Día Mundial de esta patología rara

13 años de media para detectar el angiodema hereditario

Las asociaciones de estos pacientes reclaman la necesidad de reducir el tiempo de diagnóstico, mejorar el tratamiento temprano y la calidad de vida.

13 años de media para detectar el angiodema hereditario
13 años de media para detectar el angiodema hereditario

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16.05.2015 - 00:00

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España. Esta patología minoritaria se caracteriza por la aparición de episodios recurrentes de hinchazón (edemas) en distintas partes del cuerpo como las extremidades o el intestino. Síntomas físicos visibles e impredecibles que en muchos casos son estigmatizantes e invalidantes. Estos síntomas, según estudio publicado recientemente, aparecen al menos una vez al mes en el 59% de los pacientes y un 24% experimenta un ataque en más de un sitio.

La mayoría de los pacientes de AEH (80%) experimentan el primer edema en las 2 primeras décadas de vida, pero suelen tardar en ser diagnosticados una media de 13 años. Esto se debe, entre otros motivos, a que el AEH es un trastorno poco frecuente, sobre el que existe mucho desconocimiento tanto entre los profesionales como en los pacientes.

SÚMATE A SU SONRISA

Bajo ese lema se suma la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), a la campaña que organiza su homóloga internacional (HAEi) con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH). Con ellos colabora también el Grupo de Estudio del Angioedema mediado por Bradicinina (GEAB).

El objetivo es incrementar la concienciación sobre el AEH entre la sociedad en general y los especialistas, al fin de crear un entorno en el que haya una mejor atención al paciente con esta afectación, consigan un diagnóstico temprano y adecuado y que el propio paciente puede mantener una vida saludable. “Al tratarse de una enfermedad rara y haber muy pocos pacientes en España que padezcan angioedema, sabemos que puede ser complicado llegar a todos los especialistas, a los políticos y a la sociedad en general. Pero creemos que la unión de las asociaciones de distintos países puede hacer que mucha gente se una a esta campaña y se sume con su sonrisa”, ha afirmado Sarah Smith, presidenta de AEDAF.

La concienciación sobre las complicaciones en el diagnóstico también pueden poner en evidencia el fuerte impacto en la calidad de vida de los afectados, tanto en su bienestar físico como emocional: “Esto provoca que los pacientes con angioedema presenten niveles de ansiedad mayores que la población general”, afirma la doctora Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz de Madrid y especialista en AEH.

Además, los pacientes experimentan miedo de transmitir el AEH a sus hijos ya que se trata de una patología genética, rara, autosómica dominante, lo que significa que los padres tienen un 50% de probabilidades de trasmitir los genes defectuosos a cada uno de sus hijos . Aun así, la ausencia de AEH en una familia no descarta el diagnóstico.

EL TRATAMIENTO PRECOZ EVITA MORBILIDAD E INTERVENCIONES QUIRÚRGICAS

Para los pacientes con AEH, es fundamental recibir un tratamiento adecuado, ya que los síntomas pueden debilitarles entre 20 y 100 días al año, algo que puede evitarse si se trata correctamente. Según, la doctora Caballero, “el tratamiento debe ser específico y precoz, especialmente en ataques agudos de edema de la vía aérea superior que pueden producir una obstrucción de la vía aérea y muerte por asfixia, o en crisis abdominales agudas, para evitar morbilidad e intervenciones quirúrgicas innecesarias”.


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