Desde que tenía uso de razón, Abrahán era consciente de que tenía una enfermedad muscular genética que le afectaba. “Veía a mi padre que estaba enfermo y es que era como un espejo. Cuando eres niño no eres consciente, pero sí sabía que tendría lo mismo que mi padre”.
Se sabía que su familia portaba una distrofia muscular, pero nunca llegaron a conocer cuál era la enfermedad concreta que tenían. “Mi abuelo también la tenía, pero él estaba mejor que mi padre. Con los años se conoció que a la generación siguiente le afectaría mucho más grave y peor que a la anterior. Mi padre falleció por la enfermedad a los 54 años, y ahora yo tengo 38 años y estoy como estaba mi padre en la fase final de la enfermedad”.
Abrahán pertenece a una familia de poco más de 100 personas que padece una rara distrofia muscular que se ha heredades de padres a hijos y deteriora progresivamente la fuerza muscular. Lo interesante de su enfermedad es que, por un lado, provoca una enfermedad no conocida; y por otra les hace inmunes al virus que causa el SIDA.
"Con los años se conoció que a la generación siguiente le afectaría mucho más grave y peor que a la anterior. Mi padre falleció por la enfermedad a los 54 años, y ahora yo estoy como estaba mi padre en la fase final de la enfermedad"
El Dr. José Alcamí, director de la Unidad de Inmunopatología de SIDA del Instituto Carlos III explica que “los pacientes que tienen esta mutación, tienen una enfermedad muscular: una distrofia de cinturas grave que pueden dar síntomas importantes. Además esta mutación solo afecta al 1% de la población”.
Ahora, Abrahám ha aprendido que convivir con esta enfermedad raro, estar en silla de ruedas y necesitar ayuda, no le impide a hacer las cosas que más le gustan. "Tengo un asistente personal, que me ayuda por la mañana a levantarme a ir al baño, una grúa y una silla especial para poder hacerlo. Luego empiezo con llamadas y con emails desde el baño, haciendo un poco bicicleta eléctrica mientras el asistente me da con una pistola que es electroestimuladora para un poco los músculos. Muchas veces por la tarde actúo haciendo monólogos para recaudar fondos para la investigación y que también se emite a través de mi canal de Twitch, en el que estamos llevando paralelamente otra campaña solidaria."
También, ha escrito "El torneo de su vida", un libro ilustrado para niños "porque muchas veces no nos enseñan a convivir con la discapacidad y son los propios adultos los que a los niños dicen cómo tratar a un niño: “pobrecito no juegues con él” o por el contrario quieren ensalzarlo como un superhéroe por tener una enfermedad. Con el libro queríamos romper esos mitos y sobre todo por trasladar a los pequeños la historia de un niño que puede llegar a ser un compañero suyo y así conocer cómo vivió descubrir que tiene una enfermedad rara, además de gustándole muchísimo jugar al fútbol. Es gran parte mi historia real, con un toque de ficción".
Éste es un libro que consiguió escribir gracias a sus compañeras de la Asociación Conquistando Escalones para la que trabajan para recaudar fondos para la investigación y que en todo momento han apoyado a Abrahán en hacer actividades para aportar un granito de arena más a esta causa y descubrir un futuro tratamiento para curar el SIDA.
"Al fin había interés en nuestra enfermedad porque tiene relación con el VIH, y contábamos con investigadores que querían aportar sus conocimientos. Lo que nos faltaba en su momento era dinero. Por eso, nos unimos, creamos la asociación y comenzamos a trabajar para recaudar fondos para poder pagarlo. Ahora la asociación ya lleva 7 años. Empezamos a recaudar con eventos y campañas al inicio de 2016 y llevamos más de medio millón recaudado y pagado para las investigaciones. De no tener absolutamente nada, ahora mismo a tener a investigadores de diferentes ramas".
"Algunos dicen que estoy loco por independizarme en el peor momento de mi enfermedad, pero en una enferemdad degenerativa el mejor nunca va a volver"
Abrahán, cuenta también que, "ya hay medicamentos que funcionan en laboratorio con animales, ahora solo queda dar el salto a los ensayos clínicos. Estamos contentos por el trabajo, pero aún queda mucho por delante".
A la vez que los ensayos clínicos van avanzando, él también va dando pasos importante en su vida, porque su enfermedad no le supone un problema. En el mes de julio se independizó, y como él mismo aseguró en su red social de Twitter: "Algunos dicen que estoy loco por independizarme en el peor momento de mi enfermedad, pero en una enferemdad degenerativa el mejor nunca va a volver. Tras muchos pasos y cambios estoy mental y emocionalmente preparado para mi nueva vida. Es un reto que estoy deseando afrontar".