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ACTO OFICIAL POR LAS ENFERMEDADES RARAS

La reina Letizia: “No solo es ciencia lo que merecen las personas con una enfermedad poco frecuente"

La reina Letizia ha presidido este martes la conmemoración que, en su edición de 2019, se celebra bajo el lema “Uniendo la atención social y la de salud”.

La reina Doña Letizia, junto a un niño afectado por una enfermedad rara.
La reina Doña Letizia, junto a un niño afectado por una enfermedad rara.

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05.03.2019 - 15:00

A su llegada al Complejo Duques de Pastrana, la Reina fue recibida por la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; y la vicepresidenta tercera del consejo general de la ONCE, responsable de Igualdad, Recursos Humanos, Cultura Institucional e Inclusión Digital, Patricia Sanz. Ya en el interior, en el auditorio, se abordó el tema “Las enfermedades raras: un desafío global, un desafío integral”.

Tras dar paso a la entrega de premios de esta edición, Doña Letizia ofreció un discurso en el que señaló que “no solo es la ciencia lo que demandan y merecen los tres millones de personas que padecen una enfermedad poco común. Merecen que mejoren: los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos, la cobertura de prestaciones... Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados", y también añadió que "el compromiso que solicito desde aquí tiene que ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha, para que los acuerdos público-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones".

La reina Letizia, junto con las autoridades y personalidades asistentes al acto.

La reina Letizia colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) prestando su apoyo a los afectados a través de audiencias públicas y privadas y su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

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