Daniela Aza es una argentina de Buenos Aires que nació con artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad rara que afecta a las articulaciones contrayéndolas, provocando luxaciones y dificultando el movimiento. Sin embargo ni el diagnóstico ni la enfermedad, ni los obstáculos que se ha encontrado durante el camino le han impedido salir adelante y demostrar quién es.
Ahora cuenta con más de 30 mil seguidores en Instagram (@shinebrihtmac) y se ha convertido en una referente sobre discapacidad y diversidad. Desde el altavoz que ha conseguido en las redes sociales lucha por demostrar que las personas con discapacidad no son diferentes. Dedica secciones a demostrar a sus seguidores y a quien quiera escucharla que hay expresiones utilizadas que excluyen y discriminan a las personas con discapacidad, que falta atención, accesibilidad e inclusión. También derriba barreras y habla de temas tabú como el sexo y la discapacidad, el trabajo y su pareja.
“Lo primero que dijeron los médicos es que no iba a poder tener una vida autónoma e independiente”
Para Daniela Aza no hay barreras ni obstáculos que no se puedan derribar y desde Buenos Aires ha dedicado una entrevista a Consalud.es para hablar de redes sociales, ser mujer, la discapacidad, la salud y las barreras.
¿Cómo ha sido la vida con una enfermedad rara como es la Artrogriposis múltiple?
Siempre es complicado cuando se recibe un diagnóstico de este tipo, es inesperado. Lo primero que dijeron los médicos es que no iba a poder tener una vida autónoma e independiente. Con el tiempo fui demostrando que un diagnóstico no es un destino. Mis papás, que ya tenían a mis dos hermanas, hicieron todo lo que estaba a su alcance para darme las mejores herramientas. Ayudó también el hecho de recibir diagnóstico y tratamiento temprano. Esto es clave cuando hablamos de enfermedades raras.
Así fue que, si bien mis días transcurrían entre mis 15 cirugías, tratamiento y terapia, tuve una infancia muy feliz cargada de juegos y aventuras. Lo que no podía lograr, lo hacía a mi manera o lo inventaba. Los obstáculos por supuesto no faltaron desde un profesor de gimnasia que decía “no puede hacer nada” hasta barreras en la calle y diferentes ámbitos donde no encajaba.
Mi adolescencia fue más dura porque como mujer me pesaba mucho sentirme diferente a las demás, no verme representada. Salir de eso implicó un proceso interno importante y mucha apoyo familiar también. Sin embargo, siempre fueron más las ganas de superarme, de demostrarle a la sociedad que yo podía ser quién quería ser y llegar lejos. Estudié en la UBA la licenciatura en comunicación y me gradué, conocí luego a mi marido con quien llevo 16 años, aprendí a ser autónoma e independiente y a lograr muchas cosas a mi manera. Todo me costó más, pero vale la pena luchar por lo que uno quiere.
¿Cuál fue el primer contacto con las redes sociales? ¿Siempre tuviste el objetivo de visibilizar la discapacidad?
A lo largo de mi vida entendí que uno puede transformar lo que le tocó en algo positivo y aprendizaje. En mi caso siempre noté que las personas se inspiraban y conocían otra realidad a través de mi experiencia. Eso me hizo pensar que podía cambiar algo y hacerlo a través de las redes sociales me pareció algo original, que no se hacía. Había muchas cuestiones que yo vivía y no veía que se hablaran o debatieran.
Al poco empecé a verme inmersa en la escritura, en la charla con quienes me acompañaban y en la herramienta maravillosa que es lo digital. Puedes llegar a muchísimas personas, llevar mensajes, motivar e influenciar de manera positiva.
En las redes hablas de discapacidad, de tu forma de verla, de barreras y tabúes, ¿llegan tus mensajes a la sociedad?
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad dice muy claramente que la discapacidad es una condición que en relación a las barreas del entorno genera discapacidad. No es una condición individual, sino que es algo que tiene que ver con el contexto, es un asunto de la sociedad.
“La recepción a través de las redes sociales es enorme y yo estoy muy agradecida por eso”
Avanzamos mucho, pero siento que todavía la gente nos tiene miedo y rechazo. Creo que hay buena voluntad pero desconocimiento y omisiones por parte de publicidades y medios de comunicación para incorporar discapacidad y hablar del tema.
La recepción a través de las redes sociales es enorme y yo estoy muy agradecida por eso. Todos los días me llegan mensajes de personas que aprenden, se interiorizan y cambian sus hábitos respecto a la inclusión y eso es maravilloso.
Desde Argentina tu experiencia llega hasta otros países como España, ¿qué supone para ti?
Es realmente hermoso y un honor saber que no solamente lo que hago llega a mi país sino que trasciende fronteras. Verdaderamente es una responsabilidad también porque cuanto más alcance, más hay para seguir reclamando y visibilizando. Hay que hacerlo con coherencia y cuidado.
¿Qué dicen tus seguidores sobre tu labor, sobre tu visibilización de la discapacidad, el ser mujer, y de hablar de lo que no se habla?
No recibo más que halagos por lo que hago ya sea de personas con discapacidad como de otras que han atravesado la adversidad o profesionales a quienes les sirve lo que hablo y visibilizo.
¿Qué crees que aportan las redes sociales a la labor de visibilización de la discapacidad?
Son una herramienta transformadora pero hay que estar dispuestos a utilizarlas para influenciar de manera real y positiva, generando cambios a través de ejemplos. Muchas marcas están apostando hoy en día a representar la discapacidad y eso me parece muy bueno siempre y cuando esté acompañado de otras acciones como adaptar los comercios y generar apoyos, capacitarse, adecuar los probadores…
Y permiten mandar mensajes a todo el mundo.
El cambio sin duda debe ser mundial y de toda la sociedad para apostar a una verdadera inclusión que tome en cuenta a todas las personas sin importar sus condiciones.