Un año de conflicto en Ucrania: La realidad de sobrevivir a la guerra con una enfermedad rara

Tres pacientes ucranianos y sus familias con Síndrome de Intestino Corto cuentan su último año por la guerra con una enfermedad rara

Nazarii y Arturo (Foto: NUPA)
Nazarii y Arturo (Foto: NUPA)

“Mi hijo tenía que estar conectado a una maquina muchas horas al día para alimentarse y cuando caían las bombas no podíamos correr para refugiarnos”, cuenta Irina, madre de Nazarii que huyó de Ucrania con su hijo por falta de tratamiento. Nazarii tiene Síndrome de Intestino Corto y lleva prácticamente toda su vida con nutrición parenteral para poder sobrevivir. La de Irina y Nazarii es otra historia más de la guerra de Ucrania, que hoy cumple un año, pero bajo la mirada de una enfermedad rara.

Hace un año Rusia declaraba la guerra a Ucrania y miles de familias huían dejando sus casas, sus familias y sus vidas atrás. Hoy Ucrania y millones de personas siguen en guerra. Aunque algunas de ellas llevan en guerra mucho más tiempo, pero una guerra diferente, una guerra contra una enfermedad crónica. Es el caso de Vlad, Nazarii, Arturo y sus familias.

Irina llega a la residencia de NUPA, la Asociación española de afectados de fallo intestinal y trasplante, para asistir a rehabilitación alimentaria con su hijo Nazarii. "Él está conectado a una máquina para nutrirse, pero necesita aprender a comer", cuenta ella. NUPA ofrece apoyo integral a pacientes y familias, así como una residencia de acogida para las hospitalizaciones. Irina llega acompañada de su ya amiga Olga e interprete, madre de Arturo, otro niño con la misma patología. Irina lleva menos de un año en España, entiende prácticamente todo, pero no habla castellano.

"La guerra el colapso de las fronteras, me obligaron a huir de mi casa porque no podía alimentarme"

Nazarii tiene dos años y 7 meses y desde que era un bebé tiene que estar conectado a una máquina para poder nutrirse. Conseguir esto no fue nada fácil. En Ucrania la sanidad no está preparada para este tipo de diagnósticos. "Nazarii no sobrevivirá aquí", y lo mejor que le podía pasar “era morir”, eso fue lo que le dijo el médico a su madre cuando las cosas iban mal. “La realidad para las personas con enfermedades raras en Ucrania es muy dura, es mejor la muerte que la calidad de vida que van a tener”, comenta Irina. Ella se resignó y contactó con muchísimas personas para poder conseguir un tratamiento para Nazarii. Caminó 12 horas para cruzar la frontera y en Rusia encontró una clínica que, pagando mucho dinero, le dio la solución: la nutrición parenteral. Hace un año, cuando estalló la la guerra ella estaba, como no, cuidando de su hijo.

Ella pensaba que la guerra no duraría mucho y decidió no abandonar su hogar. No lo hacía ni cuando caían las bombas, “mi hijo tiene que estar muchas horas conectado a una maquina difícil de transportar, no podía irme corriendo al refugio cada vez que sonaban las alarmas con todo eso, decidí vivir encerrada en el baño para cuidarle”. La guerra no cesaba y si es difícil marcharse, todo se complica mucho más con un niño enfermo. Irina llego el pasado abril a Madrid con su madre y su hijo por la frontera de la República Checa, antes de llegar ya había contactado con Olga para poder tener asistencia sanitaria y un apoyo. Aunque ha estado varias veces ingresado, poco a poco y gracias a las terapias de NUPA avanza, “la terapia y la psicóloga me ayudan a poder convivir con mi realidad. Aquí veo un futuro para él, en Ucrania es imposible”. 

 Vlad tiene 28 años y hace un año abandonó Zhitomir, su hogar, para venir a España con su familia. Su patología, sin embargo, no es de nacimiento. Con 18 años tenía fuertes dolores de tripa, al principio pensó que era por comer muchos melocotones de su abuela, pero no cesaban y se dio cuenta de que algo no iba bien. En el médico no le pudieron decir que le pasaba, su diagnóstico era incierto. Tuvo que ir a Rusia para poder recibir su diagnóstico, Síndrome de Intestino Corto y el tratamiento. La llegada de la guerra le obligó a parar su tratamiento, "las comunicaciones en la guerra son complicadas y me quedé sin medios, sin tratamientos, sin lo único que me mantiene vivo, no lo pensé, cogimos el coche y dejamos todo atrás". 

Vlad, ucraniano con enfermedad rara

Vlad y Nazarii son solo un ejemplo de cómo es la situación sanitaria en Ucrania, pobre y deficiente. Si tienes cualquier patología fuera de lo común tienes que recurrir al país vecino, con el que ahora están en guerra. Entrar en guerra con Rusia ha supuesto un antes y un después para muchos, pero más aún para aquellos con enfermedades que no han tenido otra opción. "La guerra el colapso de las fronteras, me obligaron a huir de mi casa porque no podía alimentarme”, cuenta Vlad.

Vlad conoció NUPA gracias a las redes sociales, cuando aún estaba en Ucrania. “Contacté con el padre de un niño que tiene lo mismo que yo me dio una dirección, y no lo dude”, reconoce. Él y su familia llegaron a España gracias a este contacto, al principio estaban en un campo de refugiados, ahora viven todos juntos como una familia más. “Fue de un viaje muy duro, estuve 9 días sin mi bomba para alimentarme, pero ha merecido la pena, aquí se me infecta el catéter y no me muero, tengo una solución, un futuro”. 

Olga habla castellano, lleva 5 años en España y es la traductora de Vlad e Irina. Gracias a ella han podido llegar hasta NUPA, recibir las terapias y facilitarles la llegada y acogida después del horror de la guerra. Arturo, el hijo de Olga, es ucraniano, pero nunca ha estado en Ucrania. El nació en España con tan solo 24 semanas, prematuro, y con 5 cm de intestino. Los médicos le dijeron que no crecería, pero ahora mide 40 cm y come de forma natural. Arturo también tiene Síndrome de Intestino Corto, pero, la gran diferencia es que tuvo conoció su diagnóstico desde el principio y una asistencia y terapias de NUPA.

"Fue de un viaje muy duro, estuve 9 días sin mi bomba para alimentarme, pero ha merecido la pena, aquí se me infecta el catéter y no me muero, tengo una solución, un futuro"

 Arturo sigue recibiendo la rehabilitación alimentaria que ofrecemos desde NUPA de forma totalmente gratuita, la logopeda le enseña habilidades orales y vitales, deglutir o masticar. Ellos no han vivido la guerra de forma directa, “mi hermana y toda mi familia siguen ahí, no han querido dejar su casa y lo entiendo, pero es duro”, se emociona Olga.

A día de hoy más de 500 personas en España padecen fallo intestinal, que les impide comer de forma natural y tienen que recurrir a la nutrición parenteral o al trasplante multivisceral. Desde 2006 en NUPA trabajamos para brindar apoyo integral a pacientes y familias para mejorar su calidad de vida. Ofrecemos asistencia psicológica, terapia ocupacional, logopedia, asistencia social, acompañamiento, residencia de acogida para las hospitalizaciones y consultas y proyectos de investigación.

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