En la actualidad, existen niños y niñas que debido a un fallo intestinal necesitan alimentarse con una máquina por vía intravenosa o recibir un trasplante de hasta ocho órganos vitales.
Con el objetivo de ayudar a estos pacientes y sus familias, Alba R. Santos, una joven periodista, decidió cambiar su vida y dedicarse en cuerpo y alma a ellos. Fue así como nació NUPA, una asociación con un equipo profesional cualificado que da apoyo y asistencia integral a niños, adultos y familias con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral.
¿Cómo surgió NUPA?
Nupa tiene dos momentos importantes en su inicio. Uno de ellos es cuando tres parejas de padres, los papas de Itzarbe, Carla y Teresa, se encuentran en el Hospital La Paz de Madrid. Estas tres niñas tenían una enfermedad raras, las tres vivieron un periplo antes de llegar al hospital y darse cuenta de que no eran un caso único en el mundo. Es por ello que crean el inicio de NUPA (que no tenía este nombre siquiera). La registraron oficialmente pero, desgraciadamente, antes de cumplir la asociación seis meses, dos de aquellas niñas fundadoras fallecen y eso motiva a que la asociación sufre una ralentización. Cada papa se embarca en su duelo y durante algunos años, cada uno desde su ciudad siguió registrando algún nuevo socio, pero no tenían muchas posibilidades económicas, ni anímicas, ni logísticas como para poder desarrollarlas.
Dos años después, yo que soy periodista y no conocía esta patología, descubro que existen niños que necesitan trasplantes de hasta ocho órganos vitales, descubro que hay personas que no pueden ni comer ni beber por la boca, me impresiona mucho y decido empezar ayudarles. En ese momento nos unimos, le cambiamos el nombre, empezamos a formar un equipo, buscar voluntarios y poquito a poco impulsamos lo que es hoy NUPA, asociación que atiende a más de 400 personas con fallo intestinal en España.
¿Cuál es su labor?
Nosotros damos apoyo integral a todos los niveles. Recibimos familias desde el día que reciben el diagnóstico y ofrecemos todo el apoyo integral que necesitan durante todo el tratamiento, desde hogares de acogidas, apoyo psicológico, terapias, encuentros de familia para que puedan conocer a otras personas. Además, pagamos investigación para seguir conociendo fármacos y técnicas que mejoren su calidad de vida.
"Las familias vienen de cualquier sitio de España, el 85 % son de fuera de Madrid"
Una de las cosas que más me impactaron cuando llegue aquí es que estas familias vienen de cualquier sitio de España, el 85 % son de fuera de Madrid, gente que cuando detectan la enfermedad tienen que dejar sus casas, para trasladarse, a veces años enteros, a Madrid. Un hecho que genera un impacto emocional increíble porque te aleja de la gente que quieres. Además del impacto económico que todo esto genera, tienes que pagar alojamiento, comer fuera de casa, empiezas a tener una doble vida económicamente y es ahí donde NUPA intenta dar un apoyo integral para que las familias puedan estar centradas en cuidar de sus hijos. Del resto nos encargamos nosotros
¿Qué enfermedades afectan a estos niños?
Digamos que no es una enfermedad. NUPA viene de Nutrición Parenteral, la alimentación intravenosa que se introduce a través de un catéter para las personas que no pueden beber y comer por la boca. Personas que tienen una malformación en el aparato digestivo y las causas pueden ser infinitas. Puede ser desde un niño que se cae de una bici y se perfora el intestino, hasta una persona que nace con una enfermedad congénita. Es decir, la base de la asociación es muy variable pero el denominador común es que estos niños no pueden alimentarse por su órgano natural, tienen que hacerlo por catéter con nutrición parenteral intravenosa y a veces, incluso, no es suficiente y necesitan un trasplante de hasta ocho órganos vitales, cirugía más agresiva que existen en este país sobre todo a nivel pediátrico.
¿Dónde se tratan?
Hace 20 años un equipo médico del Hospital de La Paz formado por un cirujano y un gastroenterólogo decide empezar a tratar estas enfermedades que antes no tenían un tratamiento específico, es decir, todas las personas mayores de 20 años que tenían estas patologías posiblemente hayan fallecido porque no tenían un tratamiento específico. Es una enfermedad muy novedosa y tratamiento muy pionero y fue La Paz de Madrid quien decidió ponerlo en marcha, esto implica que aunque haya otros hospitales en España que atiende la patología, en número no tiene comparación.
“La Paz es el único hospital de España catalogado como Centro de Referencia Nacional para el Fallo Intestinal”
En España han atendido a más de 300 casos y esto les da una experiencia y unas posibilidades de llegar a todo tipo de tratamientos mientras que un médico que solo ha visto un caso en toda su vida profesional no puede manejar todos los tratamientos posibles, es por eso que La Paz es el único hospital de España catalogado como Centro de Referencia Nacional para el Fallo Intestinal.
¿Cómo es el día a día de los pequeños?
Depende mucho de la fase de la enfermedad en al que se encuentren y la edad en la que comenzaron a sufrir este problema. Cuando sufres un vólvulo intestinal o un accidente con 10 años, pasas de tener una vida totalmente normalizada a tener que dejar de comer y de beber, tu vida cambia radicalmente, es difícil y el impacto que sufren estas familias es brutal.
No obstante, la capacidad de superación que tiene un niño es mucho mayor que la de un adulto. Algo que nosotros hemos comprobado desde hace cuatro años, cuando creamos el área de adultos de NUPA.
La capacidad de asimilar entre un adulto y un niño es completamente diferente. Cuando eres pequeño tienes la capacidad de aprender a vivir todo como si fuera una aventura. Es por ello que muchos de ellos, una vez trasplantados, consiguen volver al colegio, estudiar una carrera, en resumen tener una vida normal.
¿Recibe NUPA ayuda pública? ¿Cómo puede ayudar la sociedad?
Recibimos la ayuda pública de los tratamientos médicos. El hospital es público. Estos procedimientos son carísimos y someter a un trasplante de siete órganos vitales sería impagable a título privado.
"En NUPA dependemos de la solidaridad de la gente"
No obstante, a nivel social y familiar las carencias son importantes. Es muchos casos, ellos son quienes asumen sus costes de traslados, su supervivencia en una ciudad que no es la suya y en ese sentido NUPA nunca ha recibido apoyo público, nos sostenemos con las personas cómplices, personas que hacen su donativo de forma mensual. Además, vendemos muñecos trasplantados, calendarios solidarios, organizamos eventos… En definitiva, dependemos de la solidaridad de la gente.
¿Que se aprende de estos niños?
Se aprende mucho. Yo tengo la suerte infinita de vivir al lado de grandes héroes que todos los días nos enseñan lo que de verdad importa. Aprendes a poner cada cosa en su lugar. Es gente con una capacidad de superación muy importante.