"La sostenibilidad y equidad del SNS pasa porque el paciente sea protagonista y tenga voz y voto"

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).

Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). (Foto.POP)
Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). (Foto.POP)
Nacho Cortés
20 octubre 2019 | 00:00 h
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Carina Escobar (Santa Cruz de Tenerife, 1970) convive con una enfermedad crónica, desde niña. Con 12 años fue diagnosticada de enfermedad de Crohn y con 18 años de espondilitis anquilosante. Tiene un 84% de discapacidad y una hija de 17 años de la que se siente muy orgullosa. Con formación en Gestión y Administración de Empresas, es Master en Dirección Económica Financiera. Durante más de 20 años, desarrolló su carrera profesional en el grupo social de la ONCE en diferentes puestos de responsabilidad.

Desde el año 2016, tras su jubilación, es la secretaria general de UNIMID y ha colaborado estrechamente durante el último año con la POP como asesora de la Junta Directiva, que ahora preside.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) acaba de celebrar la tercera edición del Congreso POP, un encuentro que tuvo lugar los días 3 y 4 de octubre en el madrileño Palacete Duques de Pastrana que ha reunido a pacientes y expertos de los distintos ámbitos sanitarios y sociales como el director de SI-Health y ex consejero de Sanidad del País Vasco, Rafael Bengoa; el director general de Asistencia Sanitaria del departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón, José María Abad; el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería de España, Florentino Pérez.

Con intención de conocer cómo se encuentra la entidad o los retos que tiene por delante, ConSalud.es ha entrevistado a Carina Escobar, presidenta de la POP. 

Carina Escobar (POP) Foto Interior¿Cómo sale la POP de su último congreso?

Estamos muy contentos por la acogida y repercusión, hemos podido tratar temas fundamentales para los ciudadanos, especialmente para los que tienen una enfermedad crónica. Hablamos de salud y del modelo sanitario y social que necesitamos las personas con enfermedades crónicas. Se evidenció la necesidad de cambios que fomenten el cuidado de las personas de forma integral y la sostenibilidad del SNS.

¿Qué retos tiene por delante la POP?

Nuestros retos están relacionados con proteger los derechos de las personas con enfermedades crónicas, defendemos una sanidad pública, equitativa, sostenible, universal y humanizada. Más participativa y que atienda de verdad a las necesidades sociales y sanitarias que cada vez son más complejas. El reto es enorme ya que las personas pluripatológicas y polimedicadas van en aumento y requieren de muchos más cuidados.

¿Qué errores ha podido tener el movimiento asociativo de pacientes en las últimas décadas?

Las entidades del movimiento asociativo de pacientes, liderado por los propios pacientes y familiares, hacen una gran labor y con la experiencia han ido consolidando su actividad y cuentan con un gran reconocimiento. Además, de estar preparadas para elevar la voz de los pacientes de forma vertebrada y profesional. La POP es el resultado de la madurez de sus ahora 28 entidades nacionales de pacientes, que hace cinco años apostaron por la unidad.

¿Qué aciertos?

Las entidades de pacientes con su trabajo, experiencia y vocación de servicio se han convertido en motor de cambio para que los pacientes crónicos en España sean escuchados más allá de su enfermedad. Somos capaces de poner sobre la mesa aspectos que de verdad preocupan a los pacientes, trabajamos de forma colaborativa con todos los agentes sanitarios y sociales. Los pacientes somos aliados, y nuestra misión es defender y trabajar para mejorar y transformar nuestro sistema sanitario y social.

"Los pacientes somos aliados, y nuestra misión es defender y trabajar para mejorar y transformar nuestro sistema sanitario y social"

¿Pacientes empoderados o pacientes comprometidos con el sistema?

Sabemos que un paciente informado y formado que se corresponsabiliza de su salud, colabora enriquece y hace más sostenible el sistema. Por eso es tan necesario poner el foco en la promoción de la prevención de las personas con enfermedades crónicas, ayudarles a ser más activos con su enfermedad. Acompañarles en el proceso de aceptación de la enfermedad y en los momentos agudos de la enfermedad, teniendo en cuenta su situación personal, familiar, laboral, emocional… Es muy duro estar enfermo y más cuando las personas están solas, tienen más riesgos de empeorar, son menos adherentes y están más tristes. Por eso es tan importante ser cuidadosos y respetuosos a la hora de desarrollar modelos asistenciales, el sentido de humanizar es ese, tratar a la persona en toda su complejidad.

La POP firmó un convenio con el ministerio para garantizar la participación de los pacientes en la política sanitaria. ¿En qué consiste? ¿De qué forma se está desarrollando?

Desde sus inicios la POP defiende la necesidad de participar activamente en las decisiones relacionadas con las personas con enfermedades crónicas en España. Estuvimos tres años con un convenio sobre la mesa con el Ministerio que finalmente se firmó, incluso desarrollamos un plan de acción detallado y consensuado, justo cuando empezábamos a trabajar el Gobierno cambió y el Convenio quedó paralizado intentamos que se diese continuidad, pero no ha sido posible. Aun así, hemos colaborado estrechamente con el actual Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Socialporque nuestra voluntad siempre es colaborar y participar.

