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ENTREVISTA CONSALUD.ES

"Sin una Ley de Cuidados Paliativos, cada Comunidad Autónoma tiene sus reglas y se genera inequidad"

El vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Alberto Meléndez.

Alberto Meléndez, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).
Alberto Meléndez, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).

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11.10.2020 - 00:00

En el marco de la celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la iniciativa Al Final de la Vida de la Fundación Vivo Sano han organizado la jornada online 'El Privilegio de Cuidar desde la Comunidad. Cómo desarrollar una Comunidad Compasiva', en la que se ha presentado la Monografía Secpal sobre comunidades compasivas al final de la vida

El movimiento de Comunidades Compasivas se basa en concienciar a los ciudadanos sobre la necesidad de implicarse en los cuidados y el acompañamiento de personas con enfermedad crónica avanzada o en situación de final de vida en cada comunidad, ofreciéndoles formación para poder entender el sufrimiento y adquirir capacidades para aliviarlo. De esta forma, podrán impulsar redes de cuidado comunitario para las personas más vulnerables de su entorno y complementar las rutas habituales de derivación existentes dentro del sistema de salud y del sistema social.

Para abordar la situación de los cuidados paliativos en España, ConSalud.es charla con el vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Alberto Meléndez.

La pandemia ha vuelto a poner en relevancia la importancia de los cuidados paliativos dentro del sistema sanitario. ¿Cómo están viviendo esta emergencia sanitaria? ¿Qué creen que ha puesto de relieve acerca de la especialidad?

La pandemia, como dice, ha puesto de manifiesto que, en general, el sistema carece de esa visión o mirada paliativa necesaria para abordar las necesidades de las personas frágiles. Hemos visto cómo han sido precisamente esas personas más vulnerables las que más han visto recortados sus derechos. Y cómo cuando más preciso es tener esa mirada o esa actitud hacia personas muy enfermas cuya fragilidad aumenta dramáticamente en pocas horas, el sistema se ha debatido entre el encarnizamiento o el abandono…

Precisamente la ausencia de especialidad en España -caso único y excepcional en nuestro entorno europeo- es, a nuestro juicio, parte de la causa de esta situación.

¿Hacia dónde están evolucionando los cuidados paliativos en España? ¿A dónde se deberían dirigir los esfuerzos?

Más que evolucionar, detectamos una cierta “involución”. No sólo no están creciendo al ritmo deseado conforme a la población y sus características, sino que se está produciendo la desaparición de equipos agotados y frustrados en la espera de mejoras prometidas que no llegan…

"La ausencia de especialidad reconocida hace que la vida de los equipos sea equivalente a la vida profesional de sus componentes, sin posibilidad de realizar recambios"

La ausencia de especialidad reconocida hace que la vida de los equipos sea equivalente a la vida profesional de sus componentes, sin posibilidad de realizar recambios por parte de personal específico que, paradójicamente, existe en España y espera su oportunidad. Y la no existencia de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos permite que cada comunidad autónoma tenga sus propias reglas, lo que genera una terrible inequidad en la atención que se presta a esta población.

Evidentemente, como se ha puesto de manifiesto, la atención paliativa en enfermedades como la demencia y en entornos como el domicilio o las residencias deberían ser prioritarias en nuestro país.

¿Considera que se ha cambiado la visión de los cuidados paliativos por parte de la población?

Pues creo que sí, y es una gran noticia. Después de tantos años, ya hay un grupo importante de personas, de familias, que han conocido lo que son los cuidados paliativos y su visión va trasformando sus entornos. Como casi siempre, los ciudadanos van por delante de los políticos, pero a estos les cuesta cambiar viejas maneras si no ven el rédito político inmediato.

Hay pruebas contundentes que confirman, sin lugar a dudas, que los cuidados paliativos son la forma más eficiente y efectiva de abordar la enfermedad avanzada, ahorrando miles de euros y disminuyendo drásticamente el sufrimiento de enfermos y familias. Algún día tendrán que explicar por qué no lo hacen…

¿Estamos preparados para el acompañamiento y la asistencia a las personas que llegan al final de la vida?

Como ciudadanos no es fácil enfrentarse a la enfermedad avanzada y al fin de la vida, porque el mundo gira en otra dirección. Parece que todo está diseñado para jóvenes y sanos. Cuando no lo somos, o nos toca cuidar a quien no lo es, la imagen que percibes es como si caminaras en otro entorno que no es el que muestra la prensa o la televisión, como si hubiera un mundo paralelo con más dificultades, con menos respuestas…

"Como ciudadanos no es fácil enfrentarse a la enfermedad avanzada y al fin de la vida, porque el mundo gira en otra dirección"

El mundo profesional sociosanitario se prepara como puede, muchas veces a expensas del interés, el tiempo y el dinero que uno mismo pone en su autoformación. Y el mundo organizativo político, en general, se mueve en otras cuestiones basadas más en el voto que en el confort de los ciudadanos. Con todo esto, tanto ciudadanos como muchísimos profesionales –y algunos políticos– van tomando conciencia de esta necesidad y, aunque cansados, somos optimistas respecto a que se produzcan cambios importantes.

¿En qué retos y proyectos se encuentra trabajando actualmente la SECPAL?

Seguimos reclamando una Ley estatal que ordene los recursos y ofrezca garantías para que en España nadie sufra por un sufrimiento evitable al final de su vida.

Tras años concienciando a profesionales, ahora ponemos también nuestro foco en la ciudadanía, para que asuma los cuidados paliativos como un derecho a recibir una buena atención, y no sólo durante los días o semanas previas al fallecimiento, sino también desde que se detecta la incurabilidad del proceso, para acompañarlo desde su inicio.

Para esto necesitamos afianzar estructuralmente los equipos que ya existen y dotar de nuevos equipos a las regiones, áreas o zonas que carecen de ellos. El reto es enorme; los cambios precisos, radicales, pero el alivio del sufrimiento, cuando se consigue, es de tal magnitud que ninguna sociedad puede renunciar a ello. Ahí seguiremos…

Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es

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