El diagnóstico precoz, clave para evitar muertes por SHUa

La Asociación de Pacientes del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (Ashua) reivindica un diagnóstico en menos de 48 horas para esta enfermedad ultra rara, que hoy celebra su primer Día Mundial.

CS
24 septiembre 2015 | 12:00 h
Miembros de Ashua, durante el Día Mundial de la enfermedad.
Miembros de Ashua, durante el Día Mundial de la enfermedad.
Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa). Suena a enfermedad rara, de hecho, está considerada como “ultra rara”. Sin embargo, se trata de una patología que, en el 10% de los casos, llega a ser mortal si no se diagnostica rápidamente. “En las primeras 48 horas podemos evitar que el paciente muera o que tenga que ir a diálisis”, explica Francisco Monfort, presidente de la Asociación de Pacientes del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (Ashua), con motivo de la celebración del primer Día Mundial de esta enfermedad.

La enfermedad afecta principalmente a los riñones, paralizando la producción de orina
El SHUa se produce por la destrucción de los glóbulos rojos y una disminución de las plaquetas en el organismo, lo que provoca trombos en los vasos sanguíneos, afectando principalmente al riñón, que frena la producción de orina. Como explica a Consalud.es Mireya Carratalá, secretaria general de Ashua, la patología se puede extender posteriormente a otros órganos, provocando ictus o infartos.

En el Día Mundial, que conmemora el primer diagnóstico de esta enfermedad en 1953, Carratalá señala que “reivindicamos el rápido de diagnóstico en la enfermedad porque si los pacientes inician el tratamiento con tiempo, el riñón vuelve a funcionar, y así se evita tanto la hemodiálisis como posibles trasplantes de riñón, a lo que actualmente tienen que verse abocados algunos pacientes”.

ACCESO AL TRATAMIENTO

En España hay diagnosticados 400 casos de SHUa
En España, hay diagnosticados 400 casos de SHUa en la actualidad. La enfermedad, sin embargo, forma parte del 1% de enfermedades raras que tiene tratamiento vigente, mediante un fármaco que, aunque no cura el síndrome, sí que frena sus síntomas. El acceso al medicamento, si bien, no es fácil para todos los pacientes. “El problema es que los trámites burocráticos hacen que muchos hospitales no dispongan de él, o no llegue rápido a los pacientes”, explica Carratalá.

Hinchazón, vómitos, diarrea, decaimiento o anemia, son los principales síntomas de esta patología, que cuenta con una predisposición genética a padecerla y que, en el 54 % de los casos, se manifiesta antes de los 20 años de edad. “Lo que queremos en este Día Mundial es que los profesionales sepan que existe un tratamiento, que es accesible, y que, de recibirse a tiempo, puede ayudar a salvar vidas”, concluye la portavoz de Ashua.


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