De forma repentina y sin avisar. Así comenzó Noemí Sánchez su andadura junto a una de las denominadas enfermedades raras. “Estaba caminando por la calle y, de repente, noté un dolor intenso en el pie derecho”. Cuatro meses más tarde y después de muchos diagnósticos, los médicos dieron con el problema: Síndrome de Südeck.
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Noemí, ha concedido una entrevista a ConSalud.es. En ella cuenta, desde su experiencia, cómo es convivir con una patología de estas características. “Mi vida ha cambiado completamente, las limitaciones al ser una extremidad inferior han sido muchas, pero sobre todo, el dolor y las molestias continuas”, explica.
Noemí: “Me dijeron que no tenía nada, que era psicológico. Más tarde me diagnosticaron la enfermedad”
La enfermedad de Südeck, también denominada distrofia simpático refleja o síndrome del dolor regional complejo tipo 1, consiste en la aparición de dolor excesivo y muchas veces incapacitante que afecta a las extremidades del cuerpo. Los síntomas habituales son tumefacción, cambios de color en la zona e hinchazón, todo ello acompañado de dolor sin causa aparente.
Su tratamiento se centra, generalmente, en la administración de fármacos que tienen como objetivo mitigar el dolor. “La enfermedad, a día de hoy, no tiene cura, sin embargo, existen parches como yo les llamo, técnicas de la unidad de dolor que hacen que el dolor provocado por esta enfermedad disminuya, como puede ser tratamientos intravenosos, bloqueos simpáticos o el neuroestimulador medular”.
Después de probar varias técnicas, a Noemí le implantaron el neuroestimulador, gracias al cual su vida ha mejorado, “este dispositivo reduce un porcentaje del dolor de mi pie derecho, y eso me permite caminar”. No obstante, señala que no siempre lo cubre y poco a poco aparecen dolores en otras extremidades del cuerpo.
ENFERMEDADES RARAS BAJO EL OLVIDO DE LA INVESTIGACIÓN
La detección precoz es, en todos los casos, fundamental. No solo para iniciar el tratamiento, sino para evitar buena parte de las discapacidades que puede producir una enfermedad rara. No obstante, al afectar a tan pocas personas, los estudios de investigación para combatirlas son muy difíciles de llevar a cabo, ya que se necesitan un alto número de pacientes para comprobar si un tratamiento es efectivo.
A este respecto, Noemí reivindica la necesidad de investigar en este campo. “Sin investigación no hay futuro”. “Somos muchos pacientes con distintas patologías que necesitamos que se investigue. A mi me llegaron a decir que no tenía nada, que era algo psicológico”, lamenta. “Tenemos que crear conciencia porque hay enfermedades más allá de las comunes y no hay que cuestionar a los pacientes”.