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MOVIMIENTO ASOCIATIVO

Asociaciones de pacientes… el riesgo de ser ignoradas como agentes sanitarios

Los conflictos entre los representantes de sus equipos o incluso carecer de capacidad asociativa, puede suponer un peligro para la presencia de estos colectivos en el abordaje nacional de sus enfermedades.

Una asociación de pacientes supone para el afectado de una enfermedad la cara visible hacia las autoridades sanitarias
Una asociación de pacientes supone para el afectado de una enfermedad la cara visible hacia las autoridades sanitarias

time 2 min

20.03.2018 - 13:00

Las asociaciones de pacientes se conforman con el objetivo de responder a las principales necesidades que presentan los afectados por una enfermedad. El aumento de la inversión en la investigación de determinadas patologías o la urgente equidad en el abordaje de las mismas en pro de la sostenibilidad del sistema sanitario son algunas de las causas comunes y habituales en la lucha que protagonizan estas organizaciones.

Sin embargo, en ocasiones los pacientes se enfrentan a ciertos problemas que sólo sirven para que aumenten los obstáculos en la consecución de sus objetivos. Estas complicaciones van desde la no asociación de afectados de determinadas patologías a los conflictos que en ocasiones surgen en los senos de este tipo de asociaciones. Estos hechos complican que los pacientes tengan representación en el abordaje de las enfermedades como agentes sanitarios implicados.

Los pacientes de distintas enfermedades luchan por objetivos comunes como la investigación en sus patologías o las garantías de equidad en su atención en todo el territorio nacional

Recientemente varias asociaciones de pacientes reivindicaron su figura en un Pacto de Estado por la Sanidad que garantice la sostenibilidad, la cohesión, la equidad en el acceso a medicamentos innovadores y centros y unidades de referencia, y una mayor inversión en investigación, desarrollo e innovación, I+D+i.

No siempre es posible. Los afectados por enfermedades raras, por ejemplo, se encuentran con procesos de asociación complicados. El hecho de contar con un número reducido de pacientes de estas patologías poco frecuentes dificulta su capacidad asociativa. Por ello, tal y como incluye en su definición, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) une a toda la comunidad de familias con este tipo de patologías en España, “haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social”.

Los equipos de las asociaciones de pacientes sufren a veces crisis que ponen en peligro su imagen como agente sanitario e incluso, sin causa justificada son ignoradas por la propia Administración. Es el caso de las ocho asociaciones de pacientes que existen en España sobre la atrofia muscular espinal (EMA), que no han sido llamadas por Sanidad para, simplemente, escuchar los distintos procesos realizados para comercializar un fármaco clave contra la patología.

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Escribir un comentario (1)
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Carmen, 2018-03-21 14:13:53

El 23 de diciembre de 2016, la FDA de Estados Unidos ha hecho la aprobación de Nusinersen (nombrado SPINRAZA) para pacientes AME en general y luego de varias semanas de espera, se ha aprobado el día 21 de abril de 2017 la recomendación para el uso de Nusinersen/Spinraza en pacientes con AME por parte de la EMA goo.gl/dVgvSh. Spinraza fue aprobado para todos los tipos y edades, razón ésta por la que no entendemos tantas restricciones en España, ya que Spinraza, para la Atrofia Muscular E

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