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Comunicación bidireccional

Cáncer infantil: comunicación adaptada, juego y psicología como ejes centrales del tratamiento

El apoyo psicológico tanto para pacientes menores como sus familiares ante un diagnóstico oncológico desempeña un papel fundamental no solo durante sino también tras la superación de la enfermedad.

Los niños y jóvenes que han padecido cáncer han sufrido una deterioro social más elevado (Foto. Fundación Small)
Los niños y jóvenes que han padecido cáncer han sufrido una deterioro social más elevado (Foto. Fundación Small)

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27.12.2019 - 17:45

Actualmente en España se diagnostica anualmente un nuevo caso de cáncer por cada 6.500 niños menores de 15 años. Una cifra que se traduce en 1.100 casos nuevos entre 0 y 14 años y 450 entre los jóvenes con edades comprendidas entre los 15 y los 19 años.

En relación a los grupos diagnósticos más frecuentes en España (superponibles a los del resto de países de Europa Occidental, Estados Unidos y Canadá), son, por este orden: leucemias, tumores del sistema nervioso central y linfomas.

Los tumores se clasifican en dos grandes grupos, tumores sólidos y tumores hematológicos. Dependiendo del diagnostico cambiará el protocolo de tratamiento y el abordaje psicológico.

El cáncer es una enfermedad en la que la ayuda y el apoyo psicológico se posicionan como elementos clave a la hora de afrontar y superar la enfermedad. Sobre todo si se trata de niños que, en la gran mayoría de las ocasiones, no son plenamente conscientes de la situación que están atravesando y se plantean numerosos problemas a la hora de gestionar la enfermedad tanto por parte del paciente como de sus familiares.

EL PROBLEMA DE LA COMUNICACIÓN

“Un problema clásico de comunicación es el tipo de información a transmitir al niño enfermo y a sus hermanos”, explica a este medio Valeria Moriconi, psicooncóloga de la Fundación Aladina.

“A falta de la información suficiente y comprensible para interpretar la situación (sus dolores, la angustia familiar, las pruebas médicas a que se le somete, la restricción de movimientos a la que se le obliga, la medicación, etc.), el niño enfermo tenderá a generar fantasías y a sentirse desamparado y en un estado de ansiedad creciente”, destaca.

La psicooncóloga recalca que en este tipo de situaciones “la información tampoco es un proceso unidireccional”, donde solo es el adulto el que proporciona información al niño, sino “bidireccional”.

“Los niños suelen preguntarse si van a morir y, en función de su edad, lograrán comprender en mayor o menor medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos”

Uno de los puntos clave en la relación comunicacional con el paciente es la comprensión sobre cómo “entienden la enfermedad y la muerte los niños”. “La capacidad de interiorizar y entender lo que está pasando depende de diferentes factores, primero entre todos el nivel de desarrollo evolutivo del niño, en segundo lugar las experiencias previas y por último los valores culturales”.

En este sentido manifiesta que los niños más pequeños “manifiestan principalmente su preocupación por el dolor y el miedo a separarse de sus padres y de su entorno durante las hospitalizaciones”.

cancer infantil

“Los niños suelen preguntarse si van a morir y, en función de su edad, lograrán comprender en mayor o menor medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos”, añade.

En lo referente a los niños de mayor edad se presentan durante la enfermedad sentimientos de soledad “si esta no les permite participar en sus actividades diarias”. “El miedo a la muerte y el estrés debido a los posibles cambios físicos que pueden experimentar son más comunes en los adolescentes”.

LA CAPACIDAD DE COMPRENSIÓN DE LOS NIÑOS

La psicooncóloga explica que muchos estudios han demostrado que los niños cuentan con una capacidad mucho más alta de lo que pensamos a la hora de comprender la enfermedad, “y una increíble habilidad en percibir la seriedad de la enfermedad a través de las reacciones de los padres”.

“A través de los procesos comunicativos el niño se informa (“aprende”) sobre su enfermedad y sobre el tratamiento que se le está administrando, pero a la vez, se le abre la posibilidad de obtener respuesta a sus preguntas, de manifestar sus sentimientos y emociones, de desahogarse”.

"Los padres buscan razones y tratan de explicar por qué su hijo está enfermo, resultándoles difícil asimilar la enfermedad y aceptar que no hay ninguna razón lógica"

Motivos por los que recalca la importancia de que todos los programas educativos para niños y adolescentes enfermos “tengan como eje central el ayudarles a entender lo que les pasa a través de recursos comprensibles para ellos”.

En este sentido es muy importante “utilizar un lenguaje adaptado a su edad, frases cortas y sencillas, no dar más información de la que necesita y pide, respectar sus tiempos, escuchar sus preguntas. Se pueden utilizar cuentos, web especializadas en psicoeducación al cáncer para niños”.

En cuanto al proceso comunicacional y de información con los familiares del niño, Moriconi señala que “un diagnóstico de una enfermedad oncológica supone un golpe muy duro”. “Es un momento de choque e incredulidad, de no saber qué pasa. Es como si los puntos de referencia para la vida desapareciesen en un instante y uno se encontrara perdido, confuso y profundamente conmocionado.

