El medicamento más caro del mundo, de Novartis, de nuevo en el punto de mira

Zolgensma, con un precio de 2 millones de euros, puede salvar la vida de los niños con atrofia muscular espinal.

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26.10.2021 - 09:00

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética rara que daña y mata las neuronas motoras encargadas de controlar el movimiento de brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua; y por lo general afecta a bebés de entre 6 y 18 meses.

Se trata además de una enfermedad que, en la mayoría de los casos, si no se trata, los pacientes tienen una esperanza de vida como mucho de dos años.

Sin embargo, desde 2019, esta enfermedad tiene cura. El ‘pero’, un tratamiento de Novartis que cuesta cerca de dos millones de euros.

Zolgensma, que así es como se llama esta terapia génica, es conocido por ser el fármaco más caro del mundo, algo que le ha llevado ser centro de polémicas en no pocas ocasiones.

A día de hoy, la mayoría de niños que han conseguido tratarse con esta terapia génica ha sido gracias a la solidaridad de la sociedad

¿Cómo es posible que un solo pinchazo cueste 2 millones de euros? Según el laboratorio encargado de este fármaco, Novartis, los tratamientos anteriores a Zolgensma a la larga serían más caros porque son tratamientos más a largo plazo; por lo que el cortoplacismo de esta terapia justificaría, a su juicio, esta tarifa.

Sin embargo, basta con echar cuentas… Si en España, cada año, nacen hasta 40 niños con esta enfermedad, la farmacéutica se embolsaría al año unos 80 millones de euros… solo en nuestro país. ¿De verdad no puede reducir el precio? ¿Cuánto ha costado desarrollar esta inyección?

A día de hoy, la mayoría de niños que han conseguido tratarse con esta terapia génica ha sido gracias a la solidaridad de la sociedad, mediante campañas de ayuda que han promovido los padres y/o familiares. ¿Cómo puede depender la vida de una persona de la solidaridad de otras tantas?

De este modo, la postura de Novartis respecto al precio al que vende este fármacos para pacientes con AME ensombrece al resto de la industria, cuyo objetivo es que el máximo de pacientes pueda beneficiarse de un fármaco y/o tratamiento.

Tanto los profesionales sanitarios con la administración se hacen muchas preguntas referentes a este fármaco. ¿Realmente está justificado el coste del medicamentos en relación a la inversión o su coste desorbitado se debe a que hay muy pocos casos al año y hay que mantener los margenes de beneficio?. ¿Si la AME fuera una enfermedad con mayor numero de casos, costaría lo mismo el medicamento?. El precio no está en función de la inversión sino en función del beneficio que, en este caso Novartis, quiere sacar por este fármaco y en el menor tiempo posible. 

Nadie pone en duda que el desarrollo de Zolgensma ha supuesto un avance sin precedentes en el tratamiento de esta enfermedad y una ventana de esperanza para un gran número de recien nacidos en todo el Mundo. 

En Europa se estima que hay entre 550 y 600 casos de AME al año, que tratados con Zolgensma supondría una facturación para Novartis de entre 1.100 y 1.200 millones de euros en tan sólo un año y sólo en el continente europeo, lo que extrapolado al resto de los mercados mundiales donde pueden acceder a este medicamento, la factuta sería milmultimillonaria cada año, por lo que no se entiende muy bien que el precio sea tan elevado, si no es porque Novartis quiere hacer caja con este medicamento lo antes posible.

Nadie pone en duda que el desarrollo de Zolgensma ha supuesto un avance sin precedentes en el tratamiento de esta enfermedad y una ventana de esperanza para un gran número de recien nacidos en todo el Mundo. Tampoco se cuestiona que la empresa investigadora debe obtener los beneficios necesario y acorde con la inversión realizada pero no puede ser que los precios de algunos medicamentos sean inasumibles por la sociedad o ponga en jaque a los sitemas sanitarios. Novartis es la empresa que tiene los medicamentos más caros del Mundo sin dejar de reconocer que salvan vidas o mejoran la calidad y espernaza de vida de los pacientes, pero no sólo están en juego las vidas de los pacientes, también está en juego la sostenibilidad del sistema sanitario.

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