DÍA MUNDIAL DE LA EPOC

EPOC: la cuarta causa de muerte en España olvidada por Sanidad y desconocida para la sociedad

Analizamos de la mano de Apepoc la necesidad de visibilizar la enfermedad en nuestro país para mejorar los diagnósticos y que el Ministerio de Sanidad deje de hacer oídos sordos a las peticiones de los pacientes.

EPOC (Foto.Freepik)
EPOC (Foto.Freepik)

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18.11.2020 - 13:00

La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) es una enfermedad crónica inflamatoria de los pulmones que obstruye el flujo de aire desde los pulmones. Los síntomas incluyen dificultad para respirar, tos, producción de mucosidad y silbido al respirar. Se erige como la tercera causa de muerte en el mundo y la cuarta en España. A pesar de su incidencia, nos encontramos ante una enfermedad en la que aún queda mucho por avanzar en materia de visibilidad por parte de la sociedad y las administraciones.

En la actualidad, tres millones de españoles padecen EPOC y, sin embargo, tres de cada cuatro pacientes no saben que la sufren. Una situación que se torna peligrosa en el contexto de pandemia en el que nos encontramos provocada por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2, que causa la Covid-19 y que hace que las personas con EPOC sean uno de los colectivos más vulnerables. Con motivo del Día Mundial de la EPOC, celebrado este 18 de noviembre, en ConSalud.es hemos querido conocer en profundidad esta enfermedad, así como los retos a los que tienen que hacer frente los afectados como la necesidad de supresión del visado para la triple terapia de la EPOC. Para ello contamos con la información que se detalla a continuación compartida con este medio por los profesionales de la Asociación de Pacientes con EPOC (Apepoc).

  • La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) se posiciona como la cuarta causa de mortalidad en España, por delante del cáncer de pulmón, del cáncer de colon o el VIH. ¿Están realmente la sociedad, instituciones y gobiernos concienciados de esta enfermedad?

En absoluto. De hecho, la EPOC no aparece en la web del ministerio en el apartado de las enfermedades no transmisibles.

Por ello, Apepoc inició hace siete meses programar una serie de reuniones en los parlamentos autonómicos para explicar a las formaciones políticas la gravedad de la patología.

  • Los pacientes con EPOC se erigen como uno de los grupos más vulnerables ante la Covid-19. ¿A qué riesgos se enfrentan estos pacientes? ¿Se ha producido una prevalencia y gravedad excesivas de estos pacientes ante el SARS-CoV-2?

Las comorbilidades son muy frecuentes en la EPOC y pueden comportar problemas en el diagnóstico y el tratamiento.

Los procesos asociados con mayor frecuencia en los pacientes con EPOC son el síndrome metabólico, trastornos psiquiátricos, la enfermedad tromboembólica, anemia y osteoporosis, aunque por su relevancia clínica el interés se ha centrado de forma especial en el cáncer y en las enfermedades cardiovasculares.

Diversos indicios apuntan a la existencia de una asociación entre EPOC y la aparición de enfermedades cardiovasculares, de tal forma que la primera puede, por sí misma, ser un factor de riesgo para la segunda. En toda evaluación integral del paciente con EPOC el despistaje de diabetes mellitus y de síndrome metabólico son importantes.

"Con la Covid-19, la EPOC es ahora un doble problema de salud pública. Pocos conocen la morbimortalidad asociada a la patología y el grave deterioro de la calidad de vida de quienes la padecen, y que son el grupo de riesgo más crítico y más vulnerable para contagiarse por la Covid-19"

Con la Covid-19, la EPOC es ahora un doble problema de salud pública. Pocos conocen la morbimortalidad asociada a la patología y el grave deterioro de la calidad de vida de quienes la padecen, y que son el grupo de riesgo más crítico y más vulnerable para contagiarse por la Covid-19. Por ello hay que evitar al máximo la exposición de los pacientes con EPOC al coronavirus en zonas de mayor riesgo de contagio (hospitales y centros de salud), y asegurar que su entorno sea seguro.

•             Casi una cuarta parte (22%) de los fallecidos en España por Covid-19 padecían EPOC.

•             Mortalidad por Covid-19: 0,9% aproximadamente (sin patologías). Pacientes con EPOC: 6,3% (siete veces más).

•             La EPOC multiplica por siete la mortalidad en pacientes de Covid-19.

  • Apepoc ha denunciado recientemente la “situación insostenible” de los pacientes con EPOC debido a la “falta de comunicación y sensibilidad” por parte del Ministerio de Sanidad en cuestiones como la no supresión del visado para la triple terapia de la EPOC. ¿En qué situación se encuentran las conversaciones? ¿Cuáles son las demandas que no están siendo escuchadas por Sanidad?

Seguimos igual, no hay comunicación alguna. Nuestras reivindicaciones siempre son las mismas y las que nos trasmiten nuestros pacientes y familiares.

Prioridades de Apepoc:

1.            Visualizar la patología

2.            Protección Covid, colectivo altamente vulnerable

3.            Acceso tratamiento, triple terapia, dispositivo único

Se ha remitido una nueva carta al ministro de Sanidad, Salvador Illa, firmada por su presidenta, Delfina Pérez. Sin respuesta hasta la fecha.

"Se ha remitido una nueva carta al ministro de Sanidad, Salvador Illa, firmada por su presidenta, Delfina Pérez. Sin respuesta hasta la fecha"

La gran repercusión de las más de 70 reuniones mantenidas con los diferentes parlamentarios de todos los partidos y todas las CC.AA.  han fructificado en clave parlamentaria. Así, el resultado ,11 PNLs aprobadas, y tres preguntas parlamentarias lanzadas fueron registradas el 13 de noviembre, en el Ministerio de Sanidad por parte de Apepoc y algunos de sus coordinadores.

