Este domingo, 30 de mayo, es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. La comunidad de personas con esclerosis múltiple participará en actividades que pongan de relieve las necesidades prioritarias en torno a esta enfermedad neurodegenerativa, de la que no se conoce ni su causa ni su cura.
En un contexto marcado por la COVID-19, la esclerosis múltiple sigue ahí, con un impacto que puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral. A pesar del enorme esfuerzo de los profesionales sanitarios y sociosanitarios, continúa habiendo dudas importantes relacionadas con la gestión de la esclerosis múltiple durante la pandemia; se están produciendo retrasos de valoraciones, citas y pruebas médicas; hay dificultades en el acceso a la atención social y a la rehabilitación, y grandes diferencias entre regiones, provincias y comunidades autónomas en temas como vacunación.
Hoy más que nunca, EME reivindica la urgencia de una ruta asistencial multidisciplinar entre los distintos agentes implicados (profesionales sanitarios y sociosanitarios) en el abordaje de la esclerosis múltiple. Disponer de una red de apoyo fuerte y bien conectada es clave para manejar la enfermedad.
La esclerosis múltiple sigue ahí, con un impacto que puede afectar a nivel físico, emocional, familiar, social y laboral
Esta necesidad se materializa en el eslogan 'Estamos en el mismo equipo', que se enmarca en el claim elegido a nivel internacional 'Me conecto, nos conectamos', y, si bien ahora se refuerza, siempre ha existido.
Las organizaciones de personas con EM están realizando un esfuerzo extraordinario durante la pandemia para intentar seguir atendiendo a los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa. Y ante las carencias detectadas queda patente el papel de las asociaciones y sus profesionales como agentes indispensables en el abordaje integral de la esclerosis múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, cubriendo necesidades desatendidas. Este abordaje incluye tanto la rehabilitación (fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y logopedia) como la atención social, psicológica y el empleo.
Consciente de ello, la doctora María Eugenia Marzo, jefa de la Sección de Neurología del Hospital San Pedro de Logroño, remarca que el paciente de EM debe contar con ''un apoyo tanto a nivel neurológico como a nivel social y de terapias''.
Esta visión coincide con el testimonio de Raúl Peces, un joven de Toledo que vive con EM y recibe una atención sanitaria y sociosanitaria bien conectadas: ''Es un apoyo tanto físico como moral; empatizan con tus sentimientos, ves a gente en la misma situación y te ayuda a la hora de relacionarte''.
CONEXIONES CLAVE PARA LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Las personas con EM necesitan una información fiable y completa para tomar decisiones. Las principales fuentes de información son los profesionales sanitarios y las organizaciones de personas con EM.
La coordinación eficaz entre los equipos de atención sanitaria y sociosanitaria es esencial para una gestión eficaz de la EM.
Algunos síntomas de esclerosis múltiple pueden afectar a la vida diaria: el acceso a rehabilitación especializada (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología) es importante.
Las personas con esclerosis múltiple y sus familias pueden necesitar acompañamiento psicológico experto para sobrellevar el impacto de la EM. Las asociaciones y fundaciones de EM cuentan con este servicio.
Las personas con EM pueden necesitar información sobre los derechos y recursos con relación a la discapacidad. Las organizaciones de esclerosis múltiple informan y asesoran sobre ayudas y prestaciones para la protección social en materias como el empleo.