La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.
Actualmente, la Federación agrupa 15 asociaciones de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya.
ConSalud.es charla con Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística sobre cómo ha afectado la pandemia a este colectivo y qué retos tienen por delante.
¿Cómo ha vivido la Federación Española de Fibrosis Quística la crisis sanitaria causada por la Covid-19?
La verdad es que, como el resto de la sociedad, no nos esperábamos algo así. Nadie se imaginaba que esta situación pudiera llegar al nivel de paralizar un país o prácticamente todo el mundo, como estamos viendo ahora mismo. En la Federación comenzamos a tomar medidas varias semanas antes de que se decretara el Estado de Alarma, debido al riesgo que podía suponer este nuevo virus para las personas con Fibrosis Quística y al ver que un país tan cercano como Italia estaba muy afectado. Nos reunimos con los médicos especialistas en FQ que nos recomendaron evitar hospitales, centros de salud, lugares con mucha gente, y permanecer en casa en la medida de lo posible. Bajo su recomendación también, cancelamos el servicio presencial de fisioterapia respiratoria a domicilio y lo transformamos en asistencia online. También nos vimos obligados a cancelar nuestro congreso bienal, que este año íbamos a celebrar en Navarra. Con la ayuda de nuestras asociaciones miembro, creamos un servicio de acompañamiento psicológico a distancia para personas con FQ y familias, con la idea de dar apoyo ante el aumento de casos de ansiedad, angustia y estrés derivados de esta situación. También hemos tenido que trabajar para conseguir material de protección (mascarillas, guantes, geles…) a través de varias vías, porque al comienzo de la pandemia era casi imposible; y así distribuirlo entre nuestras asociaciones para que lo hicieran llegar a las familias y profesionales.
En la Federación comenzamos a tomar medidas varias semanas antes de que se decretara el Estado de Alarma
Gracias a la ayuda de COCEMFE y otras organizaciones hemos podido facilitar el acceso a estos equipos de protección a las personas con Fibrosis Quística realizando compras conjuntas y también gracias donaciones de empresas que han querido ayudar a nuestro colectivo en estos momentos tan difíciles.
Además, hemos estado en contacto tanto con el Ministerio de Sanidad como con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, para tratar de dar solución a los problemas que se nos planteaban a las familias con FQ en temas como la dispensación de medicamentos hospitalarios o la necesidad de recomendaciones específicas para nuestro colectivo durante el periodo de confinamiento. Por otra parte, también hemos creado una serie de webinars que realizamos desde la Fundación Española de Fibrosis Quística junto con la Sociedad Científica para intentar aclarar las dudas de nuestro colectivo frente al Covid-19 y ayudar a otros países de América Latina a adelantarse a lo que nosotros ya habíamos vivido para que pudiesen aprovechar nuestra experiencia.
¿Esta situación de afectación puede prolongarse en el tiempo?
Todo apunta a que debemos seguir alerta y no bajar la guardia. El virus sigue dando problemas en diferentes puntos de España y desde luego la situación a día de hoy no está controlada. Tenemos más conocimiento del virus pero actualmente seguimos sin una vacuna y sin una inmunidad en la sociedad que nos permita relajarnos en relación a las medidas de protección. Nuestro colectivo ha actuado con la experiencia frente a su lucha contra las infecciones cruzadas (como mostramos en la campaña “Expertos en cuidarse” por el Día Nacional de la FQ). Esa experiencia previa, sumada a que hemos sido cautos, ha hecho que en nuestro colectivo haya tenido un resultado mejor al esperado; pero no debemos relajar las medidas de protección y es importante seguir incidiendo en el uso de mascarilla, lavado de manos y distanciamiento social para continuar en este nivel.
Tenemos que tener paciencia y ver cómo evoluciona la epidemia, ya que en las últimas semanas han seguido apareciendo brotes en distintas comunidades autónomas y no podemos echar a perder todo el esfuerzo que hemos realizado en los meses anteriores. A corto plazo vamos a continuar con las mismas medidas que hasta ahora y estamos seguros de que muchas de ellas han llegado para quedarse, como la reducción de algunas actividades presenciales para priorizar el uso de las nuevas tecnologías, algo que nosotros veníamos ya utilizando, pero estos últimos meses hemos ampliado mucho más su uso.
¿Cómo ha afectado la pandemia a los pacientes con fibrosis quística?
En España ha habido pocos casos de personas con fibrosis quística diagnosticadas de Covid-19. Los médicos creen que el haberse confinado antes que el resto de la población y al estar acostumbrados a protegerse frente a infecciones cruzadas ha sido determinante para este resultado. Por otra parte, lo que sabemos por ahora es que el Covid-19 es menos agresivo en los jóvenes y la población FQ española es bastante joven, más del 50% tiene menos de 18 años. Pero también somos un colectivo con gran número de trasplantados, y eso parece ser un factor de riesgo añadido para esta infección. Todavía hay poca información, por lo que debemos seguir siendo igual de prudentes que hasta ahora, permanecer en casa en la medida de lo posible y tomar todas las precauciones necesarias para no exponernos a posibles contagios.
