El medicamento Orkambi es uno de los pocos fármacos recomendados para el tratamiento de la fibrosis quística en niños. De hecho, a mediados de año la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) lo aprobó como primer medicamento para tratar la causa subyacente de la fibrosis quística en niños de 2 a 5 años con la forma más común de la enfermedad.
Sin embargo, los pacientes españoles todavía están a la espera de poder acceder al fármaco. De hecho, el Ministerio de Sanidad informó el pasado mes de septiembre de su negativa a financiar el medicamento.
Apenas 15 días con el tratamiento Orkambi han sido suficientes para que un paciente de 13 años presente notables mejorías
La negativa del Gobierno no ha frenado a los afectados por la fibrosis quística, sino más bien todo lo contrario. A principios de noviembre la madre coraje de un niño de 13 años con esta patología, Ángeles Aguilar, decidió llevar a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias ante la Fiscalía con el objetivo de “denunciar esta injusticia”.
Después de luchar muchos meses, esta madre, enfermera de profesión, ha conseguido que su hijo reciba el tratamiento. De hecho, tras 16 días tomando el fármaco los resultados son tan positivos que ha podido acudir a clase con normalidad e incluso ha podido volver a hacer ejercicio físico.
“Estamos esperanzados y muy felices”, ha afirmado la madre en declaraciones recogida por Diario de Avisos. En los apenas 15 días que lleva con el tratamiento, las mejorías son muchas, el moco es más líquido, los pulmones están más limpios, respira mejor y presenta menos tos, explica.
“Los pulmones son su vida y su debilidad”
Aguilar ha aprovechado la notable mejoría de su hijo para hacerle un llamamiento a María Luisa Carcedo, ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, para que socorra a los enfermos de fibrosis quística de toda España.
Sin embargo, no todos han tenido la misma suerte de Ricardo. En una situación muy parecida se encuentra André un niño de Fuerteventura de dos años y medio. Pero, en este caso no está recibiendo el tratamiento.
A pesar de que el niño tiene reconocida una discapacidad del 33% actualmente no está recibiendo el tratamiento de Orkambi recomendado, tanto que sus padres se han visto en la obligación de sacarlo de la guardería. “Ellos no tienen el sistema inmune como nosotros. Cualquier catarro es un virus o bacteria que se queda. Los pulmones son su vida y su debilidad. Hay que tener cuidado con que no se resfríe y no coja ninguna infección. Es una persona que no tiene escudos”, ha explicado su padre a Diario de Fuerteventura.