Se conoce como enfermedad invisible aquellas afecciones crónicas con síntomas de dolor y fatiga debilitantes que son fácilmente reconocibles con sólo mirar a una persona. Algunos ejemplos de estas son el síndrome de fatiga crónica, lupus, la fibromialgia y la enfermedad de Crohn. Aun así, hay una amplia lista con enfermedades autoinmunes que también están dentro de las patologías invisibles y varias de ellas siguen siendo muy incomprendidas o son tabú.
Sin embargo, para acabar con los estigmas que les rodean, miles de personas intentan hacer visible aquello que no se les ve o incluso el sufrimiento por el que ciertas patologías les hacen pasar. Un gran ejemplo de ello es Noah Higón Bellver. La joven que cuenta con más de 100 mil seguidores, se dio a conocer porque empezó a mostrar la realidad de padecer varias enfermedades raras. Muchas de ellas invisibles.
“Enfermedades invisibles, pacientes que sufren. Lo invisible sí existe. Aunque solemos asociar la enfermedad con un demacre físico, no siempre es así. Muestra de ello son las enfermedades raras, en muchas ocasiones invisibles. Y a lo largo de todos estos años, he tenido que aguantar muchos comentarios de ‘tan mal no estarás’ porque físicamente no se me notaba nada y la realidad era que estaba hecha polvo por no decir otra cosa. Lo peor que puedes hacerle a una persona con una enfermedad invisible es hacerle sentir que necesita probar lo enfermo que está”, contaba en uno de sus posts en Instagram.
Enfermedades invisibles, pacientes que sufren. Lo invisible sí existe. ¿Cuántas veces os habéis sentido juzgados por vuestro físico entorno a la enfermedad? #EnfermedadesRaras#NadaEsImposible 15/28 pic.twitter.com/2YeQqZWMLW
— Noah Higón Bellver (@nh487) February 15, 2023
En ella solo se puede ver una pequeña parte de lo que esta comunidad se mueve por redes sociales. En la que más suelen mostrar su realidad, es en Twitter, donde también más apoyo reciben. Hace un par de semanas, Consalud.es charlaba con Anna, una joven de 26 años con enfermedad de Behçet, considerada también como imperceptible. Ella es muy activa en redes sociales y, concretamente, se creó su cuenta de Twitter para dar visibilidad.
“Con el paso de tiempo descubrí que normalizar mi patología es lo mejor que podría hacer. Soy periodista y vi una oportunidad de mostrar todo lo que es vivir con una patología crónica. Tenemos una idea errónea en la mente en la cual creemos que las enfermedades raras tienen muchas consecuencias a nivel físico y estético, pero hay patologías que son invisibles y creo que es importante mostrar esta visión”.
Gracias a esto, aunque la enfermedad de Behçet es una patología que padecen pocos, la joven ha conocido a personas que pasan por lo mismo. Para ella, “es una forma muy bonita de poder ayudarnos en esta red de apoyo que hemos encontrado para ver qué podemos hacer cada uno para mejorar. Además, creo que es importante normalizarla dentro de estas conversaciones porque he visto reacciones más positivas y te ayudan psicológicamente”.
"Lo peor que puedes hacerle a una persona con una enfermedad invisible es hacerle sentir que necesita probar lo enfermo que está"
Y está claro que estos pacientes han encontrado algo más que una amistad. Forman ya una familia en la que juntos quieren acabar con los tabús y mostrarse apoyo mutuo. “Hablemos de la depresión sin estigmas ni juicios. Juntos podemos crear un entorno comprensivo y solidario para aquellos que luchan contra esta enfermedad invisible”, escribía una usuaria.
Recientemente, se celebró el Día Internacional de la Fibromialgía. Fue entonces cuando se realizó una “manifestación virtual” y muchos pacientes alzaron la voz: “Esta patología es invisible, crónica y con más de 100 síntomas que pueden acompañar en distintos momentos. Es poco entendida por el entorno y que complica los días, pero, a pesar de esta enfermedad, yo voy a vivir bonito”, detallaba otra usuaria.