Aunque Maite siempre estuvo rodeada del mundo de la medicina, cuando le dijeron a su padre hace más de 27 años que tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), no sabía qué consecuencias tendría consigo la enfermedad. Incluso en un principio la confundió con Esclerosis Múltiple (EM) y tenía la esperanza de que a su padre aún le quedaran años de vida.
En cambio, Mario recibió el diagnóstico de ELA en plena cuarentena, lo que no hizo que dejaran de hacerle pruebas para saber lo que le estaba ocurriendo. Cuando después de unos meses le diagnosticaron la ELA, su vida dio un cambio de vida radical. “Se te cae el mundo encima”, cuenta Mario a través de una llamada telefónica al lado de su mujer, su fiel compañera en este camino.
La ELA es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos desde el Sistema Nervioso Central a los diferentes músculos del cuerpo: a las llamadas motoneuronas o neuronas motoras. La ELA es una enfermedad crónica, letal, así como una de las patologías más frecuente dentro de las enfermedades neuromusculares.
La ELA es una enfermedad crónica, letal, así como la patología más frecuente dentro de las enfermedades neuromusculares
Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad en España. Una cifra que no tiende a modificarse mucho porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología.
Aunque existen personas que se ven afectadas por esta enfermedad en la segunda o en la tercera década de vida, o incluso se han dado algunos casos, aunque muy escasos, en la infancia, la incidencia máxima de esta enfermedad se sitúa entre los 60 y 70 años.
En los pacientes con ELA, el deterioro y la pérdida progresiva de las neuronas motoras harán que sufran una grave afectación muscular que provocará la paralización progresiva del paciente hasta su parálisis completa.
"Es una enfermedad muy dura y pienso más en mi familia que en mí”
La sintomatología más característica de esta enfermedad es la debilidad muscular, atrofia, contracciones musculares o rigidez o tensión muscular (espasticidad) y generalmente suele debutar en los músculos de las extremidades.
Así es como comenzó Mario: “El comenzó tropezándose, luego la pierna le empezaba a fallar, después le afectó a la otra extremidad inferior… Nosotros creíamos que era EM, y no le dimos importancia, de tal forma que le compramos primero un tacatá, luego una silla de ruedas, y luego te dan el mazazo de que es algo más grave”, cuenta Esmeralda, la mujer de Mario.
El padre de Maite también comenzó con los mismos indicios: “Primero le fallaba el tobillo, luego creían que tenía dos hernias discales y aunque el neurólogo lo sospechó desde el principio, hasta el final no nos dijo que era ELA”.
Lo más duro “es la falta de poder interactuar con alguien, porque ves lo que ocurre a tu alrededor pero no puedes hacer ni decir nada. Es como si alguien viniera a darte un beso y no le pudieras responder”
La ELA suele llegar a un punto en el que la dependencia suele ser total para el paciente: para comer, para respirar, para hablar, para caminar… Por eso, Maite asegura que lo más duro “es la falta de poder interactuar con alguien, porque ves lo que ocurre a tu alrededor pero no puedes hacer ni decir nada. Es como si alguien viniera a darte un beso y no le pudieras responder”.
Mario aún puede hablar, mover los dedos y el cuello, pero para poder realizar las demás actividades de movilidad necesita una grúa y una silla de ruedas. “Dentro de la enfermedad me encuentro bastante bien, tengo a mi mujer y a mis hijas que me ayudan. A mí me gustaba mucho salir al monte o ir a pasear, y ahora eso no puedo hacerlo. Es una enfermedad muy dura y pienso más en mi familia que en mí”, comenta Mario.
“UNA ENFERMEDAD MUY CARA”
Tanto Esmeralda como Maite coinciden en una cosa y es que esta enfermedad recibe poca financiación por parte del Sistema Sanitario Público. Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propiobolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades. Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi inviable, pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes.
Esmeralda tuvo que comprarse otra casa para que su marido pudiera recorrer los pasillos sin ningún tipo de impedimento. También tuvo que comprarse un coche adaptado para poder llevar a su cónyuge al centro médico. Todo esto tuvo que hacerlo de su propio bolsillo sin ninguna recibir ninguna ayuda.
En cambio, muchas asociaciones centradas en el ELA le ofrecen su ayuda: “La silla y grúa que utiliza mi marido la alquilamos en una asociación. Todos los meses pagamos un alquiler y un mantenimiento que nos permite tener esta ayuda. También viene dos veces a la semana un fisioterapeuta para que Mario pueda estar más relajado ya que se le suelen cargar mucho los brazos y la espalda. Esto también es de nuestro propio dinero, porque nuestro centro de salud nos decía que el fisioterapeuta solo nos pertenecía si era para una recuperación. Es una enferemdad muy cara”.
ESPERANZADOS EN ENCONTRAR UN TRATAMIENTO EFECTIVO
Maite ahora es vicepresidenta de Fundela y como le prometió a su padre, sigue luchando para que se siga invirtiendo más tiempo y dinero en encontrar un tratamiento efectivo para estos enfermos. “La investigación en ELA está muy dejada, no hay ni siquiera aéreas especificas de investigación en ELA y es una enfermedad que afecta a bastante gente”.
Un 10% de pacientes que sufren ELA es genético, pero el 90% de los pacientes lo sufren de forma esporádica. Por eso, "se están estudiando causas genéticas que den pautas reales de la enfermedad y de su origen, porque al fin y al cabo la sintomatología es la misma. Esto daría muchas pautas a la hora de encontrar un tratamiento”, comenta Maite.
“Lo primero que te dicen los médicos es que la enfermedad no tiene cura. Y lo que sientes es impotencia, porque si esta enfermedad rara no tiene cura es porque no se destina dinero a la investigación”, dice Esmeralda.
“Lo primero que te dicen los médicos es que la enfermedad no tiene cura. Y lo que sientes es impotencia porque si esta enfermedad rara no tiene cura es porque no se destina dinero a la investigación”
Mario actualmente se está medicando con un fármaco que atrasa la necesidad de la traqueotomía o la dependencia de ventilación-asistida en pacientes seleccionados y puede incrementar la sopervivencia por unos 3 a 5 meses, pero sigue esperando a que le llegue un tratamiento efectivo y que pueda beneficiarle. Ahora mismo, invertir en investigación es una de las mejores armas para terminar con la ELA.
Maite ya sabe cómo funciona esta enfermedad y en todo momento intentó mostrarle a su padre el lado positivo de las cosas e intentó convencerle de que en un futuro habría un tratamiento.
Aunque para Mario la noticia de que tenía ELA fue la más dura de su vida y lo primero que hicieron fue llorar, su mujer y él intentan convivir con ella y también miran el lado positivo: “Ahora estamos más unidos que nunca. Siempre hemos estado trabajando y ahora estamos siempre juntos: viendo la televisión, paseando y yendo al médico juntos”.