Los avances científicos logrados a lo largo de las últimas décadas han cambiado por completo la calidad de vida y salud de las personas que viven con el VIH. Lamentablemente, solo desde el punto de vista médico ya que la estigmatización se erige todavía como uno de los grandes obstáculos. En la mente de todos recordamos hace algunos años importantes campañas de concienciación y prevención sobre el VIH dirigidas a toda la población.
Hoy, apenas se ven trabajos de tal magnitud, y lo lamentable es que siguen siendo igual de importantes. El VIH no acabó tras la funesta epidemia con la que marcó para siempre la memoria de los años 80 y 90. El VIH continúa infectando y la prevención e información son las únicas herramientas con las que podemos combatir esta lacra social que, entre todos, hemos decidido silenciar. Y un dato lo confirma: se estima que en España 151.387 personas viven con VIH de las que el 13%, desconoce que lo tiene porque el estigma influye de forma muy negativa en su diagnóstico.
En esta ardua tarea hay que destacar trabajos como el documento dirigido por Ander Duque “Aprender a vivir”, de la mano de ViiV Healthcare con la colaboración de Gesida, Seisida y Cesida. Una persona con carga viral indetectable, no transmite la infección por VIH. Es lo que se denomina “indetectable = intransmisible”. Aun así, el estigma y el rechazo social siguen vigentes. Este es el eje central del trabajo que narra las historias de tres personas que viven con VIH. Todas coinciden en lo mismo: el estigma social del VIH y de las personas que lo padecen permanece amarrado en nuestro pensamiento colectivo social.
El referido documental fue presentado el pasado 23 de septiembre en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de Madrid, contando con la participación de un nutrido grupo de asistentes. Durante la celebración del coloquio posterior a su proyección, las experiencias de sus protagonistas se vieron completadas con la perspectiva de dos expertos: Ricardo Moreno Úbeda, director general de ViiV HealthCare; y José Antonio Pérez Molina, especialista en Enfermedades Infecciosas y de Transmisión Sexual, infectólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Moreno Úbeda comenzaba su discurso lamentando la estigmatización a la que estas personas continúan haciendo frente. “Tienen derecho a una vida común y la sociedad, lamentablemente, no ha sabido dárselo”.
"Hoy en día cualquiera podría tener VIH y nadie enterarse. Hay más información, pero persiste la connotación negativa de la enfermedad. En la sociedad continúa habiendo una carga que denota ganas de discriminar a alguien por un motivo de salud"
Ambos han coincidido en la necesidad de dar voz a los pacientes en todos los ámbitos en los que estén y se requiera su implicación. Motivo por el que alaban la valentía de los tres protagonistas a la hora de compartir y hacer partícipes de sus vivencias a todos. “Han hecho un ejercicio de generosidad y riesgo”, resumía Pérez Molina.
“Los pacientes siguen teniendo miedo a contarlo por lo mismo que lo tenemos todos: la estigmatización, pensar qué habrá hecho esa persona y ese estigma permea en la persona y en la sociedad. No es una enfermedad que puedas comentar abiertamente que la tienes, como la salud sexual y la libertad de poder decidir sobre tu vida sexual”, añadía el especialista en Enfermedades Infecciosas y de Transmisión Sexual, recalcando que “lo más difícil es la aceptación”, por lo que el enfoque clínico del tratamiento debería poner el foco de forma más intensa en los aspectos psicológicos “porque para eso no contamos con pastillas”.
Una de sus principales críticas, compartida por todos los presentes en la presentación, ha sido la falta de información: “Ha desaparecido”, criticaba. “Las personas con VIH son indistinguibles. Antes eran personas con aspecto de enfermedad grave. Hoy en día cualquiera podría tener VIH y nadie enterarse. Hay más información, pero persiste la connotación negativa de la enfermedad. En la sociedad continúa habiendo una carga que denota ganas de discriminar a alguien por un motivo de salud”.
"La forma en la que la sociedad ha visualizado la pandemia del VIH ha ido en deterioro. De repente, la política y la sociedad dejan de prestar atención"
Razón por la que apuestas como este documental y la valentía y compromiso de todos lo que lo han hecho posible son fundamentales. “Este documental llega profundo. Lo ves desde el lado humano y con cierto optimismo. Nos permite hacer una reflexión colectiva y esperamos que lograr un impacto en la sociedad”, afirma en este sentido el director general de ViiV HealthCare.
“La forma en la que la sociedad ha visualizado la pandemia del VIH ha ido en deterioro. De repente, la política y la sociedad dejan de prestar atención. Pretendemos reclamar la atención sobre el paciente VIH”, concluía Ricardo Moreno.
“Se han producido una serie de logros a través de la ciencia, pero todo lo referente a la calidad de vida relacionada con la salud es un ámbito sobre el que aún queda mucho por hacer”, aportaba Concha Amador, presidenta de Seisida. “No solo es una carga viral indetectable sino también tener una buena calidad de vida y ese debe ser nuestro objetivo terapéutico. Si pensamos solamente en trabajar frente al estigma desde el punto de vista clínico sin hablar de otras necesidades, puede hacer que se abandone el tratamiento”.
La presentación finalizaba con las palabras de Ramón Espacio, presidente de Cesida: “Lo importante es que estos mensajes salgan de aquí. Proyectos como estos, lo importante es que se difundan apostando en inversión y difusión. Creo que hemos mejorado. Tenemos una juventud más tolerante y si algo positivo podemos sacar de la historia del VIH es que ha movido muchas cosas, hemos conseguido nuestros pequeños logros”.