Aunque muchos dirigentes políticos insisten continuamente en su apoyo y orientación al paciente, el Dictamen de la Comisión de Reconstrucción Social y Económica del Congreso de los Diputados, en su artículo 47.2, no sólo no lo hace, sino que prohíbe la colaboración con la industria farmacéutica y se aleja de la práctica de los países de la Unión Europea.
De ser implantado el Dictamen tal como se ha presentado, impedirá la financiación directa o indirectamente, por la industria, de la formación médica continuada, investigación, divulgación/educación sanitaria y patrocinio de las asociaciones de pacientes. Esta situación supondría el fin de las asociaciones de pacientes.
Según indica Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, “las asociaciones de pacientes somos un agente de salud. En nuestro caso, contribuimos a la mejora social de los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica, un 2,3% de la población española, es decir algo más de un millón de personas”.
"Las ayudas que recibimos se encuentran además amparadas en el marco de protección de la Ley de Mecenazgo, que permite que las entidades suscriban acuerdos de colaboración para la consecución de sus fines y objetivos"
“Las asociaciones de pacientes tenemos como principal propósito ayudar a los afectados de nuestras enfermedades, y por lo tanto debemos conseguir fondos para atender y contribuir a la ayuda de las personas vulnerables, no pedir únicamente a las personas vulnerables que sufraguen el mantenimiento de sus asociaciones y la mejora de su atención como pacientes”.
INDEPENDENCIA Y TRANSPARENCIA
“Las organizaciones de pacientes somos entidades con capacidad jurídica y, como tales, elaboramos contratos de colaboración, patrocinio o de ayuda mutua con entidades privadas y públicas. Muchas hemos sido declaradas Entidad de Utilidad Pública por el Gobierno, renovándose anualmente esta concesión por el Ministerio del Interior, caso de Acción Psoriasis, valorada por realizar una labor social en beneficio de la comunidad”.
“Las ayudas que recibimos se encuentran además amparadas en el marco de protección de la Ley de Mecenazgo, que permite que las entidades suscriban acuerdos de colaboración para la consecución de sus fines y objetivos. Todo bajo un estricto y escrupuloso control de la Administración”.
“Manifestamos claramente nuestra independencia y transparencia. No dependemos del gobierno, de ningún partido político y de ninguna industria. Nos duele que se ponga en cuestión nuestra transparencia; damos cuenta escrupulosa de nuestras finanzas e invitamos a cualquier institución, entidad, partido político o dirigente a conocer de cerca nuestras actividades y trabajo. Nuestras puertas están abiertas para todos y nuestras actividades y financiación son absolutamente transparentes”.