Detrás de un paciente siempre, o así debería ser, hay un cuidador. Una persona que se encarga de cubrir las necesidades de estas personas. Sin embargo, estos mismos cuidadores sufren una carga de trabajo y emocional que les afecta directamente a su calidad de vida. Según el estudio 'Predictors of the change in burden, strain, mood, and quality of life among caregivers of Parkinson's disease patients', realizado en el marco del proyecto COPPADIS, más del 50% de los cuidadores de personas con párkinson presentan sintomas depresivos tras dos años de cuidados.
La investigación analiza los factores que predicen la sobrecarga y estrés de la persona cuidadora en párkinson. Este trabajo, que lleva 2 años en funcionamiento, se ha convertido en el estudio de mayor seguimiento y con mayor número de participantes publicado hasta la actualidad en el ámbito de la enfermedad de Parkinson.
"Lo que se evaluó fue la carga global y el nivel de estrés de la persona cuidadora, así como su estado de ánimo y su percepción de calidad de vida, tanto al inicio como después de 2 años se seguimiento, en 192 cuidadores/as principales de personas con Parkinson", explica el doctor Diego Santos, coordinador del estudio.
Las personas cuidadoras son, en muchas ocasiones, las grandes olvidadas de la enfermedad. Su implicación y esfuerzo en la búsqueda del bienestar de la persona afectada llega a generar un gran impacto en su salud, y en especial en su estado emocional.
El estado de ánimo de las personas afectadas impacta directamente en el estado de ánimo, la sobrecarga y el estrés de la persona cuidadora
"Mi calidad de vida ha cambiado mucho desde que mi madre tiene Parkinson. Ella es mi prioridad. Cuando no estoy con ella, me siento culpable e intranquila. Y, estando con ella, el cansancio agota la paciencia", explica Paqui Solana, cuidadora de su madre con Parkinson.
El estudio concluye que el estado de ánimo de las personas afectadas impacta directamente en el estado de ánimo, la sobrecarga y el estrés de la persona cuidadora, y pone el acento en la necesidad de prestar especial atención a estos síntomas, tanto en la persona afectada como en la cuidadora, para poder realizar un correcto abordaje.
"Se observó, como hipotetizamos, un cambio significativo en las escalas, indicativo de un incremento en la carga y estrés de la persona cuidadora, así como un empeoramiento en su estado de ánimo y calidad de vida después del seguimiento de 2 años", detalla Santos.
Cerca del 76% de las personas cuidadoras con depresión mayor presentaban sobrecarga y un 24% presentaban estrés
Los investigadores descubrieron además que el desarrollo de depresión está relacionado con la sobrecarga y el estrés. Cerca del 76% de las personas cuidadoras con depresión mayor presentaban sobrecarga y un 24% presentaban estrés. Estas cifras descienden significativamente en los casos que no presentan depresión mayor (15 por ciento presentan sobrecarga y 2 por ciento presenta estrés).
Esta investigación además arroja luz sobre el perfil de la persona cuidadora, destacando que un 69% de las personas cuidadoras son mujeres y que en más de 1 de cada 3 casos las personas cuidadoras se encargan del cuidado de otras personas como sus hijos/as u otros familiares.
Estos datos resaltan la necesidad de realizar, por parte del sistema sanitario, un seguimiento en el estado de ánimo tanto de la persona afectada como de la persona cuidadora, siendo necesario aplicar estrategias para promover el cuidado y la atención de la persona cuidadora en enfermedades neurodegenerativas.
"No nos podemos olvidar de las personas cuidadoras, ellas reciben un gran impacto de la enfermedad de su familiar. Son imprescindibles en la mejora de la calidad de vida de las personas con Parkinson y protagonistas de todos los avances del movimiento asociativo", argumenta la directora de la Federación Española de Parkinson, Alicia Campos.