LYME CRÓNICO

Enfermedad de Lyme persistente: escasez de especialistas y con pocos tratamientos en España

Blanca es una paciente que tiene síntomas de Lyme crónico desde hace menos de un año. Tras un "falso positivo", los médicos no decidieron diagnosticarla, pero en la actualidad, ella se siente incapacitada para hacer su vida normal

Garrapata (Foto: Pixaby)
Garrapata (Foto: Pixaby)

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22.07.2022 - 17:45

La enfermedad de Lyme cada vez es más conocida, principalmente por la visibilidad de famosos que la han sufrido como por ejemplo la modelo Bella Hadid. Esta patología está provocada por la bacteria Borrelia burgdorferi sensu lato, trasmitida principalmente por una picadura de garrapata. Tratada con antibióticos no tiene mayor complicación, pero si no se aborda de manera temprana, va evolucionando y dando lugar a una amplia variedad de síntomas.

Más del 14% de la población mundial probablemente padece o ha padecido la enfermedad de Lyme transmitida por garrapatas, según revela un análisis conjunto publicado en la revista de acceso abierto 'BMJ Global Health' el pasado mes de junio.

Desde ConSalud.es, hemos hablado con una paciente que nos ha narrado su experiencia con la enfermedad. Blanca vive con ella desde hace 4 años, cuando vio a una garrapata colgada en su piel. Desde entonces, siente “palpitaciones, mareos, fatiga y dolor de cabeza y articulaciones”. Confiesa que tener esta enfermedad “es como si me hubieran puesto 20 edificios encima, te clava al suelo y no puedes moverte”.

Desde 2005 a 2019 se produjo un incremento de un 191% de hospitalizaciones a causa de esta enfermedad

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), los síntomas que se pueden producir son fiebre, sarpullido de tipo eritema, escalofríos, dolor de cabeza o fatiga en la fase aguda o inicial de la enfermedad. Si se alarga en el tiempo, se puede presentar rigidez del cuello, parálisis facial, artritis, neuralgias o palpitaciones irregulares, conocido como carditis de Lyme; sería el estadio intermedio. Y tras estas dos fases, recientemente se estudia una tercera, denominada avanzada, persistente o crónica. Esta última es la que tiene Blanca.

“Recuero el día en el que vi a esa diminuta ninfa de garrapata enganchada en mi clavícula. Parecía una pequeña herida. A las tres semanas de la picadura, empecé a sentir que algo no iba bien. De un día para otro se me agarrotaron las manos y apenas podía sujetar un vaso ni abrir una botella de agua. Pasaban los días y diferentes e innumerables síntomas insólitos en mí empezaron a apoderarse de todo mi cuerpo”.

Antes del Lyme, ella viajaba mucho por trabajo y era algo que adoraba. Ahora, ni si quiera puede trabajar porque sus manos no se lo permiten: “Yo soy diseñadora gráfica y artesana. Ahora mismo, mis manos no me permiten seguir trabajando”, lamenta.

No existen especialistas de la enfermedad del Lyme en nuestro sistema sanitario. Si es cierto, que estos médicos se encuentran fuera del sistema público, y aun así las opciones son mínimas

Ante esta situación, a Blanca solo le quedó la opción de pedir la baja voluntaria en el trabajo. En su tiempo libre comenzó a pasar horas frente al ordenador buscando información sobre picaduras de garrapatas y la enfermedad de Lyme. “En ese momento, no sabía lo que se me avecinaba”, comenta.

Una de las primeras cosas que comprendió es que se trataba de una enfermedad para la que no existen profesionales totalmente especializados en ella en nuestro sistema sanitario público. Según la paciente, sí encontró algún profesional fuera del sistema público al que se "agarró" como "un hilito de esperanza", aunque subraya que las opciones profesionales son mínimas. 

Respecto al avance de la enfermedad, Blanca explica que primero estuvo dos meses seguidos con fiebre. "Un médico decidió ingresarme en el hospital y a los cinco días me dieron el alta porque no les importaba la fiebre. Yo les decía que me había picado una garrapata y no me hacían caso. La internista que me vio en planta vino a decirme “muy contenta” que me daban el alta porque la prueba para saber si estaba infectada había dado positivo, pero que debido a reacciones cruzadas que se producen en los procesos de las analíticas, lo consideraban como un "falso positivo", por lo que me dijeron que el resultado no era concluyente. Me fui a mi casa sin un diagnóstico concluyente y con fiebre persistente".

Pasado un mes, en diciembre de 2021, acudió a una internista para revisar unas pruebas que le habían pedido. “Salí de aquella sala con un diagnóstico de una “posible” cirrosis autoinmune y su recomendación de realizar un ingreso programado para hacerme más pruebas. Las pruebas no revelaban nada raro y, por supuesto, ni me hablan de Lyme. Me manda a casa con un tratamiento específico para enfermedades autoinmunes”.

"LA GRAN IMITADORA"

Hoy por hoy, en España existen pocos tratamientos efectivos que ayuden a paliar los síntomas de esta enfermedad tildada de "la gran imitadora". En países como Alemania  o Bruselas sí cuentan con terapias en las que realizan aféresis, filtraciones de la sangre destinadas a eliminar impurezas y tratamientos de hipertermia, que elevan la temperatura hasta despegar las bacterias adheridas en el interior para su eliminación.

"Hoy en día, vas a quitarte una garrapata y no saben cómo hacerlo. La siguen quitando con alcohol"

Blanca no puede costearse ese tratamiento, pero conoce a gente que ha entrado en remisión. “No se han curado, pero por lo menos viven una vida normal y no te sientes incapacitada. La realidad es que te despiertas y no sabes cómo te vas a sentir hoy”.

Ahora está esperando a que le den la incapacitación permanente, pero por el momento se conforma con que el Sistema Sanitario Público se conciencie sobre la elevada cifra de casos que se están produciendo. Además, pide que los médicos tengan más conocimientos sobre la enfermedad de Lyme: “Me gustaría que hubieran unos protocolos actualizados y que sepan lo que tienen que hacer. Hoy en día, vas a quitarte una garrapata y no saben cómo hacerlo. La siguen quitando con alcohol. Necesitamos un tratamiento efectivo”.

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