DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA, 27 DE ABRIL

Los pacientes de fibrosis quística celebran los avances farmacológicos: “Me ha cambiado la vida”

Hace cinco meses se autorizó la comercialización en España de 'Kaftrio', un fármaco que ha mejorado sustancialmente la vida de los pacientes

Blanca Monteagudo, paciente con fibrosis quística (Foto. Cedida por ella)
Blanca Monteagudo, paciente con fibrosis quística (Foto. Cedida por ella)

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27.04.2022 - 13:00

Blanca Monteagudo lo tiene claro, si tuviera que definir lo que ha supuesto tomar 'Kaftrio' desde el 22 de diciembre de 2021 utilizaría simplemente cinco palabras: “Me ha cambiado la vida”. Esta murciana de 39 años llevaba unos años bastante mal, “tenía infección crónica, terminaba un tratamiento con antibiótico de quince días y a la semana ya estaba mala”, explica por teléfono a Consalud.es.

Tosía muchísimo, cuando se levantaba, cuando salía a la calle… una tos de fibrosis quística, llena de flema por el moco acumulado en los pulmones y que parece no tener fin. Se encontraba muy cansada, con bajones y subidas constantes de oxígeno. Hacer ejercicio era un tormento con el que no disfrutaba, tuvo que dejar de trabajar y cualquier resfriado suponía la amenaza de un ingreso hospitalario o domiciliario para recibir un tratamiento intravenoso que eliminara la infección. Sin embargo, todo esto ha cambiado de una forma “radical”.

Con voz pausada y respiración normal sin rastro de fatiga, nos cuenta que acaba de coger el primer constipado desde que toma el nuevo fármaco y que lo ha pasado “sin tener que hacer nada, casi como una persona normal”. Un poco de fiebre, paracetamol y catarro desaparecido. “Pensé que acabaría ingresada como otras veces o con infección, pero no”.

Se sabía que era un modulador con mayor eficacia para controlar la enfermedad que los tratamientos que hasta ahora estaban aprobados, pero la realidad fuera de los ensayos clínicos ha traído resultados mucho más “espectaculares”

Tras dos años pidiendo su llegada a España, en diciembre de 2021 'Kaftrio' aterrizó en España para los pacientes de fibrosis quística con al menos una mutación F508 en mayores de 12 años, que en nuestro país constituye más del 70% de las personas con esta patología. Desde entonces se calcula que lo han recibido unas 1.000 personas del total de 1.400 que se pueden beneficiar actualmente del medicamento. Se sabía que era un modulador con mayor eficacia para controlar la enfermedad que los tratamientos que hasta ahora estaban aprobados (como Orkambi y Symkevi), pero la realidad fuera de los ensayos clínicos ha traído resultados mucho más “espectaculares”.

“FRENA LA ENFEMERDAD DE PRONTO”

Así lo explica a este medio el Dr. Óscar Asensio De la Cruz, coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario Parc Tauli y presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quístico. En los ensayos clínicos se evidenció que con Kaftrio los pacientes pasaban de una saturación de oxígeno de 89 a 97 o de un volumen de aire exhalado del pulmón de manera forzosa (FEV por sus siglas en inglés) de un 26 a un 42%. También se vio que los pacientes aumentaban de peso con mayor facilidad. Unos resultados muy buenos que se han vuelto espectaculares al administrar el fármaco a la población con fibrosis quística.

“Es como si volvieran a nacer de nuevo. Desaparece la tos, los mocos, las recaídas. Mejora la calidad de vida, el ánimo, la tolerancia al ejercicio, el peso… E incluso las mujeres se están quedando embarazadas cuando antes no podían”, celebra el Dr. De la Cruz. No es un tratamiento curativo, pero es capaz de frenar la enfermedad nada más que se empieza a administran. “Frena la enfermedad e incluso los pacientes recuperan la función perdida, sin esto morirían”.

Pacientes que estaban en lista de espera para un trasplante de pulmón, ahora han mejorado tanto que no lo necesitan. La respiración mejora hasta un 20%, la menor cantidad de moco evita las infecciones, e incluso las infecciones crónicas, como en el caso de Blanca Monteagudo, desaparecen. Sin las infecciones o las inflamaciones, los pulmones dejan de sufrir daño.

Su pronóstico era seguir ingresando cada dos o tres meses, sin poder recuperar el trabajo u opositar como ahora hace

“La última vez que ingresé para recibir tratamiento intravenoso fue en noviembre. Iba a ingresar de nuevo en enero pero lo retrasamos y el 25 de febrero de 2022 comencé con 'Kaftrio'”, cuenta Marta Ruíz, de 31 años. Desde que lo toma no ha vuelto a ingresar, un acto que era contínuo desde que cumplió los 18-19 años. “La enfermedad se fue agravando, cada dos por tres cambiaba de tratamiento, e incluso tuve años en los que estaba cada mes y medio o cada dos como mucho con ingresos domiciliarios o en el hospital”. Hasta que llegó 'Kaftrio' su pronóstico era seguir ingresando cada dos o tres meses, sin poder recuperar el trabajo u opositar como ahora hace.

Una niña con fibrosis quística ordena sus medicamentos (Foto. Fundación Española de Fibrosis Quística)

Desde el 25 de febrero, su función pulmonar ha pasado de un 40-50% a un 75%, la tos ha desaparecido, tiene menos moco, se siente menos fatigada e incluso come más. “Puedo ir a la compra, cargar con las bolsas a mi casa y no cansarme. Hago deporte y lo disfruto porque no me ahogo cada dos por tres”, manifiesta con alegría. “Fue una mejoría que noté el mismo día, a los cinco días mejoré de forma abismal. Me ha cambiado la vida”.

Actualmente todas las Comunidades Autónomas están dando el tratamiento en los pacientes, aunque hasta ahora se habían producido retrasos en algunas regiones. Finalmente todos los pacientes con la mutación, el peso y la edad estipulados podrán recibir 'Kaftrio', como señala Juan Da Silva, presidente de la Fundación y la Federación Española de Fibrosis Quística a este medio. El tratamiento por el momento es para los mayores de 12 años, se espera que en verano, según ha podido saber este medio, se apruebe para la edad pediátrica desde los seis años.No es una mejoría sustancial, pero reducirá las lesiones en el pulmón que agravan la enfermedad”, indica Da Silva.

“Ellos no sabían lo que era no toser, vomitar por el asco del moco, sacar moco negruzco o sanguinolento”, recuerda el Dr. Óscar Asensio De la Cruz. “Ahora nos cuesta conseguir moco para cultivar y estudiar el crecimiento de microbios dañinos. Un gozo que nos hará redefinir la enfermedad mientras seguimos estudiando para conseguir un tratamiento curativo para toda la población con fibrosis quística”. En 1950 los pacientes morían a los 4 o 5 años, durante esa mitad de siglo la supervivencia aumentó de forma progresiva hasta los 40-50 años. Ahora, aunque todavía no hay datos, se espera que el nuevo tratamiento permita que los pacientes no mueran de fibrosis quística y la supervivencia aumente de forma exponencial. “No hay otra palabra, es espectacular”, concluye el Dr. De la Cruz.

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