La gran deuda con el autismo, el Plan de Acción: “Hemos pasado de ser pioneros a estar en la cola"

En 2015 España aprobó una Estrategia para crear un Plan de Acción en Trastornos del Espectro Autista, años después los pacientes señalan que se trata de “papel mojado”

Niño con autismo. (Foto. Freepik)
Niño con autismo. (Foto. Freepik)
Paola de Francisco
2 abril 2022 | 00:00 h
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En los últimos meses se ha anunciado la creación de un Centro de Innovación e Investigación de Autismo, que como explicó posteriormente a Consalud.es Jesús Martín, director  general de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, se está poniendo en marcha y permitirá “asesorar, acompañar e impulsar proyectos de las Comunidades que lo necesiten y deseen”. Una medida, señaló, que incide “de manera clara a las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y sus familias y va a hacer que las políticas públicas les tengan en cuenta”, indicó el director general de discapacidad.

Porque como él mismo expresó, “hay una deuda importante con el autismo en España. Una deuda de política pública”. Una deuda que se plasma en la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo que, aprobada en noviembre de 2015, no llegó a implementarse. Unas 15 líneas estratégicas que deberían haberse concretado en un Plan de Acción un año después, y ahora, casi siete años después, “continúa paralizada”, recuerda a este medio María Pindado, delegada de Asuntos Públicos de la Confederación Autismo España, tras reconocer que “han pasado demasiados años”.

Durante los últimos años las personas con autismo han experimentado “grandes dificultades y nuevas necesidades a raíz de la pandemia”

“En 2015 prácticamente ningún otro país tenía un planteamiento integral para abordar el TEA en sus políticas públicas, sin embargo, a día de hoy, con el aumento progresivo de la prevalencia y las necesidades, muchos países han sacado normativa específica, y, sin embargo, nuestra Estrategia, es papel mojado”, denuncia María Pindado, quien destaca que a nivel comparativo “hemos pasado de ser pioneros con la aprobación de la Estrategia, a quedar a la cola, por su falta de su aplicación”.

En España no hay un registro claro de las personas con TEA, que tiene a nivel mundial una prevalencia de un 1%. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene esta discapacidad. A nivel europeo se habla de un caso por cada 100. Si extrapolamos estos datos a España, tendríamos entre 450 mil y 470 mil personas con esta condición, “que se eleva a un millón si se considera que afecta a todo el entorno familiar”, señala Pindado. Miles de personas que durante estos años no han tenido un apoyo político lo que ha supuesto un grave detrimento para ellos, experimentando “grandes dificultades y nuevas necesidades a raíz de la pandemia”.

¿CÓMO HA SIDO ESTE TIEMPO PARA LAS FAMILIAS?

Aunque en los últimos años los diferentes gobiernos han estudiado medidas con las que mejorar la atención y la situación de las personas con TEA , lo cierto, es que no se han logrado medidas concretas ni dotaciones presupuestarias. Y durante este tiempo la equidad en la atención sanitaria de las personas con autismo ha empeorado, y tampoco se ha avanzado demasiado en la investigación y conocimiento de estos trastornos.

Aunque hay más concienciación, como denuncia María Pindado “no se ha traducido en un incremento de medidas específicamente dirigidas a mejorar la especialización en la educación, la atención a la salud, o el empleo 

Las líneas estratégicas señalaban avanzar en la detección precoz, la atención sanitaria favoreciendo los procesos de asistencia integrados, la atención especializada y la multidisciplinar. También la atención temprana, teniendo en cuenta la importancia que tiene intervenir cuanto antes a los niños, y que “habitualmente los primeros signos de alerta de este trastorno se detectan alrededor de los 12-18 meses de vida en el seno familiar o en contextos educativos”. Y sin olvidad la mejora del tejido asociativo y la formación de profesionales de la justicia para promover la protección de sus derecho en los procesos judiciales.

Estas estrategias llevadas a un plan permitirían evitar el retraso en el diagnóstico que actualmente se da, que como señala Pindado, aunque las primeras señales de alerta se identifiquen en los dos primeros años de vida, “la confirmación diagnóstica de TEA en España es posterior a los 4 años de edad”. Un retraso que se agrava aún más en caso de las niñas, “ya que sus dificultades sociales y comunicativas son menos evidentes, y pasan más desapercibidas”. También podrían solucionar la existencia de una falta de homogeneidad en cuanto a las prestaciones y servicios para las personas con TEA y sus familias, “esto es lo que hace aún más importante y necesario la puesta en marcha de un marco común que rija las políticas enfocadas al TEA en todo el territorio”.

“España lleva ejerciendo y reclamando durante años promover la investigación y el conocimiento de TEA para favorecer el desarrollo de sistemas de información coordinados entre Comunidades”. Y aunque hay más concienciación, como denuncia María Pindado “no se ha traducido en un incremento de medidas específicamente dirigidas a mejorar la especialización en la educación, la atención a la salud, o el empleo de las personas en el espectro del autismo”,​ concluye.

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