En el mundo hay 2,5 millones de personas con esclerodermia

Hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad. Con motivo de esta fecha, mañana se reúnen en Bruselas asociaciones de pacientes de todo el mundo para dar a conocer su situación y concienciar sobre sus necesidades.

CS
29 junio 2015 | 00:00 h
Fenómeno de Raynaud, asociado a la esclerodermia
Fenómeno de Raynaud, asociado a la esclerodermia
Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad del tejido conjuntivo que involucra cambios en la piel, los vasos sanguíneos, los músculos y los órganos internos. Se trata de un tipo de trastorno autoinmunitario, es decir, una afección que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error y destruye tejido corporal sano.

Como se afirma desde la propia Asociación Española de Esclerodermia, para los pacientes que la sufren significa "tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria".

Este fue precisamente uno de los motivos por los que se creó el Día Mundial en el año 2010, uniéndose la asociación española a otras como las de Estados Unidos, Australia, Canadá y países de América Latina, entre otros. Por ello, dicen desde estas agrupaciones de pacientes, hoy "pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados hacia los enfermos de todo el mundo".

Enesta ocasión, las asociaciones de pacientes han emprendido una campaña para ayudar y dar a conocer la enfermedad. De este modo, se invita a todo el mundo a grabar un vídeo de 25 segundos con mensajes relacionados con la esclerodermia y a compartirlo en las redes sociales con los hashtags #diamundialesclerodermia y #descubrelaesclerodermia.

Además, mañana la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA aisbl) protagonizará un evento en el Parlamento Europeo para sensibilizar a políticos y grupos de interés para garantizar cuidados y tratamientos adecuados para todos y cada uno de los afectados de esclerodermia en Europa.


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