‘Queda mucho por hacer’

Cristina Regojo, presidenta de la AEM: “Hay mucha desinformación respecto a la meningitis”

“Hemos de concienciar sobre la necesidad de prevenir esta enfermedad que tiene hasta un 12% de mortalidad y hasta un 30% de graves secuelas”, explica la presidenta de la Asociación Española contra la Meningitis.

Cristina Regojo, presidenta de la Asociación Española contra la Meningitis (Foto. Marta G. Brea)
Cristina Regojo, presidenta de la Asociación Española contra la Meningitis (Foto. Marta G. Brea)

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17.03.2021 - 13:00

La meningitis puede ser causada por infecciones virales o bacterias. La meningitis bacteriana es más grave y puede causar secuelas de por vida. La inmunización puede prevenir varias formas de meningitis. Las vacunas contra algunas infecciones bacterianas meningocócicas, neumocócicas y por Haemophilus influenzae tipo b, junto con la vacuna contra las paperas, se emplea a nivel global para reducir el impacto de la meningitis. Sin embargo, la enfermedad continúa provocando la muerte y severas consecuencias a largo plazo en aquellos que la padecen.

En el caso de España no todas las vacunas disponibles se encuentran contempladas en el calendario vacunal nacional. La vacuna contra la meningitis B, conocida como “Bexsero” no se encuentra financiada por el Ministerio de Sanidad, pero sí por algunas comunidades autónomas. Un complejo puzle agravado por la pandemia que analizamos de la mano de Cristina Regojo, presidenta de la Asociación Española contra la Meningitis.PHOTO 2021 03 01 18 14 05 (1)

De acuerdo a los datos ofrecidos por la Asociación Española contra la Meningitis, en 2020 se registraron en nuestro país 283 casos. ¿Cuál es la fotografía en comparación con otros años? ¿Cuál es la situación actual de España?

Estos datos se refieren únicamente a la enfermedad meningococo (de declaración obligatoria), no tienen en cuenta a las producidas por otras bacterias y las meningitis víricas que pueden llegar a la decena de millar. Los casos de enfermedad meningocócica serían como la punta de un iceberg.

La bajada tan drástica respecto a la temporada anterior probablemente sea debida a las medidas higiénico-sanitarias contra la Covid-19 que sin duda han frenado la circulación y transmisión de muchos agentes infecciosos. Además, durante el periodo más crítico de alarma sanitaria es posible que no se hayan notificado correctamente todos los casos de enfermedad meningocócica debido al colapso hospitalario.

¿Crees que existe suficiente conocimiento sobre la enfermedad? ¿Qué se debería mejorar para aumentar la concienciación sobre esta?

No, hay mucha desinformación respecto a la meningitis tanto en la población general como en las administraciones. Muchos creen que es una enfermedad del pasado. Si miramos para atrás la situación sin duda ha mejorado gracias a la implantación progresiva de ciertas vacunas en los calendarios, la mayoría de los casos actuales son debidos a serotipos cuya vacuna aún no está implantada de forma generalizada en los calendarios.

"Durante el periodo más crítico de alarma sanitaria es posible que no se hayan notificado correctamente todos los casos de enfermedad meningocócica debido al colapso hospitalario"

Hemos de concienciar sobre la necesidad de prevenir esta enfermedad que tiene hasta un 12% de mortalidad y hasta un 30% de graves secuelas. La inespecifidad de sus síntomas iniciales, la rapidez e imprevisibilidad de su evolución y el inaceptable riesgo de muerte y secuelas justifican todas las medidas necesarias para derrotar una enfermedad que sigue golpeando a las familias españolas.

La vacunación es la mejor defensa ante la meningitis. En el caso de España se encuentran incluidas en el calendario vacunal del Ministerio de Sanidad las vacunas contra Haemophilus Influenzae B, meningitis C, neumococo y meningitis A, C, W e Y; pero no lo está la vacuna contra el meningococo B, a pesar de ser actualmente el causante de la mayoría de casos en España. ¿Cuál es el motivo?

Desde mi punto de vista a una falta de prioridades y sensibilidad por parte del Ministerio de Sanidad que es el cada año saca un Calendario de Vacunación que sirve de modelo para las comunidades autónomas. Una y otra vez insisten que no son por criterios economicistas, sino que justifican su decisión argumentando que no hay evidencia científica suficiente sea por falta de estudios, por reacciones adversas etc. y una vez y otra vez los profesionales sanitarios que conocemos muy de cerca esta enfermedad rebatimos uno a uno sus argumentos.

A pesar de las recomendaciones relativas a Bexsero por parte de la Asociación Española de Pediatría (AEP), tan solo Canarias y Castilla y León (Andalucía se encuentra en proceso de aprobación) la han incluido en sus calendarios vacunales. ¿Por qué este escenario desigual a pesar de contar con estudios que avalan su eficacia y de los casos de éxito tras su implantación en países como Reino Unido o Portugal?

Aprobamos que algunas comunidades hayan sido sensibles con el tema y hayan decidido proteger a su población infantil de esta enfermedad tan terrible. Lo que nos preocupa es que esta situación genera una gran inequidad en el sistema sanitario español.

