatal. No estamos preparados para asumir lo que nos espera. Nada es lo mismo después de haber recibido el diagnóstico de un cáncer. La vuelta a la rutina es muy difícil.

Congreso GEPAC

La vuelta a la normalidad después de padecer un cáncer afecta a muchos ámbitos. ¿A cuáles?

Nos afecta, por supuesto, al físico. Jamás lo quitaría del primer plano. De no curarnos el cáncer y tratarnos con las terapias adecuadas no podríamos hacer nada después. Pero también tenemos serios problemas psicológicos: cambian los roles en las familias y nos enfrentamos a diferentes situaciones personales. 

Cuando hablamos de pacientes con cáncer pensamos en personas mayores y la realidad no es así. Hay muchos pacientes que no están jubilados y tienen un problema importante laboral cuando tienen un diagnóstico de cáncer. No tanto por las bajas médicas por los tratamientos, principalmente, es por su reincorporación al trabajo. Asimismo, también atraviesan situaciones complicadas los familiares que acompañan a los enfermos oncológicos o los padres de niños con cáncer... Tenemos que tener una sensibilidad especial para este colectivo. Aunque parece que a veces se nos viste de éxito por los casos de curación o los índices de supervivencia, la realidad que hay detrás es muy dura. 

¿Han planteado medidas para que este impacto sea menor?

GEPAC no es la solución a los problemas, solo el altavoz, porque al final somos los pacientes. Reclamamos a la Administración esa ayuda psicológica especializada integrada en los equipos que nos atienden o que las empresas tengan en cuenta nuestras necesidad una vez nos reincorporamos a la vida activa y todos los retos que se nos plantean en nuestro día a día. Nuestra misión como entidad no es solucionarlo, porque no está en nuestra mano, ojalá lo estuviera. Nosotros lo que tenemos que hacer es sentarnos a hablarlas cosas y poner nuestras demandas encima de la mesa de las administraciones competentes.

Tenemos que tener una sensibilidad especial para este colectivo. Aunque parece que a veces se nos viste de éxito por los casos de curación o los índices de supervivencia, la realidad que hay detrás es muy dura. 

¿Qué está suponiendo la inmunoterapia?

No sé si es el presente o el futuro pero sí que sé que es una luz que nos está abriendo el camino a muchos pacientes. Todos los avances en medicina hay que tomárselos como lo que son y hay que entender que no es aplicable en todos los tipos de cáncer. Cuando tú eres paciente y oyes noticias a veces te creas esperanzas infundadas que luego no son reales. Todavía no va a ser una terapia de curación inmediata y para todos los tumores. Hace falta tiempo para que las investigaciones nos guíen.

¿Qué logros han conseguido en GEPAC a lo largo de estos años?

Es importante saber que ahora tenemos una voz delante de las administraciones y que tengamos las cosas claras. Nos estamos formando como pacientes y trabajando para conseguir un mayor conocimiento. Somos optimistas. Este 2019 habrá nuevas elecciones, no sé si continuaré o no, pero he descubierto un mundo maravilloso dentro del tejido asociativo español. 

¿Qué retos afronta?

El primero de todos, y sabiendo que es utópico, sería la erradicación del cáncer. Entre las cosas más alcanzables estarían: conseguir mayores prestaciones para los enfermos, mejorar el diagnóstico precoz, tratamientos más avanzados... 

Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es

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