Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares han lanzado un reto a las redes sociales bajo el hashtag #delamano15N, un llamamiento a la ciudadanía para crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande para concienciar sobre la importancia de la inclusión social de estos pacientes.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), formada por 26 entidades, es la encargada de impulsar este proyecto de sensibilización, con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías y concienciar a la población sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva con quienes las padecen.
El próximo 15 de noviembre habrá actos conmemorativos del Día de las Enfermedades Neuromusculares en diferentes ciudades
Además de esta campaña, las diferentes asociaciones de pacientes van a realizar actividades conmemorativas y cadenas humanas reales el próximo 15 de noviembre, que se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares.
Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, afirma que “necesitamos la implicación de la ciudadanía para mejorar la calidad de vida de las personas que padecemos estas enfermedades, y cada gesto cuenta en la lucha por mejorar nuestra atención social y sanitaria, o derribar barreras físicas y sociales”.
¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES?
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, la mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, que se caracterizan por la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad y pérdida de autonomía para las que aún no hay tratamientos efectivos ni curación.
La aparición de estas enfermedades puede darse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% comienzan en la infancia. Se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por alguna de estas enfermedades en toda España.