"Si miramos para atrás la situación sin duda ha mejorado gracias a la implantación progresiva de ciertas vacunas en los calendarios, la mayoría de los casos actuales son debidos a serotipos cuya vacuna aún no está implantada de forma generalizada en los calendarios"

Nuestro objetivo es conseguir que el Ministerio de Sanidad apruebe un único calendario de máximos que incluya la vacuna contra el Meningococo B y la tetravalente ACWY tanto en lactantes como adolescentes. Un único calendario oficial de vacunación que sirva como guía y para que todas las comunidades autónomas tomen ejemplo. La meningitis puede afectar a cualquier persona, pero los grupos de mayor riesgo son los menores de cinco años y los jóvenes entre 14 y 25 años. Es una enfermedad prevenible contra la que podemos poner cerco. Es difícil entender en el siglo XXI que un bebé o adolescente pueda fallecer o quedar secuelas graves por una meningitis.

No se trata de incidencia o costo-efectividad para valorar la inclusión en el calendario de una vacuna contra la meningitis, se trata de que tenemos que hacer lo posible para evitar familias enteras afectadas. Con que le pase a un solo niño es suficiente.  

La meningitis puede producir en quienes la padecen importantes secuelas físicas y psicológicas. De acuerdo un reciente estudio financiado por la Asociación Española contra la Meningitis (AEM) y realizado por investigadores del Grupo de Economía de la Salud y Gestión de Servicios Sanitarios (IDIVAL), el 55% ha reportado consecuencias físicas entre las que se incluye la amputación de algún miembro y el 60% requiere apoyo emocional continuo. ¿Cuáles son las principales consecuencias y secuelas de la meningitis?

Hasta un 55% de los afectados que han participado en el estudio han sufrido graves secuelas que van desde amputaciones de los miembros, sordera, ceguera, alteraciones medulares etc. y un 60% de los afectados y sus familias han necesitado apoyo psicológico para afrontar sus devastadoras consecuencias.

El estudio es pionero en España porque está completamente financiado por AEM que somos una asociación de pacientes. El objetivo es reflejar de forma cuantitativa una realidad que conocemos muy bien los afectados y los profesionales sanitarios implicados. La escasez de estudios al respecto motivó esta iniciativa y pretendemos que este estudio sirva de ayuda a las administraciones de cara a la toma de decisiones relacionadas con las políticas sanitarias.

¿Están, sociedad y Administraciones, concienciadas sobre la realidad de estas personas? ¿Cuentan con ayudas o red de soporte que les ayuden?

Queda mucho por hacer. La atención a una familia afectada de meningitis no acaba en el alta hospitalaria. Los cuidados posteriores a la enfermedad provistos por el Sistema Nacional de Salud para las personas afectadas no están diseñados específicamente para las secuelas y consecuencias de la meningitis.

"Nuestro objetivo es conseguir que el Ministerio de Sanidad apruebe un único calendario de máximos que incluya la vacuna contra el Meningococo B y la tetravalente ACWY tanto en lactantes como adolescentes. Un único calendario oficial de vacunación que sirva como guía y para que todas las comunidades autónomas tomen ejemplo"

Sobrevivir a una meningitis supone un alto costo psicológico y económico para los afectados y sus familias que necesitan apoyo psicológico, implantes cocleares, prótesis de brazos y piernas modernas, rehabilitación, etc. Hay vida después de la meningitis.

¿Cómo ha afectado la pandemia a la lucha contra la meningitis en España?

Por un lado, un virus ha parado el mundo hasta el punto que la realidad ha superado la ficción, pero la parte positiva es que el mundo ha respondido positivamente y juntos estamos luchando para acabar con la pandemia.

También el coronavirus ha recordado lo importante que son las vacunas porque precisamente mucha gente las ignoraba puesto que el éxito de las vacunas es precisamente lo que no se ve, la enfermedad que previene. Confiamos que esta nueva realidad nos ayude en la lucha contra la meningitis y de todas las enfermedades infecciosas inmunoprevenibles.

A nivel organizativo, nos hemos adaptado y estamos aprovechando los recursos tecnológicos y redes sociales para renovarnos, trabajamos como nunca y estamos muy ilusionados poniendo en marcha proyectos que sin duda nos ayudaran a conseguir nuestros objetivos.

La OMS se ha fijado como uno de sus objetivos derrotar a la meningitis para el año 2030. ¿Consideras que esto es posible?

El plan de la OMS es #defeatmeningitis2030, derrotar la meningitis en todo el mundo a ser posible antes del 2030 y engloba todas las acciones que podemos hacer todos juntos para vencer la enfermedad. Desde la investigación y prevención mediante la vacunación hasta la información y diagnostico precoz de los síntomas hasta y lo más importante el apoyo de los afectados y sus familias.

La Asociación Española contra la Meningitis participa activamente en esa lucha mundial ya que pertenece a CoMO (Confederation of Meningitis Associations) en los que representamos a Europa y África. El plan de la OMS no es un sueño irreal, es una hoja de ruta que establece una serie de acciones realistas y alcanzables con el compromiso de todos.

En base a todo lo expuesto, ¿cuáles son las recomendaciones y/o peticiones que realizáis a las Administraciones desde la Asociación Española contra la Meningitis para mejor?

Las resumiría en tres. Un calendario vacunal de máximos que incluya todas las vacunas disponibles que nos ayudan a prevenir la meningitis. A las ya incluidas hay que añadir la dosis de los 12 meses de la tetravalente contra los meningococos ACWY y la vacuna contra el meningococo B. En segundo lugar, un plan de atención integral inmediata al alta hospitalaria que incluya asesoramiento y todos los tratamientos necesarios tantos protésicos, rehabilitadores como psicológicos para que los afectados y sus familias.

Por ultimo fomentar la investigación sobre el diagnóstico precoz, tratamientos y nuevas vacunas. Si conseguimos estos tres pilares si es posible que algún día la meningitis sea una enfermedad del pasado.

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