El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha señalado recientemente que solo la mitad de los medicamentos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés European Medicines Agency) para el tratamiento de las enfermedades raras están incluidos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).
El máximo responsable de la federación que agrupa a un total de 348 organizaciones explicaba, en declaraciones recogidas por La Voz de Galicia, que de los 108 medicamentos que la Unión Europea (UE) tiene catalogados como eficaces ante estas patologías, la sanidad pública española solo oferta y financia 60. Unas patologías que, hay que recodar, afectan a tres millones de personas en España.
El proyecto, bautizado como Rerga, busca proporcionar información epidemiológica sobre la prevalencia de este tipo de patologías en la autonomía
En este complejo contexto, ¿cómo actúan las comunidades autónomas? Algunas regiones, como la Comunidad de Madrid, están desarrollando diversas actuaciones. Una de ellas, tal y como explica su presidente, Ángel Garrido, es el ‘Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020’.
"Estamos tratando de dar respuestas eficaces desde la prevención y la detección precoz, el asesoramiento genético, el tratamiento y farmacológico, y desde la investigación, facilitando a su vez el acceso a la información sobre recursos sociosanitarios", asegura el titular del Gobierno madrileño.
Otro caso significativo es el de la Xunta de Galicia, una institución que aprobó, hace unas semanas, un decreto por el que se aprobaba la creación y regulación del ‘Registro de Pacientes con Enfermedades Raras de Galicia’. El proyecto, bautizado como Rerga, busca proporcionar información epidemiológica sobre la prevalencia de este tipo de patologías en la autonomía.
El plan de Extremadura prevé líneas de intervención de diferentes ámbitos como la información sobre este tipo de enfermedades, prevención primaria y precoz
De igual modo, el Rerga busca mantener una información fiable, completa y actualizada sobre las personas afectadas por enfermedades raras que sean objeto de registro; así como realizar informes periódicos y publicaciones con el fin de mejorar el conocimiento y dar visibilidad estas enfermedades, que afectan al 7% de la población mundial y a un total de180.000 pacientes en Galicia.
Extremaduratambién está ultimando su ‘Plan Integral de Enfermedades Raras’, una iniciativa que podría presentarse en el primer trimestre de 2019. Así, el plan prevé líneas de intervención de diferentes ámbitos como la información sobre este tipo de enfermedades, prevención primaria y precoz, registro de casos, atención sanitaria integral, tratamientos, educación, formación e investigación.