Con el objetivo de identificar las necesidades de los pacientes con leucemia linfocítica crónica (LLC), sus familiares y cuidadores, así como de aumentar el conocimiento y la conciencia social acerca de esta enfermedad, AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha elaborado el Estudio de las necesidades de los pacientes con LLC. Con los resultados obtenidos se ha desarrollado un informe con todos los datos y conclusiones recogidas con el que poder elaborar un plan de acción que pueda ser integrado en la práctica clínica y social.
Los grupos de referencia analizados echaron de menos, en primer lugar, una mayor información sobre la enfermedad, en especial los pacientes en remisión sin tratamiento (21,74 %) y en segundo lugar, conocer las consecuencias de la enfermedad. Y es que, en el momento del diagnóstico, se ha detectado que los pacientes demandan una mayor información en aspectos tales como: las pruebas que se les realizan y el motivo de las mismas; la propia enfermedad; los efectos secundarios; las opciones de tratamiento, si hubiera ensayos clínicos; pautas para mejorar su calidad de vida; etc.
En el momento del diagnóstico los encuestados echaron de menos más información sobre la enfermedad
Quizá esa falta de información hace que casi uno de cada dos pacientes, considere que no ha participado como les hubiera gustado en la toma de decisiones sobre su tratamiento. A pesar de ello, el 68,75 % de los pacientes con LLC confía en su médicoy no ha solicitado una segunda opinión, porcentaje que alcanza el 80 % en el grupo de los pacientes con tratamiento oral.
“Con este estudio hemos visto reflejado algo muy positivo como es la confianza de las personas con LLC en sus hematólogos, pero a su vez queda patente que el perfil de paciente ha cambiado y como tal quiere formar parte activa del proceso de su enfermedad, es más consciente y busca tener voz y voto sobre su tratamiento”, expone Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.
Por todo ello, a lo largo del proceso de la enfermedad es cada vez más importante la comunicación médico-paciente. Actualmente, el 52 % de los pacientes que se encuentran en el grupo de tratamiento oral y que visitan con asiduidad a su hematólogo definen su relación con él de confianza total y el 40 % de los pacientes que se encuentran sin tratamientos expone que es ni buena ni mala.
En el mismo camino, la falta de información también hace que la mayoría de los pacientes sienta preocupación, incertidumbre y miedo ante el diagnóstico, siendo el apoyo familiar el principal en todos los grupos de pacientes participantes en el estudio.
TRATAMIENTO Y EFECTOS SECUNDARIOS
En cuanto a la medicación, el 57 % de los participantes se siente mejor desde que toma la medicación de tipo oral. Es importante reseñar que un 31,25 % de los pacientes que tienen un tratamiento oral han puesto de manifiesto que en alguna ocasión se han olvidado tomar la medicación, si bien no se conocen las causas de ese olvido o su intencionalidad. La mayoría de la muestra valora positivamente un tratamiento de duración determinada y aproximadamente dos tercios echaron en falta más explicaciones en torno a distintos aspectos de la medicación.
De hecho, solo uno de cada cuatro participantes sabe distinguir entre los efectos secundarios derivados de los tratamientos y los debidos a la evolución o progresión de la enfermedad y casi uno de cada tres participantes en el estudio (31,76 %) han declarado comprar productos complementarios para paliar las secuelas o los efectos secundarios.
EQUIPO MULTIDISCIPLINAR Y APOYO SOCIAL
Participación de otros profesionales: tres de cada cuatro participantes manifiestan que no han recibido información sobre otros profesionales que pudieran ayudarles durante su tratamiento.
En relación con el apoyo social y familiar, la mayoría de los encuestados creen que las asociaciones de pacientes específicas deben jugar un papel importante, si bien el 60,25 % reconocen no haber recibido información al respecto.
El 60,25 % de los encuestados reconocen no haber recibido información sobre las asociaciones de pacientes
Esta importancia radica en que pueden cubrir algunas de las necesidades que no son cubiertas desde los hospitales, destacando fundamentalmente la intervención de un equipo psicosocial, para mejorar y ampliar la información que pueden orientar a los pacientes en las diferentes áreas de su enfermedad.
En cuanto a las ayudas a la dependencia, los distintos grupos coinciden en su falta de conocimiento al respecto.