¿Es posible conseguir una sanidad participativa?

Es posible y necesario, es algo a lo que los pacientes no vamos a renunciar. Requerimos de espacios donde dialogar y decidir, porque sin los pacientes no se puedeni se debe avanzar. Nosotros estamos comprometidos con este sistema de salud y social para que funcione y sea todo lo eficiente y eficaz que las personas necesitan en la situación de vulnerabilidad en la que se encuentran.Los pacientes y las entidades que los representan están preparados para codecidir,sobre todo aquello que afecta a su salud y a sus vidas.

¿En qué tipo de experiencias se puede incluir la participación de los pacientes o debe tener voz y voto en todo el SNS?

En todas aquellas que afecten a su salud. La sostenibilidad y equidad del SNS pasa porque el paciente sea protagonista y tenga voz y voto en la toma de decisiones. Mediante la participación en el diseño y la aplicación de las políticas sociales y sanitarias destinadas a las personas con enfermedades crónicas. Necesitamos que se regule la participación de los pacientes de forma que esta no quede sujeta a la decisión de cada equipo de gobierno, sino que sea un derecho reconocido.

¿La humanización en la sanidad española es una asignatura pendiente?

Necesitamos una sanidad más humanizada y participativa, que atienda de verdad las necesidades sociales y sanitarias que cada vez son más complejas. El sentido de humanizar la sanidad pasa por mejorar la calidad de los servicios prestados, segmentar, ajustar procesos a los diferentes colectivos y necesidades, fomentar la atención multidisciplinar, respetar la autonomía del paciente y de sus médicos, y fomentar la corresponsabilidad y relaciones de igualdad entre pacientes y profesionales sanitarios.

"Necesitamos una sanidad más humanizada y participativa, que atienda de verdad las necesidades sociales y sanitarias que cada vez son más complejas"

Carina Escobar (POP) Foto Interior 2En el congreso de la POP se abordó el gran reto de la cronicidad en España, debido al aumento de la esperanza de vida. ¿Dónde está la clave para asumir este nuevo reto?

La cronicidad nos hace ciudadanos más frágiles, la clave está en cambiar el modelo asistencial que ponga el foco en los pacientes crónicos. Necesitamos la coordinación de los servicios sociales y sanitarios, la mejora de la continuidad asistencial, el diagnóstico precoz de estas patologías para evitar un mayor efecto de la enfermedad, acceder a la innovación terapéutica, garantizar la seguridad de los pacientes, y sobre todo prevención, no solo primaria, sino también secundaria y terciaria, poniendo el foco en las personas que ya cuentan con un diagnóstico de enfermedad crónica.

Piden la aprobación de una ley específica de protección al paciente crónico. ¿En qué consistiría?

Los pacientes crónicos necesitamos de una protección social que actualmente no tenemos, la enfermedad afecta a nuestras vidas y a la de nuestras familias, especialmente en el ámbito laboral, social, emocional y económico. Tenemos muchos casos de personas que no pueden acceder a una discapacidad porque no llegan a alcanzar la puntuación necesaria en los baremos, pero el actual baremo no tiene en cuenta el dolor, la fatiga, el impacto psicológico… muchos de nuestros síntomas son invisibles pero sí tienen un gran impacto en nuestra vida, por eso necesitamos que haya una normativa que nos proteja.

No han contado con el apoyo de los partidos políticos. ¿Piensan retomarla en un futuro?

Tanto nosotros como nuestras entidades, no hemos dejado de trabajar en este sentido y para ello, realizamos una labor de evidenciar a través de estudios la situación y necesidades no cubiertas. Actualmente tenemos dos investigaciones en marcha en este sentido, una sobre la brecha de género en salud y cómo ésta impacta en el ámbito laboral, de cuidados y de la discapacidad, y otra sobre el impacto de la enfermedad crónica en la infancia, especialmente en su acceso a la educación.

"Los pacientes crónicos necesitamos de una protección social que actualmente no tenemos"

Cronicidad: Horizonte 2025 (CH2025), es un instrumento integrador que desarrolla una agenda común en la estrategia de la cronicidad en España. ¿Cómo están trabajando actualmente en este plan estratégico? ¿Qué destacaría de él?

Desde la POP hemos participado en la elaboración de este Plan y destacaría su vocación integradora: pacientes, profesionales sanitarios y trabajo social juntos reflexionando para poner en valor las necesidades de los ciudadanos con enfermedades crónicas.

¿Qué le gustaría conseguir antes de finalizar su mandato como presidenta?

Formalizar la participación de los pacientes en las políticas y actuaciones sobre salud. Creo que es momento de pasar de las invitaciones a la participación activa regulada, no tenemos excusas para demorarlo más.

Mirando más hacia el futuro, el aumento de la financiación en sanidad y un pacto político de estado por la sanidad y la protección social de las personas con enfermedades crónicas. Estos son nuestros retos y seguiremos trabajando con entusiasmo y siempre desde la cooperación y el compromiso para conseguirlos.

Los contenidos de ConSalud están elaborados por periodistas especializados en salud y avalados por un comité de expertos de primer nivel. No obstante, recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.
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