  • Ante la falta de interés por parte del Ministerio de Sanidad habéis iniciado reuniones con las distintas comunidades autónomas con gran éxito en Aragón y Andalucía donde todas las formaciones políticas por unanimidad han respaldado vuestras peticiones. ¿Cómo avanzan las negociaciones con el resto de autonomías?

Esperamos más replicas por parte de las demás CC.AA. El lunes, día 9 de noviembre tuvimos reunión con el consejero de sanidad y vicepresidente de la Junta de Extremadura, José María Vergeles.

  • ¿Se encuentra España por detrás de nuestros vecinos europeos en materia de reconocimiento, seguridad y protección del colectivo de pacientes EPOC?

El informe europeo de la asociación de pacientes respiratorios, EFA ACCESS, presentado recientemente, muestra que, con demasiada frecuencia, los pacientes con asma y EPOC no participan activamente en la toma de decisiones sobre su terapia: un tercio de los pacientes con asma y EPOC no se sienten involucrados en las decisiones que se toman sobre su terapia.

Además, solo un tercio de los pacientes están satisfechos con los esfuerzos de sus gobiernos nacionales para protegerlos contra los factores de riesgo de desarrollar y / o exacerbar el asma, la EPOC y otras alergias y enfermedades de las vías respiratorias.

También es necesario centrarse en el acceso desigual al diagnóstico y al tratamiento: el 16% de los pacientes con asma y EPOC recibieron inicialmente un diagnóstico incorrecto, y en promedio tardaron entre 4,5 y 5,2 años en recibir un diagnóstico correcto.

  • En este día, ¿qué es lo que queréis reclamar? ¿Cuáles son los pasos fundamentales que todavía faltan por dar en España para mejorar la calidad de vida y seguridad de los pacientes EPOC?

Nos preocupa especialmente la situación actual de la pandemia y sus secuelas. Un informe reciente de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades sugiere que más de un tercio de los pacientes adultos que fueron hospitalizados con Covid-19 tenían problemas respiratorios, como la EPOC. La razón por la que la Covid-19 afecta de manera desproporcionada a los pacientes con EPOC es incierta. Puede deberse en parte a que la mayoría de los pacientes con EPOC tienen una o más comorbilidades. Además, la naturaleza crónica de la EPOC, la gravedad del deterioro de la función pulmonar y la inflamación de bajo grado concomitante pueden comprometer los mecanismos inmunitarios y predisponer a contraer infecciones respiratorias agudas.

"El 16% de los pacientes con asma y EPOC recibieron inicialmente un diagnóstico incorrecto, y en promedio tardaron entre 4,5 y 5,2 años en recibir un diagnóstico correcto"

Debido a la pandemia de coronavirus en todo el mundo, es probable que algunos pacientes con EPOC sean más susceptibles a la intensificación de los síntomas y trastornos de la enfermedad mental, como el trastorno de angustia postraumática, el miedo, la ansiedad, la depresión y la vulnerabilidad a la ideación suicida. Incluso en circunstancias normales, aproximadamente el 40% de los pacientes con EPOC experimentan síntomas depresivos clínicamente relevantes.

Además, necesitamos que se reactive la estrategia de EPOC del sistema Nacional de Salud del 2009:

“El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, máximo órgano de coordinación del sistema sanitario público, ha aprobado ayer 3 de junio de 2009, dos Estrategias sobre Enfermedades Raras y la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) para el Sistema Nacional de Salud, que pretenden corregir las principales carencias en el tratamiento de estas enfermedades.”

El incremento de la prevalencia (11,8% de la población española mayor de 40 años) y el incremento del infra diagnóstico (74,7% de la población española mayor de 40 años) demuestra que no se ha hecho nada al respecto.

"En España, su gestión es mejorable y hay inequidades entre regiones y existen problemas de acceso al tratamiento"

El propio informe de Evaluación de la Estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud de junio de 2012 dice que los resultados de la evaluación indicaron que el grado de implementación de la Estrategia, según declararon las CC.AA., “es moderado” …. “En síntesis, se trata de una Estrategia que está progresando en todos sus objetivos y se debe hacer un esfuerzo importante para la evolución de sus programas e intervenciones.”  La Actualización de la Estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud (Informe enero de 2014) recoge las líneas estratégicas:

Línea estratégica 1. Prevención y detección precoz

Línea estratégica 2. Atención al paciente crónico

Línea estratégica 3. Atención al paciente con exacerbación

Línea estratégica 4. Cuidados paliativos

Línea estratégica 5. Formación de profesionales

Línea estratégica 6. Investigación

Ante la evidencia de los datos del último estudio EPISCAN II y con las técnicas de observación que nos permiten la interactuación por parte de Apepoc con sus socios, entorno familiar, profesionales sanitarios, responsables sanitarios y farmacias, entendemos que las líneas estratégicas están pendientes de desarrollar.

En resumen, la EPOC en España:

•             La EPOC está muy poco representada en el interés público, mientras que la prevalencia en el mundo aumenta constantemente, lo que indica que todavía existe una necesidad urgente de aumentar los niveles de conciencia.

•             En España, su gestión es mejorable y hay inequidades entre regiones.

•             Existen problemas de acceso al tratamiento.

•             Se suele asociar la EPOC al envejecimiento de la población y al aumento del presupuesto, sin ser la más frecuente.

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