Un reciente estudio reveló que las personas con enfermedades inflamatorias intestinales (EII) pueden enfrentar desafíos significativos en su vida académica y social. Según datos de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el 84,35% de los pacientes crónicos con EII afirma que sus dificultades de salud afectaron a sus notas finales y el 50,42% tuvo problemas para mantener relaciones sociales.
Selene es una de estas jóvenes que ha tenido problemas para encontrar estabilidad en su vida. Cuando le diagnosticaron enfermedad de Crohn a los 17 años, no tenía ni idea de lo que era la enfermedad. Ahora ya es una experta en esta enfermedad, pero recuerda por todo lo que le ha hecho pasar: “me lo diagnosticaron cuando iba a hacer selectividad, pero tuve que repetir y cuando empecé la carrera tuve que dejármela a los dos años”.
Todo comenzó cuando tuvo su primer gran brote. “Empezaron los síntomas 3 o 4 meses antes de selectividad e intentaron ponerme medicación pero era imposible controlarla. Era tan grande el brote que estuve tres meses ingresada. El mismo día que me diagnosticaron, me operaron”. A esto, hay que sumarle los síntomas que le impedían hacer vida normal: hemorragias por el recto que le provocaban anemia, dolor abdominal, cansancio...
"Aunque me quitasen la discapacidad, es absurdo porque yo voy a seguir teniendo la enfermedad"
Desde entonces, los medicamentos parecían que era su única solución para estabilizarla. Pero, cuando parecía que la enfermedad iba más tranquila, volvió a tener otro brote. Había conseguido matricularse con el cupo de discapacidad, pero en el segundo año tuvo que abandonar porque faltaba mucho a clase.
Casi ocho años después, Selene está terminando sus estudios. “Mi doctora me aconsejó que si volvía a incorporarme a la universidad fuera de una forma más lenta, así que reorienté mis estudios y ahora voy a terminar un curso de veterinaria, que tengo más adaptación y me gusta”. Pero, aun recuerda que su enfermedad, “le ha dado bastante guerra”. Sobre todo, durante aquellos años que intentó adaptarla a su vida.
“Repetir curso me ocasionó bastante problemas psicológicos porque me quitaban de mi clase de toda la vida y pasaba a estar con gente que no conocía mientras tenía unos síntomas de la enfermedad y una bolsa recién puesta. Mis compañeros y amigos ya sabían lo que pasaba, y para mí era mucho más fácil. En la universidad, cuando tuve el brote, tenía que salir unas 15 veces de clase y me veía obligada a contarle al profesor mi situación. Pero, si yo no tengo un brote, tengo una vida normal”, relata.
"Si yo no tengo un brote, tengo una vida normal"
Entonces, fue cuando comprendió lo que era vivir con una EII. “He pasado por todos los tratamientos habidos: de uso compasivo, experimentales… Ahora mismo estoy con uno que hace un par de años parecía que me funcionaba y ahora mismo tengo la enfermedad en remisión. Aun así, si entro en brote no sé si va a haber algún tratamiento que pueda ayudarme. Lo que sí tengo claro es que la bolsa es vida. Pasé por una cirugía hace seis meses y volvieron a ponérmela porque he estado dos años fastidiada con la enfermedad y ahora estoy muy contenta. Llevaba un año sin salir de casa por la anemia y la fatiga crónica y gracias a la bolsa he vuelto a vivir”.
Con todo esto vivido, Selene quiere hacer una reivindicación: “a mí me hubiera gustado que hubiesen protocolos de discapacidad a la hora de estudiar y en los que yo no tuviera que explicarle al profesor cual era mi problema. Yo me veía en la obligación de explicarle lo que me pasaba aunque tuviera un informe y un justificante médico. Eché de menos la empatía”.
Además, detalla que en su momento ella no conocía la enfermedad, y se ha dado cuenta que “una de las cosas que hay que hacer es darle visibilidad”. Como explica, “hasta que la gente no conozca las EII, no vamos a conseguir más adaptaciones ni en los estudios, ni el trabajo. Además, es importante invertir en investigación, porque al igual que yo, hay muchos pacientes que no tienen medicamentos que les hagan efecto”.