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TRAS LA APROBACIÓN DEL POLÉMICO PUNTO 47.2

Begoña Barragán (GEPAC): "Estamos desolados, no vamos a parar hasta que Sanidad rectifique"

ConSalud.es charla con Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) tras la aprobación en el Congreso de la prohibición de financiar actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria farmacéutica.

Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). (Foto. Gepac)
Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). (Foto. Gepac)

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22.07.2020 - 18:30

El Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado este miércoles 22 de julio el dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España como consecuencia de la crisis derivada de la pandemia del SARS-CoV-2.

El dictamen del área de Sanidad y Salud Pública ha sido aprobado con 256 votos a favor, 88 en contra y tres abstenciones. En él se incluyen unas 70 propuestas de mejora para la Sanidad española pero hay un punto en concreto que ha generado bastantes discrepancias y que afecta a la relación que mantienen las asociaciones de pacientes con la industria farmacéutica.

Se trata del artículo 47.2, en el se establece la necesidad de “tomar medidas para la financiación pública de formación continuada de los profesionales sanitarios a cargo de las administraciones públicas, y para investigación independiente, divulgación/educación sanitaria y patrocinio de actividades de asociaciones de pacientes. Se prohibirá la financiación de estas actividades, directa o indirectamente, por la industria”.

De acuerdo a lo expuesto y finalmente aprobado por el Congreso de los Diputados, la industria farmacéutica no podrá patrocinar las actividades desarrolladas por las organizaciones de pacientes. ConSalud.es charla con la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, para valorar lo sucedido.

¿Cómo han recibido la noticia? ¿Se esperaban que finalmente se tumbasen las enmiendas presentadas?

Podía pasar, aunque creíamos que no iba a ser así. Ahora mismo estamos desolados e indignados. Puedo decir que no vamos a parar, trataremos de movilizarnos y manifestarnos a todos los niveles ante esta decisión del Gobierno y respaldada por otros grupos políticos. 

Todo el tejido asociativo español se hará oír, recurriremos ante la Unión Europea si hace falta antes de que esto se convierta en una ley. 

En ningún momento se ha contado con nosotros, los colectivos de pacientes, para intentar llegar a un consenso, esto se lleva a cabo de manera unilateral. Lamentablemente, con esta medida nos destruyen.

¿Qué camino les espera ahora?

No vamos a consentir el daño que todo esto puede provocar en los pacientes. No sé si van a acabar con nosotros, con las organizaciones de pacientes, lo que sí se es que no se lo vamos a poner fácil.

¿Qué opinan sobre ese punto 47.2 del dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica?

Se trata de algo sin precedentes en toda Europa, en donde como en España hasta ahora se regulan los patrocinios y la financiación de proyectos y actividades de las organizaciones de pacientes por parte de las compañías farmacéuticas. Ya existe ese control y esa transparencia, no tiene ningún sentido que ahora se torne a la prohibición.

"Si hay que regular más u ofrecer más transparencia nosotras, las organizaciones de pacientes, no nos vamos a oponer en absoluto"

Este texto podría llegar a ser inconstitucional tal y como nos han informado nuestros abogados. Si hay que regular más u ofrecer más transparencia nosotras, las organizaciones de pacientes, no nos vamos a oponer en absoluto.

Nos parece mal que se pretenda una prohibición de forma tan estricta del soporte que nos pueda dar la industria farmacéutica, porque entonces se queda abierta la opción de que haya empresas de otros ámbitos puedan patrocinar las actividades o proyectos que realizamos. A mí no me parecería ético que las tabacaleras, marcas de alcohol o casas de apuestas fuesen patrocinadores de los eventos que vayamos a llevar a cabo.

¿Qué supone para vosotros?

Para GEPAC y para muchas de las asociaciones que lo componen supone su desaparición. Muchos de los proyectos que tenemos en marcha se sustentan con fondos de la industria farmacéutica. Hay personal que está trabajando en estas organizaciones que sería a la calle.

Ya no solamente hablamos de los servicios que probablemente se presupone que se cubrirían por parte del Estado, me cuesta trabajo pensar que se vayan a contratar psicooncólogos o trabajadores sociales, si no hay suficientes oncólogos, suficientes enfermeras o recursos para tratar casos graves.

Si existe esa cantidad de dinero ‘chapeau’, vayámonos todos a casa. Que se presten todos los servicios que estamos ofreciendo desde el sector público. El fin último de una asociación de pacientes no es tanto dar esa atención, es conseguir que sean las administraciones públicas quienes acaben cubriéndolos.

¿Y si fuese el Estado el que ofreciese las ayudas públicas para las entidades?

No estaríamos en desacuerdo pero hay que reflexionar sobre este tema. Si las organizaciones de pacientes se sustentasen únicamente en subvenciones públicas, por supervivencia muchas entidades no se atreverían a protestar, a criticar al gobierno de turno o a exponer sus reivindicaciones. En teoría, no puedes morder la mano que te da de comer pero… ¿Nos vamos a tener que callar los pacientes?

"Si las organizaciones de pacientes se sustentasen únicamente en subvenciones públicas no se atreverían a criticar al gobierno de turno. Ahora somos libres"

Ahora mismo nosotros somos libres. Si algún laboratorio farmacéutico hace algo no tengo ningún problema en hablar, dar mi opinión. Cuando te diagnostican una enfermedad grave como es el cáncer no te preguntan a quién votas o en que partido político militas, nosotros atendemos a todo el mundo por igual.

Como presidenta de GEPAC hubiese errado si me hubiese callado en este planteamiento que atentaba contra nuestra existencia, por encima de todo está la defensa de los pacientes con cáncer y de los colectivos que pertenecen a GEPAC.

El argumento que pudo llevar a querer prohibir la colaboración de los pacientes y la ‘farmas’ puede ser el lobby que suponen en el sector. ¿Están las asociaciones de pacientes compradas por la industria farmacéutica?

Tajantemente no. Las asociaciones de pacientes no podemos prescribir medicamentos y no podemos comprar fármacos, no tenemos ninguna opción. Además, todo lo que hacemos, los servicios que prestamos, no son vinculados a ningún tipo de producto jamás.

Nosotras, las organizaciones estamos dando formación, información y servicios a los pacientes y sus familiares. Bien sea asesoramiento jurídico, rehabilitación o atención psicológica, esa es nuestra labor, ni más ni menos.

No te digo que no se pueda intentar, pero no es posible. En eventos como nuestro Congreso de Pacientes pese a que nos patrocina la industria farmacéutica, jamás permitimos que nos patrocinen una charla en concreto. Los profesionales los elegimos nosotros, el programa científico es nuestro y todo se hace según creemos que son las necesidades de los pacientes.

Parece como muy estricto que a la industria farmacéutica se la vete pero a otras compañías de sectores diferentes no. Si se está hablando de reconstrucción tras la pandemia, no entiendo que se haga perjudicando a los más débiles. Aunque se quiera controlar o regular a las farmacéuticas, de refilón, nos encontramos los pacientes como afectados de esta medida.

¿Qué esperan ahora?

Que el Gobierno rectifique. Hubo enmiendas al texto planteadas por varios grupos parlamentarios, pidiendo más regulación de este tipo de cuestiones, y en este sentido sería lo más sensato pero no la prohibición. La dictadura la dejamos atrás hace mucho tiempo, es el momento de negociar y consensuar, que se nos escuche también a las organizaciones de pacientes.

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