"Somos un colectivo con gran número de trasplantados, y eso parece ser un factor de riesgo añadido"
Más allá del riesgo directo por Covid-19, también nos enfrentamos a otras consecuencias sociales y sanitarias que nos preocupan, como la pérdida de empleo, la vuelta a los colegios, institutos y universidades en septiembre, el aumento de estrés y ansiedad, o un seguimiento menos exhaustivo de la fibrosis quística u otras patologías crónicas que también sufren los pacientes al espaciarse las consultas presenciales en los hospitales.
¿Cuáles son las prioridades de la FEFQ para la ‘nueva normalidad’?
Creemos que de momento es importante continuar con las modalidades telemáticas de asistencia para seguir ofreciendo apoyo a las familias con fibrosis quística de forma segura, es decir, seguir estando cerca de las personas con FQ y sus familias desde la distancia. En estos momentos estamos trabajando para poder regresar a dar los servicios presenciales combinándolos con los telemáticos, realizando protocolos de actuación que sean viables y que nos den seguridad tanto a los profesionales como a las personas con FQ. Por otro lado, estamos trabajando junto con la Sociedad Científica de FQ para buscar vías asistenciales que permitan ayudar al seguimiento a distancia de las personas con FQ, bien por futuros estados de confinamiento por el Covid-19 o por evitar riesgos de infecciones cruzadas. Además, creemos importante que se continúen los procesos de aprobación y financiación de los fármacos para FQ que puedan ayudar a reducir la carga asistencial al evitar exacerbaciones y mejorar la calidad de vida de las personas con FQ.
La Federación Española de Fibrosis Quística solicitó, en mayo, al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que no disminuyera el tramo estatal de la recaudación del 0,7% del IRPF de interés social y que destinará la recaudación del 0,7% del Impuesto de Sociedades a fines exclusivamente sociales ¿en qué situación se encuentran? ¿Cómo afectaría esa medida?
A día de hoy no hemos recibido respuesta por parte del Ministerio. Estamos muy preocupados por esta medida y, junto a COCEMFE, estamos luchando para que la crisis socioeconómica que se espera a causa de la pandemia de Covid-19 no la paguen precisamente los colectivos de mayor riesgo.
Esta subvención es fundamental tanto para el mantenimiento de los servicios de nuestra entidad, como para el fortalecimiento de
"Esta reducción nos deja desamparados justo en el momento en que más lo necesitamos"
Esta prohibición, en el caso de aprobarse, supone un grave perjuicio para todas las asociaciones de pacientes que complementan su sostenibilidad con las aportaciones privadas en donde las aportaciones públicas no llegan o no son suficientes. Espero que tengan en cuenta nuestra opinión y que se ponga en valor la labor que se realiza desde las asociaciones, cuya finalidad es únicamente mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes, dando respuesta a las necesidades que se les plantean y que no están cubiertas por nuestro Sistema Nacional de Salud.
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha otorgado una opinión positiva al triple combo de Vertex ‘KAFTRIO’ ¿qué futuro se avecina? ¿qué beneficios supone a los pacientes su comercialización?
Creemos que esta recomendación de la Agencia Europea del Medicamento es un gran avance en el tratamiento de la Fibrosis Quística, no sólo por los buenos resultados en los pacientes sino por el mayor abanico de mutaciones que contempla y que supone una esperanza para muchas personas que no contaban con un tratamiento indicado. Nos hubiese gustado que se hubiese aceptado la indicación más amplia, que es la que está aprobada en EEUU por la FDA, pero esto hubiese provocado un aplazamiento en el acuerdo de financiación en Europa de más de un año, por lo que la valoración positiva a una aprobación y financiación parcial es un avance del que se verán beneficiadas muchas personas.
Los ensayos clínicos son muy prometedores, muestran mejoras significativas en la función pulmonar y en la disminución del cloro en sudor. En heterocigotos F508del con una mutación de función mínima, la función pulmonar aumentó en un 14,3% en comparación con el grupo placebo, mientras que en homocigotos F508del aumentó un 10% en comparación con los que tomaron Symkevi, que hasta el momento era el medicamento más eficaz de que disponíamos para este tipo de pacientes.
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística llevamos meses trabajando, junto con los médicos de la Sociedad Española de FQ y a través de la Fundación Española de FQ, para acortar los tiempos de espera en el acceso a este nuevo tratamiento. Conjuntamente con la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe), remitimos dos cartas a la EMA, en febrero y mayo respectivamente, para solicitarles una evaluación acelerada del medicamento, debido a la urgencia que viven los pacientes con FQ y su riesgo añadido a largo plazo respecto a la infección por Covid-19. Y actualmente, continuamos manteniendo conversaciones tanto con el laboratorio que ha desarrollado el fármaco como con el Ministerio de Sanidad y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para trasladarles la necesidad de acortar al máximo los plazos de aprobación y negociación de precio del medicamento, una vez esté autorizado para su comercialización en Europa, que será el siguiente paso.