¿Cómo se vive con una cardiopatía congénita?

Las cardiopatías congénitas han saltado a la actualidad esta semana con el fallecimiento de la exministra Carme Chacón. En una entrevista, la política socialista aseguró que, a pesar de la enfermedad que padecía desde niña, su vida era “normal y plena”. Pero, ¿cómo convive una persona con estas patologías, que afectan al 1% de la población mundial ? ConSalud.es se acerca a ellas con el testimonio de Carme Hellín, presidenta de la Asociación de Cardiopatías Congénitas de Cataluña (AACIC) y enferma con una de las tipologías más comunes.

Hellin ha convivido medio siglo con una cardiopatía congénita. Al año de vida los síntomas de su enfermedad ya eran evidentes, aunque al principio sus padres pensaban que la niña tenía un “constipado que no se me iba”, cuenta. Así fue hasta que le pusieron nombre a su padecimiento: tetralogía de Fallot. Esta patología es la más frecuente de entre las cardiopatías congénitas ,y afecta a una media de entre el 5 y el 10% de los niños que nacen con enfermedades del corazón, según datos de la Asociación Corazón y Vida. Combina cuatro defectos cardiacos que afectan a la estructura del órgano y a la manera en la que fluye la sangre. Se la conocía antiguamente como el “mal azul” porque, a causa de unos bajos niveles de oxígeno en sangre, la piel del enfermo adquiere una coloración azulada. “Yo era una niña azul. Tenía los labios y los dedos de esos tonos”, rememora. Cualquier actividad normal de un niño se le hacía cuesta arriba. “Con cinco y seis años todavía me tenían que llevar en carro al colegio porque me ahogaba por el camino”, cuenta.

En sus primeros años de vida, Carme Hellin creció de consulta en consulta, pero por aquel entonces, los avances técnicos y médicos eran escasos. “Ahora a un niño con tetralogía de Fallotse lo suele operar pronto y en dos meses puede llevar una vida más o menos normal. Cuando yo era pequeña esto no era así”. Lo más frecuente actualmente es practicar una intervención para corregir el defecto congénito mediante un cateterismo y el implante de una válvula pulmonar. Con seis años, finalmente, los padres de Carme lograron que la operaran en Barcelona, aunque tuvo que someterse a cirugía dos veces seguidas (a los 5 y los 6 años), pudo desde entonces seguir con una vida más o menos normal. “Hay un antes y un después. Pasas de no poderte mover absolutamente nada a poder salir, ir al colegio, jugar al baloncesto…”, narra. De hecho, los médicos le dijeron que podía hacer esfuerzos, solo me recomendaban que, cuando me cansara, parara”.


UNA VIDA ACTIVA

Pudo incluso prescindir de la medicación, hasta que en 2001 por una taquicardia ventricular volvieron los síntomas y se tuvo que atar para siempre al sintrom, una pastilla anticoagulante. Asimismo, le recomendaron específicamente que no se quedara embarazada, pues hubiera sido una gestación de muy alto riesgo. Fueron varios años de altibajos en su salud que acabaron con otro ataque de aceleración cardiaca mucho más grave. Con 41 años tuvo que pasar de nuevo por el quirófano, explica Hellin. “Un día estaba trabajando y no me encontré bien. La válvula que me habían implantado de pequeña funcionaba mal y fue necesario cambiármela”.

Después de la intervención volvió a recuperarse. Sin embargo, tuvo que dejar definitivamente su puesto de trabajo en el departamento de recursos humanos de una empresa asociada a la ONCE y le dieron la incapacidad. Asegura llevar una vida más o menos normal. “Hago claqué, piano, canto… Pero el ritmo lo marco yo. Ahora voy a mi ritmo. Me levanto, y si estoy cansada no pasa nada. Pero intento seguir activa en la medida de lo posible”. Tampoco tiene miedo de una recaída, algo que no es posible prevenir. “A veces pasa, a veces no pasa. Es cuestión de suerte”.

PRESIDENTA DE LA AACIC

También intenta ayudar con su experiencia vital a las personas en su misma situación. Como presidenta de la AACIC cree que el apoyo colectivo forma parte fundamental a la hora de hacer más llevadera la enfermedad a los pacientes y enfermos. “Aparte del factor médico y la parte tecnológica, que evidentemente han avanzado muchísimo, la parte que le toca a las asociaciones también ha ayudado. Llevamos más de 20 años trabajando con ellos”. Además, considera que poco a poco la sociedad “se va abriendo en conocimiento, porque son enfermedades que, como no se ven, parece que no están ahí”.

A sus 50 años, los baches le han brindado un sentido del humor y una vitalidad envidiable que valora lo que la vida le ha puesto al alcance de la mano. “Me gustaría tirarme en paracaídas, pero no lo puedo hacer. ¿Para qué sufrir por ello?”.


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