Hay enfermedades que nos suenan extrañas. Son raras, con poca prevalencia, y normalmente las desconocemos. Eso es lo que pasa con el síndrome de Prader-Willi, un trastorno genético poco común cuyo principal síntoma, y que más peligro supone para los que lo sufren, es su constante sensación de hambre. Una hiperfagia que hace que nunca estén saciados y que hagan cualquier cosa por comer, desde saltar de una terraza a otra para entrar en una cocina, hasta hacer lo que se le pida por un bocadillo. Y si sufren mucha ansiedad, pueden llegar a consumir cosas no comestibles. En definitiva, un trastorno que tiene consecuencias directamente en su salud cardiovascular y su metabolismo, pero también les produce problemas de comportamiento y ansiedad.
Esta enfermedad limita la vida del que la sufre y de su familia, y obliga a buscar todas las formas para impedir que accedan a la comida. “Tuvimos que cerrar la cocina y los armarios. En principio pusimos un cerrojito en la cocina, hasta que aprendió a subirse a un taburete para abrirlo, luego pusimos una llave y ahora tenemos un código numérico”, explica a este medio Mª Ángeles Zarza, madre de Marcos, un chico de 22 años con Prader-Willi.
A las dificultades para evitar que coman sin control se suma una discapacidad cognitiva y un daño cerebral que puede producirles, en caso de estrés, un ataque de ira, en el que insultan o golpean sin ser conscientes de lo que hacen, sin ver el peligro, ni pensar en lo que dicen, una situación parecida a lo que ocurre con el trastorno del espectro autista. En España hay aproximadamente 3.000 personas con este síndrome y normalmente les cuida su familia, pues en las residencias para personas con discapacidad no les entienden y no les controlan la dieta.
En España la primera residencia para el síndrome de Prader-Willi se encontrará en Leganés, en un terreno de 240 metros que el Ayuntamiento ha cedido a AESPW. Ahí, se calcula que para principios de 2022, se levantará el centro que acogerá a ocho adultos con la enfermedad
“Piensan que lo pueden educar, que son rebeldes, desobedientes o lo hacen para fastidiar. Pero es su enfermedad. Cuando están bien son personas encantadoras, maravillosas y cariñosas”, señala por teléfono Mª Ángeles. Es por ello que muchos acuden a centros ocupacionales, pero viven con las familias, sin ir a una residencia hasta que no queda otra opción, “hasta que como padres por la edad no puedes atenderlo, porque no estamos o solo haya uno y no pueda llevar la situación solo”.
Por eso, la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) se ha propuesto crear una residencia para estas personas que cumpla con todas las necesidades específicas que tienen. Es decir, atención las 24 horas del día, seguridad alimentaria, regulación del peso, ejercicio y equilibrio mental, una rutina estructurada y regulada, atención sanitaria y psicoterapéutica especializada, y opciones de ejercicios y ocio adaptadas a ellos. “La necesidad surge de ver que hay padres que se vuelven mayores y algunos pacientes son más difíciles de controlar. Además, en residencias con discapacidad estos pacientes tienen problemas”, manifiesta Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación y futura directora de la residencia que está por construirse.
Ya en Europa existen instalaciones propias y adaptadas para este síndrome. En Alemania, donde este trastorno está institucionalizado, hay aproximadamente 16 residencias y centros de atención que ofrecen conceptos educativos y psicológicos adaptados al síndrome de Prader-Will. También en Dinamarca, donde, según el Eurordis, la asociación europea para enfermedades raras, existen un mínimo de ocho residencias adaptadas. También fuera de Europa hay alojamiento especializado como en Australia o Estados Unidos.
En España la primera residencia para el síndrome de Prader-Willi se encontrará en Leganés, en un terreno de 240 metros que el Ayuntamiento ha cedido a AESPW. Ahí, se calcula que para principios de 2022, se levantará el centro que acogerá a ocho adultos con la enfermedad. Pero no una residencia normal, una residencia sin cocina, nevera ni nada de comida a la que se pueda acceder.
“Estas personas tienen un deseo irrefrenable de comer y muchos adultos sufren obesidad mórbida porque no se conocía cómo tratar la enfermedad ni había tratamiento específico. Por eso, y para que no piensen que pueden acceder a comida, la residencia carecerá de cocina y la alimentación se hará por catering con una dieta severa”, destaca la psicóloga Aurora Rustarazo también por teléfono.
Contará con ocho dormitorios individuales y cinco baños, dos de ellos adaptados para personas con dificultad de movilidad
Aunque no tiene todavía ni cimientos ni paredes acabados, la construcción está en marcha, ya se sabe que contará con ocho dormitorios individuales y cinco baños, dos de ellos adaptados para personas con dificultad de movilidad. “Pensamos que era mejor pocas personas porque nadie vive en familias de 40 miembros, por eso decidimos ocho plazas, para que se conocieran y comprendieran”, señala la futura directora. Además, contarán con salas multiusos para talleres, ejercicios, repaso de escritura, manualidades, o para relajarse, y un comedor con una gran televisión.
Todo consensuado con ellos porque son adultos y con la supervisión de 13 monitores, una psicóloga y una trabajadora social entre semana, y seis monitores los fines de semana, cuando se espera que la mayoría pasen esos días con la familia. “Son personas de la Asociación y los monitores han sido durante ocho años voluntarios en los campamentos, por lo que todo el equipo está especializado en este síndrome”.
Marcos será uno de los ocho habitantes del nuevo centro, donde se quita el 95% de los problemas que tiene en otros sitios porque no hay cocina. “No habíamos pensado meterlo en una residencia al uso, Cuando lo haces es cuando no tienes otra opción como padres. Yo si no fuera la residencia esta hubiera aguantado y no lo hubiera llevado”, destaca Mª Ángeles. Se espera que para febrero termine la construcción y que, tras recibir los permisos, abrirá sus puertas en marzo de 2022.