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entrevista consalud

“Las instituciones han dejado abandonadas a las víctimas por el síndrome de aceite tóxico”

Carmen Cortés, portavoz de la Plataforma Síndrome Tóxico Seguimos Viviendo.

Carmen Cortes, portavoz de la Plataforma Síndrome Tóxico Seguimos Viviendo
Carmen Cortes, portavoz de la Plataforma Síndrome Tóxico Seguimos Viviendo

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11.02.2018 - 00:00

En 2018 se cumplen 37 años de la muerte de la primera víctima por aceite de colza en España. En la actualidad, unas 20.000 personas sufren las graves consecuencias de esta intoxicación en nuestro país. Carmen Cortes, afectada y portavoz de la Plataforma Síndrome Tóxico Seguimos Viviendo, explica a ConSalud.es cuál es el día de los afectados y la falta de compromiso en esta causa por parte de las Instituciones, después de tantos años.

¿Cuál es vuestra situación en estos momentos?

En relación a nuestra salud, la prioridad de nuestro manifiesto, que está en Change.org, es pedir a las instituciones el centro de referencia estatal. Igual que se crean para enfermedades raras, pedimos uno para nosotros, además somos la primera enfermedad rara de este país.

El centro de referencia ayudaría a que todos y todas las víctimas que tenemos diferentes afectaciones y secuelas, bastante complejas, pudiéramos ser atendidos indistintamente de la CC.AA. en la que residamos. De hecho, ahora hay muchas víctimas que no están siendo atendidas de manera integral y especializada porque en sus comunidades autónomas no pueden ofrecer un servicio especializado, ya que desgraciadamente hay pocos profesionales que conozcan la enfermedad, lo que limita tener una buena atención.

“Hay muchas víctimas que no están siendo atendidas de manera integral y especializada porque en sus comunidades autónomas no pueden ofrecer un servicio especializado”

Por lo tanto, el primer requisito es la atención especializada en un centro de referencia estatal y, luego, la protección social, científica y de investigación, y algo que solo se necesita con voluntad, que es la reparación moral, la cual todavía no se ha hecho, y, en cierto modo, seguimos viviendo la segunda victimización.

Hasta el momento, ¿cuál está siendo la respuesta de las Instituciones?

Estas dos últimas semanas estamos teniendo mayor actividad a nivel de directores generales por el esfuerzo de estar mandando cartas y cartas, publicando en Twitter y Facebook… Pese a ello, la respuesta es poca. El día 9 de enero nos reunimos con el Grupo Popular, que creo que están haciendo de puente, pero van demasiado despacio. No olvidemos que el próximo 1 de mayo hace 37 años que murió Jaime, la primera víctima y ya es mucho tiempo.

“La recuperación moral es una cuestión de voluntad, que todavía no se ha hecho”

¿Cuál es el número actual de afectados?

Según a quién preguntes, ya que no hay un censo igualitario. Nosotros manejamos unas 20.000 personas. En la Comunidad de Madrid somos casi 10.000 y el resto se distribuye por toda España.

De hecho, la dispersión geográfica es uno de los problemas a los que nos enfrentamos por la inequidad de la atención. Sumado a una falta de voluntad institucional hace que estemos en un abandono importante aunque se esté empezando a retomar con mucho esfuerzo que las víctimas no nos podemos permitir.

Y desde el punto de vista de vuestra salud, ¿cómo es vuestro día a día?

Dolores musculares y articulares, tos, calambres, cambios de humor y de estado de ánimo, picores (afectación de la piel), etcétera.  A nivel orgánico hay diversas afectaciones, lo más grave es la hipertensión pulmonar. Además, tiene que estar vigilada porque cuando da la cara suele ser tarde. También sufrimos sequedad en las mucosas, problemas renales, hepáticos, gástricos, insomnio… Todos nuestros órganos fueron afectados por el veneno y, a su vez, tuvimos que recibir un tratamiento agresivo para mantenernos con vida.

Según exponen en su petición de Change.org, solo hay una consulta específica en el Hospital 12 de Octubre.

La doctora Antonia Nogales lleva años tratándonos, principalmente a algunos de los afectados de Madrid. De hecho, muchas víctimas no sabían de esta consulta si no es porque se lo hemos dicho nosotros. Ninguna institución ha informado de esto, lo cual es muy grave.

"Somos una enfermedad rara, compleja, crónica y degenerativa, que requiere de un alto grado de conocimiento"

¿De aquí la gran inequidad en la atención?

No me canso de decírselo al Ministerio. En la actualidad, tenemos una víctima de Barcelona que lleva desde julio para que le vea la doctora Nogales. Esta situación es lamentable. Por este motivo, pedimos un centro de referencia estatal. Somos una enfermedad rara, compleja, crónica y degenerativa, que requiere de un alto grado de conocimiento.

Como ha dicho antes, en mayo se cumplirán 37 años del primer caso. ¿Cómo vivís este poco tras años de tan poco avance? ¿La esperanza continúa?

Yo estoy plenamente convencida de que conseguiremos un centro de referencia estatal. No obstante, vivimos con verdadera tristeza que un hecho tan grave haya tenido un recorrido tan lamentable. Hay víctimas desesperadas que no quieren ir a ningún sitio porque están agotadas, que están tomando fármacos que no les sirven para nada, que no quieren ir a ningún sitio porque no tienen esperanza. Esta es la mayor tristeza para las que defendemos esto. Yo creo que lo vamos a conseguir porque es justo. Por mi parte, yo pelearé hasta que no pueda más.

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