"Los padres buscan razones y tratan de explicar por qué su hijo está enfermo, resultándoles difícil asimilar la enfermedad y aceptar que no hay ninguna razón lógica”, expresa indicando sobre este último punto que centran su exposición en las enfermedades genéticas o hereditarias.

Un sentimiento frecuente entre los padres es el resentimiento. Ante el diagnóstico oncológico la psicooncóloga describe una situación en la que los padres no entienden el motivo por el que su hijo está enfermo mientras que otros niños están sanos.

niño cáncer

“Muchas veces evitan ir al colegio de su hijo o ver a las madres de los compañeros por los sentimientos de envidia que sienten y la consecuente culpabilidad. Por todo ello es muy importante el apoyo social percibido de los padres por parte de otros familiares y amigos. La creación de estrategias de afrontamiento no es tarea fácil, requiere gran esfuerzo físico y emocional pero es posible”.

Un cúmulo de sensaciones que se traducen, en muchas ocasiones, en un escenario en el que los padres presentan mayor problemas de ajuste que sus hijos al tener que enfrentarse a cuatro problemáticas: problemas de índole afectivo, problemas de comunicación, problemas de gestión de la enfermedad y problemas cognitivos.

¿QUÉ PAPEL JUEGA LA PSICOLOGÍA?

“Es objetivo principal del psicooncólogo en el trabajo con el enfermo es reconocer las necesidades, muchas veces no expresadas, de la familia y del niño y afrontarlos adecuadamente: el cuidado debe de involucrar toda la familia y no solo el niño, pero sobre todo debedesarrollarse a lo largo de todo el proceso del diagnostico y del tratamiento”.

Asegura que, en el ámbito hospitalario, “no son los pacientes los que solicitan una intervención psicológica”, ya que son “una minoría los que son conscientes de poder tener el beneficio de la psicoterapia”. Y es que, “no es el foco de su atención por lo que es importantísimo por parte del profesional y del equipo detectar los posibles mecanismos des adaptativos”.

"El cuidado debe de involucrar toda la familia y no solo el niño, pero sobre todo debedesarrollarse a lo largo de todo el proceso del diagnostico y del tratamiento"

Sobre los programas de intervención psicológica, social y educativo explica que estos se encuentran divididos en tres grupos: “programas con focus en los padres, programas con focus en los niños y programas con focus conjunto. Se trata de proyectos centrados sobre la pareja como padres que deben sostener a su hijo, sobre los pequeños pacientes, y sobre el sistema familia como grupo que esta vivenciando una fase de reorganización y búsqueda de un nuevo equilibrio”.

LA IMPORTANCIA DEL JUEGO

Muchos estudios subrayan la importancia del juego dentro del ambiente hospitalario. Un elemento que permite a los pacientes “encontrar un espacio, dentro del hospital, en el que sacar y externalizar vivencias y sensaciones sentidas como únicas, ajenas, dominadas de expectativas fantasiosas inaguantables”.

Su importancia es tan vital que su ausencia “puede acentuar comportamientos de cierre de los pacientes y retrasar o bloquear el proceso de adaptación y de superación del evento crítico”, ya que le juego “es para el niño una forma de autoterapia, mediante la cual a menudo se resuelven confusiones, angustias y conflictos, además el juego le sirve de lenguaje al niño”.

niña cáncer

“Observando el juego es posible individuar el proceso de identificación con el objeto por parte del paciente, esto ayuda a los psicólogos a conocer los miedos y las otras emociones, las formas con las cuales espontáneamente hacen frente a los momentos más difíciles y encuentran alivio en las situaciones de malestar y de miedo. Es posible reforzar el uso de estos recursos funcionales y añadir más, o corregir las ideas erróneas que tienen los pacientes sobre la enfermedad o los tratamientos”.

LOS EFECTOS SECUNDARIOS DEL CÁNCER EN LOS NIÑOS

En palabras de la psicooncóloga, los efectos secundarios se clasifican como aquellos que aparecen de forma inmediata (horas o días tras la quimioterapia: náuseas, vómitos, reacciones alérgicas), precoz (días o semanas: alopecia, mucositis, aplasia medular, riesgo de infecciones), retardada (semanas o meses: ototoxicidad, anemia, aspermia, cardiotoxicidad) y tardía (meses o años: hipogonadismo, segundos tumores, cataratas, cardiotoxicidad, osteoporosis. A largo plazo podemos anotar: disfunciones neurocognitivas, neuropsicológicas, problemas psiquiátricos o problemas sociales.

Destaca que diversos estudios concluyen que los niños y jóvenes que han padecido cáncer “han sufrido una deterioro social más elevado, debido a un mayor absentismo escolar y de restricciones prolongadas de las actividades sociales que en los años han reducido las oportunidades de trabajo y de relaciones sociales”.

“Es de fundamental importancia hacer un continuo follow-up en todos los pacientes y sus familiares en el trascurso del tratamiento ya que sus recursos y sus necesidades son cambiantes y en continua evolución es así indispensable actualizar continuamente el tipo de intervención para hacer frente a estos cambios”, concluye. 

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