La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, (ACCU España), calcula que hay aproximadamente 15.000 personas con crohn o colitis ulcerosa a las que se les ha practicado una ostomía por complicaciones relacionadas con su enfermedad en todo el territorio nacional. En su caso, la ostomía se presenta como el fin a muchos síntomas limitantes de la enfermedad y el inicio de una etapa llena de vida.
ACCU España subraya la importancia del Día Mundial de los Pacientes Ostomizados, celebrado este sábado 7 de octubre, para dar exponer las necesidades de las personas ostomizadas, una condición aún poco conocida en la sociedad.
La ostomía es una intervención quirúrgica que puede abrir la puerta a una nueva vida para muchas personas que, por motivo de una enfermedad, deben someterse a una operación en la que se les corta una parte de los intestinos. Una intervención que concluye con los cirujanos desviando la parte del intestino sano conservada hacia el abdomen, donde se realiza una apertura artificial que hará las funciones del ano, evitando así el paso de las heces por zonas afectadas o dañadas. En las ostomías temporales el objetivo es precisamente que esta zona sane mientras no se utiliza. Alrededor del estoma un dispositivo comúnmente llamado “la bolsa" recoge las heces.
"Digamos que la bolsa te salva la vida, te da la oportunidad de no vivir pendiente de un lavabo, de no tener retortijones, sangrados..."
Patricia García, de 32 años, e Irene Ferrer, de 24, tienen colitis ulcerosa. “Digamos que la bolsa te salva la vida, te da la oportunidad de no vivir pendiente de un lavabo, de no tener retortijones, sangrados...” explica Irene. “Después de unas largas temporadas sintiéndote mal por fin te vuelves a sentir bien, es un cambio radical en tu vida, pero es un cambio positivo y para mejor” añade Patricia.
ACEPTAR LA OSTOMÍA
Tanto Patricia como Irene coinciden en que aceptar la condición de ostomizados no es fácil. La primera es portadora de una ileostomía (cuando el íleon - intestino delgado - se lleva a la superficie del abdomen) desde hace dos años. El aceptarlo le llevó unas semanas “desde que me dijeron que iba a tener que pasar por quirófano y tener una ileostomía, hasta que llegó el momento, pasó más o menos un mes. En ese tiempo estuve algo más de la mitad ingresada. Esos días de ingreso sirvieron para que pensara que esto era para mejor, que ya había pasado mucho con la colitis ulcerosa y que lo que iba a venir no iba a ser fácil” comenta.
Por complicaciones de la colitis ulcerosa, Irene estuvo con una ilesotomía durante cinco años. Solo tenía 19 años cuando se sometió a una operación de la que salió ostomizada y reconoce que al principio le costó aceptarlo “por lo desconocido, además cuando eres tan joven, no quieres verte una bolsa en la barriga, la mente hace mil preguntas, hay mil incertidumbres e inseguridades”. Para ella, aficionada a la equitación, su mayor limitación era “vivir pendiente de no tener un golpe en el estoma”, aunque el miedo a una caída no le impidió seguir montando a caballo. “Creo que la mayor limitación de vivir con una ostomía es la mente, si tu no lo llevas bien todo va a ser cuesta arriba y le vas a ver muchos inconvenientes”, opina Patricia.
Cada persona ostomizada vive su experiencia de una forma única y se enfrenta a ella de una manera diferente. Por ejemplo, tienen que aprender a manejar el dispositivo de la ostomía y gestionar diferentes emociones, como el miedo o la inseguridad a una fuga en el que las heces no se introduzcan en la bolsa y se escurran (fuga). Además, todo ello sin dejar de cumplir con las responsabilidades o metas personales que cada una tenga. Otro aspecto especialmente difícil es tener que aprender a vivir sin tener el control sobre una función fisiológica como es la eliminación de las heces.
Con una ostomía se puede trabajar, hacer deporte, viajar,… en definitiva, se puede llevar una vida plena. Para conseguirlo, es fundamental contar con la información adecuada antes y con un correcto apoyo a nivel sanitario y psicosocial antes y después de la intervención. La orientación, ayuda y consejos del personal sanitario especializado, entre los que se encuentran los estomaterapeutas, y el de los pacientes expertos que se encuentran en las asociaciones, suponen un fuerte soporte. Además, ACCU España insiste en que se seguirá trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas ostomizadas a través de diferentes actividades que se llevarán a cabo en el 2018.
El curso de estas enfermedades es impredecible, con periodos de remisión y recaídas que, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas
LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL
La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa son enfermedades crónicas de causa desconocida que se engloban dentro del grupo denominado enfermedad inflamatoria intestinal y se asocian a una respuesta desmesurada del sistema inmune, que produce lesiones de profundidad y extensión variable en el aparato digestivo, además, de tener manifestaciones extradigestivas.
En España afectan a unas 150.000 personas, de las cuales un 28% tienen tratamientos biológicos. El curso de estas enfermedades es impredecible, con periodos de remisión y recaídas que, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas.
La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.